Часть 1. История о родительских иллюзиях
Жил-был Ваня. Обычный Ваня с обычным синдромом Дауна.
Родители очень его любили. Баловали-наряжали, холили-лелеяли, покупали дорогие игрушки и позволяли ему делать всё, что он хочет. Ваня рос в любви и неге.
Ваню очень любили. Волновались за его здоровье: оберегали от физических нагрузок (он же слабенький!), обходили стороной бассейн (вдруг простудится!), любимую собаку отдали в дом бабушки (а вдруг аллергия?!). Младшую дочь воспитывали в любви к Ване. Она должна была заботиться о брате и ограждать его от неприятных ситуаций: "Ты же здоровая, а Ваня особенный, за ним пригляд нужен".
Ваню очень любили и обеспечили его будущее: открыли банковский вклад, на который перечисляли часть Ваниной пенсии, и даже оформили на него квартиру.
Ваню очень любили. Водили на занятия музыкой, ведь музыка — это красота, гармония и воспитание хорошего вкуса. И никто не огорчался, что одну и ту же гамму Ваня разучивал несколько лет подряд. Зато все знакомые восхищались: «Вы так много делаете для сына!»
Его очень любили. Никогда не загружали дополнительными занятиями – достаточно и того, чему его учат в школе. А поэтому весь вечер после школы Ваня отдыхал и смотрел мультики. И никому не мешал.
Ваню очень любили. Берегли и ограждали от «ерунды»: Ваня не мыл посуду и не убирал в своей комнате, не ходил за продуктами. Он вообще никогда не выходил из дома один. Чтобы оградить Ваню от встреч с посторонними людьми, родители купили себе машину и везде возили его только на машине.
И вот Ваня вырос. Давно закончил школу, продолжая жить как прежде. Инвалидность не позволяла ему работать. Да он и не умел. А родителей не стало. У единственной младшей сестры была своя семья, своя насыщенная и интересная жизнь, в которой Ваня (даже со своим хорошим музыкальным вкусом) оказался «дополнительной нагрузкой».
***
Ваню так сильно любили, что делали за него ВСЁ. И это оказалось настоящей бедой. Очень многие родители особенных детей считают, что их ребёнок — беспомощный инвалид. Окружая их гиперопекой, они создают специальные, «тепличные», условия: дома, в детском саду, в школе. Совершенно не задумываясь о том, что не существует специального мира и специального общества для таких людей.
Казалось бы, родители Вани всё просчитали: у него были собственные деньги и квартира. Но! Что ему с этим делать, Ваня не знал. Он даже не понимал, что у него есть собственная квартира и собственные деньги.
Ваню очень любили и научили беспомощности. В семье Ваня был покладистым и удобным. Вне семьи — терялся и был полон страхов. «Не получается считать? Ну и не надо — тебе задачки ни к чему, в институт тебе не поступать». «Один из дома не выходи, вдруг потеряешься». «Для чего тебе деньги? Всё равно обманут». «Зачем тебе друзья? Мы твои лучшие друзья!» Вот и вырос Ваня, который не умеет обслуживать себя, общаться, выражать свои чувства, просить помощи, распоряжаться своими деньгами. Ваня, который после смерти родителей оказался на пороге психоневрологического интерната.
Ваню очень любили. Не только родители, но и сестра. Она безоговорочно выполняла волю родителей, заботилась о Ване и оберегала. Только вот вопрос: когда родители решили взвалить на свою дочь такое тяжкое бремя, поинтересовались ли они её мнением? Взрослый, но беспомощный Ваня оказался для сестрёнки непосильной ношей. Какой трудный выбор встал перед ней! Следовать долгу и служить брату, забыв о себе. Или отдать брата в интернат и жить своей жизнью, чувствуя себя виноватой.
А ведь всё могло быть иначе. В Ване можно было воспитать не беспомощность, а самостоятельность. Его могли научить понимать и выражать свои чувства, потребности. Вести быт и обслуживать себя. Ориентироваться в пространстве города, за пределами квартиры. Ходить в магазин за продуктами, в аптеку. Общаться и просить о помощи. Родители могли помочь Ване сформировать его ближайшее окружение из друзей и родных, находясь в котором он был бы в безопасности. Но не случилось. Потому что Ваню слишком любили…