История жизни Ксюши Нордц – это история одного взгляда. Огромные карие глаза. Она открывает их – и открывается все, что сейчас есть на свете. Еще один человек видит мир, который секунду назад был меньше на одного человека.
Никто никогда не думает, насколько велика вселенная с Ксюшей Нордц, да и вселенной как будто все равно – она никому не предлагает остаться.
Тем более маленькой девочке, у которой с четырех месяцев тяжелые эпилептические припадки с остановкой дыхания и потерей сознания. Врачи говорили, она уйдет, не откроет больше глаз – а ей сейчас уже десятый год. Да, она не говорит, не встает, толком не двигается – у нее есть только взгляд.
Но когда она смотрит на мать, в этом необъяснимом мире наконец находится объяснение, смысл всех этих звезд, слез, встреч, рек, потерь, морей, людей и поцелуев.
Что же такое в этом взгляде? Об этом мы разговариваем с Юлией Цевелевой, мамой Ксюши:
«С мужем моим меня познакомили здесь, в Новосибирске. Он был женатый, а я не знала. Когда узнала, было уже поздно. Поженились, двое детей у нас. Но на чужом несчастье счастья-то не построишь. Когда с Ксюшей все это случилось, пить он стал. Сейчас мы в разводе.
Старший сын у нас Дима. Имя придумала бабушка. Очень ей нравился тогда Дима Маликов. А сейчас Диме уже двадцать один год, окончил техникум, служит в армии. Хотели его в Читу отправить – ходила, билась, не дала, отвоевала. Так что он тут недалеко, в Академгородке, – хотя бы видишь его в выходные.
🌟 С красоткой нашей Ксенией вот как вышло. Она родилась недоношенной, но потом стала поправляться, набрала вес, врач говорит: у вас все хорошо
А в четыре месяца впали мы в кому. Сначала монотонный такой плач, глаза начало сводить, судороги, а потом кома. Две недели мы в ней пролежали. Врачи сказали: готовьтесь, покупайте гробик – она у вас не выживет.
Врачи, конечно, у нас бывают прекрасные. Мне, например, наш эпилептолог вообще говорил так: "Вы забудьте, какой у вас ребенок был, – она у вас теперь растение.
Даже если вы ее своей любовью поднимите, она у вас будет ходить по электричкам, вешаться мужикам на шею. А потом ее палками изобьют, и вы ее в психушку сдадите"
Тогда Ксюше было еще полгодика. А сейчас мы научились уже немножко держать голову, фиксировать взгляд и разговаривать потихоньку, улыбаться.
А тогда, конечно, было совсем тяжело. Ксюша вышла из комы, глаза у нее бегали, она была опухшая, ничего не понимала, и начались постоянные приступы эпилепсии. До двух лет мы жили в больницах, а я еще и в церкви – молилась там с утра до вечера. Вымолила. Боженька дал нам шанс поехать в Германию. Там нас обследовали, поменяли препараты. Ушли приступы с остановкой дыхания, нас стали брать на реабилитацию. Немножко жизнь стабилизировалась и наладилась. Во многом благодаря Русфонду. Ксюше скоро десять, и вот с двух, считайте, лет нам помогают с препаратом зонегран. Он дорогой, мы его пытались отменить – неудобно каждый раз просить. Ездили даже в Москву, там нам поменяли препарат, но приступы опять вернулись. Так что сейчас нас спасает только зонегран, хорошо хоть он сейчас зарегистрирован на территории России.
🌟 Ксюша меняется на глазах. Повзрослела. Воображать стала. Хитрить. Характер у нее
Вот она еще с детства запомнила врачей, которые ее хоронили, и теперь, когда мы к ним приходим, она начинает выдавать непонятно что. Глаза бегают, чуть ли не приступы начинаются. Из кабинета выйдешь – нормальная, приличная девушка. Я ей говорю: "Ксюшка, да ты хитрая у меня". А она улыбается.
Знаете, когда она улыбается, я понимаю, как изменилась моя жизнь, как многому Ксюшка меня научила. Я раньше кошке уши боялась протирать, а тут научилась ставить своему собственному ребенку зонд, да еще на автомате.
Муж ушел. И хорошо, что ушел, я только сильнее стала – поняла, какой во мне скрыт потенциал. Во мне теперь сила тройная, я могу не только своей дочери помогать, но и другим таким детишкам, – я все пробью, ничего меня не остановит
Иной раз, конечно, весной вот так выйдешь, смотришь – детки бегают. Думаешь: почему моя не бегает? А потом думаешь: Господи, да я такая счастливая женщина, раз мне такой ребенок дан. Раз дан, так, значит, я сильная, значит, я даю столько любви, сколько ни один ребенок не получает.
Так ведь и я получаю столько чудес, сколько в обычной жизни человек не видит. Я никогда не думала, не знала, как много на свете удивительных людей. Мы вот летели из Германии, денег у меня не осталось ни копейки. А надо ж было еще как-то купить специальную коляску за двести тысяч, лекарств еще тоже тысяч на двести. Иду в самолете, Ксюху на руках тащу, вдруг – женщина.
Говорит: девушка, садитесь рядышком. Я села, мы разговорились, рассказала ей все. Она отвечает: да вы не волнуйтесь, сейчас в Москву прилетим, решим все вопросы – все у вас будет. Я не поверила 🌷
И вот сидим мы в аэропорту, ждем рейса в Новосибирск. Звонит мне из Германии врач, который нами занималась, говорит: Юль, нам сейчас звонили, заказали для вас коляску и лекарства на год. Представляете?
Ксюха, конечно, это настоящее чудо. Иногда она в душу так посмотрит, что аж… Знаете, вот доведет меня иной раз. Это ведь у нас сейчас сон нормализовался, а раньше мы в одиннадцать вечера просыпались и до одиннадцати утра гуляли. И так много лет подряд: все засыпают, а мы просыпаемся – ужас какой-то. И вот разозлит меня, поругаешься с ней, оставишь ее одну в комнате, она зовет: "Мамма, мамма". Придешь, она как посмотрит на тебя – все внутри переворачивается. Прижмешь ее тогда к себе и чувствуешь, как много счастья на свете. Какой я счастливый человек».
Оригинал на сайте Русфонда
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷