Марьяна сидит на ковре и играет с пушистым котом. Манит к себе, гладит, теребит за ухом. Обычно молчаливая с людьми, с животным она говорит, но слова разобрать трудно — многие Марьяна не может произнести. Страх общения поселился в ней с детства: одноклассники дразнили её за невнятную речь — постоянно переспрашивали, могли толкнуть. И тогда она замолчала — надолго.
Девушка с робкой улыбкой
Два года назад врачи подтвердили её диагноз — умственная отсталость, чтобы она могла получить инвалидность. До этого Марьяне, у которой никогда не было нежелательного поведения или срывов, пришлось два месяца с утра до вечера ежедневно находиться в психиатрическом диспансере — того требовала комиссия по получению инвалидности.
«Думаю, там было ужасно — говорит Гуля Тимуровна, мама Марьяны, и её сильно передёргивает — я не видела, что там происходило, только снаружи несколько раз наблюдала, как их выводили гулять под специальной сеткой — как собачек. Конечно, это для безопасности, чтобы дети не разбежались. Но смотрится дико».
Марьяна — высокая шестнадцатилетняя девушка с длинной косой густых чёрных волос, чёрными блестящими глазами, кроткой улыбкой и обычно еле слышным голосом. Когда смущается—отводит глаза и отступает на несколько шагов. Всем, кроме голоса и улыбки, похожа на маму. У Гули выражение лица решительное, улыбка открытая, а голос громкий и выразительный — от силы этого голоса не раз зависели важные этапы в их с дочерью жизни.
«Трагически не стало»
Мужа Гули, отца Марьяны и Максима девять лет назад «трагически не стало» — Гуля настаивает на этой формулировке: что именно произошло с мужчиной, до сих пор неизвестно. Михаил был бизнесменом. В тот день он вышел с работы — это последнее, что о нём известно. Сначала хватились коллеги — Михаил не явился на встречу, чего не случалось никогда. Потом тревогу забили близкие. Но мужчину так и не нашли — с того дня прошло девять лет.
«Десять лет прожили душа в душу — и на том спасибо. Видимо кто-то сверху решил, что этого достаточно», — говорит Гуля, сухо кашляет и отводит покрасневшие глаза.
Марьяна несколько лет подряд каждый вечер спрашивала: «Где папа?». Плакала, никак не могла понять, почему он, как обычно, не приходит с работы и не заходит в комнату, чтобы её обнять. В какой-то момент как отрубило — спрашивать перестала.
«Надежда у меня и сейчас есть, но через два года я поняла, что сил нет бороться. Думаю, со своей стороны я сделала всё, чтобы у детей не было сильной травмы из-за потери отца», — говорит Гуля. В это время замечаю, что Марьяна слышит разговор и сидит с низко опущенной головой, глядя прикрытыми глазами в пол.
«Мой клиент»
К моменту появления на свет Марьяны в семье уже рос старший на два года Максим. Когда девочке было полгода, мама заметила, что дочь мало гулит — по сравнению с сыном в том же возрасте. Позже Марьяну отвели в обычный садик, с другими детьми она не общалась и чаще проводила время в одиночестве. Её медкнижка становилась всё толще, пополнялась результатами новых анализов и обследований, но кроме отставания в речи никаких диагнозов больше не было. В садике Марьяна так и не заговорила, продолжая молча смотреть на мир своими большими чёрными глазами.
В коррекционном садике, куда её перевели, Марьяна начала писать, медленно читать и даже немного считать. Но через два года учительница ушла в декрет, и Марьяну опять пришлось переводить. Тогда же впервые встал вопрос о получении инвалидности.
«Психиатр — своеобразная женщина в возрасте и с профдеформацией — ничего не объяснила, только сказала: “Вы — мой клиент, вставайте на учёт и идите получать инвалидность”. Тогда это было как клеймо. Я сразу отказалась. Через несколько лет поняла, что инвалидность — это не страшно, и Марьяне так будет лучше».
Проводник
В начале занятия в ЗАживом Дмитрий Зимин, режиссёр труппы, даёт неизменное задание — рассказать хорошую новость. Первые несколько раз Марьяна опускала глаза, делала шаг назад и молчала. Когда поняла, что её здесь слушают — заговорила. Пока ещё тихим и неуверенным голосом, но уже различимыми предложениями: «Сегодня была в бассейне. Ходили в гости».
Кроме коррекционной школы и садика Марьяна долгое время никуда не ходила — учиться общению со сверстниками было не с кем. В логопедической школе девушку считали странной — Марьяна возвращалась домой подавленная и мрачная. Молчала она не оттого, что ей нечего было сказать, а из страха быть осмеянной.
В ЗАживом у Марьяны появилась роль: она следит за дисциплиной и всегда обращает внимание, если кто-то отвлёкся от занятия. Может подать руку, если видит, что человеку трудно, погрозить пальцем, если замечает, что ребята расшумелись.
Для детей с ментальными особенностями в большом Екатеринбурге есть много платных и бесплатных кружков, но для тех, кто постарше, пойти практически некуда. Одним из таких мест, где ждут подростков и молодых взрослых стал инклюзивный театральный проект ЗАживое. Для Марьяны это не просто безопасное пространство, но и модель реальной жизни, где есть своя зона ответственности, где нужно сказать, чтобы тебя услышали. И ещё есть люди, вместе с которыми можно заниматься общим делом. В условиях коррекционной школы такой возможности нет.
Гуля считает, что в первую очередь детей с ментальными особенностями нужно учить коммуникации — с помощью карточек, жестов или письма — чтобы ребёнок мог попросить о помощи. Женщина уверена, что когда Марьяна перестанет бояться разговаривать, она сможет создать семью: девушка сама говорит, что хочет стать мамой. Гуля верит, что она сможет, но ей всегда нужен будет проводник во внешний мир. Сейчас этот проводник — ЗАживое
Сейчас в проекте двенадцать ребят с расстройством аутистического спектра и другими ментальными особенностями. Чтобы проект продолжал существовать, ему необходима ваша поддержка. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу инклюзивного театрального проекта ЗАживое, чтобы у любого человека было право голоса.