Родители умирающей девочки обратились к Трампу с просьбой о помощи

Вы уже читали эту новость? Жители уральской деревни Алексей и Алена Краюхины написали письмо Дональду Трампу с просьбой о помощи.

Их маленькая дочь Лиза больна спинальной мышечной атрофией (СМА). Вылечиться от этой болезни невозможно, но существует дорогостоящее лекарство Спинраза или его аналог Zolgensma (около 2 миллионов долларов США).

«Спинразу» необходимо принимать пожизненно, инъекции делают раз в три месяца. Спасительный препарат начали завозить в Россию недавно. И пока он не входит в список жизненно важных средств. Поэтому формально государство не обязано обеспечивать детей этим лекарством.

Алексей и Алена обращались в администрацию президента, после чего их письмо было отправлено в областное министерство здравоохранения. Потом наступило молчание. Местная же администрация сообщила, что ответ на их письмо будет написан только через 30 дней (как и положено по закону).

Но у маленькой Лизы нет этого времени. Препарат не избавляет от болезни и не может вылечить те нарушения, которые уже произошли. Спинраза - это что-то вроде инсулина для организма: человек выживет, если ему поставят необходимые уколы.

Осознав, что от наших органов власти ответа и помощи они не получат, родители написали письмо американскому президенту. Они попросили Трампа помочь наладить контакт с клиникой, которая готова взять их дочь на лечение.

Я прикрепляю скан письма отчаявшихся родителей. Прочитайте. Обратите внимание на фразу "В Российской Федерации наш ребенок обречен на смерть".