Лизе десять лет и только сейчас она учится делать несложные, но важные вещи — поднимать вещи с пола, шагать без опоры. Эти навыки она приобретает на болезненных и сложных реабилитациях, которые девочка стойко переносит. И знает, что однажды у неё всё получится.
За маленькой партой в своей комнате сидит Лиза и болтает ногами в розовых ортопедических ботинках. Только что от неё ушла учительница, и девочка начала делать уроки. Узнав о том, что у неё интервью, она гордо рассказывает: «У меня пятёрки, четвёрки, пятёрки с минусами, пятёрки с плюсами. Больше всего я люблю английский и математику! А ещё я скоро пойду в школу! Меня пригласили на настоящий урок математики, и я посмотрю, как другие ребята сидят за настоящими партами!», — Лиза скучает по общению с детьми. Его было достаточно, когда девочка ходила в садик, а теперь почти нет: она на домашнем обучении.
Садик был самый обычный: интеллект и речь развивались у неё по годам, несмотря на детский церебральный паралич. Единственное, что её сковывает сегодня — плохо отзывающиеся ноги и руки. По улице она может передвигаться только на коляске, зато по дому ходит сама — нужно только держаться за стену.
В районной школе, куда должна была пойти Лиза, её буквально вынудили остаться на домашнем обучении. В прокуратуре Лизиной маме, Елене, сказали, что девочка своим присутствием ущемит права других учеников — там не созданы условия для детей с инвалидностью.
«В школе должны быть поручни, пандусы, специально оборудованное место — говорит Елена. — В классе должно учиться двадцать человек. У нас в классе — тридцать. Мне предложили школу на другом конце города. Я опешила. Как я буду её туда возить?».
Семья
Сейчас, зимой, Лиза не видится с подружками из двора. С друзьями из садика и с конкурса чтецов она созванивается по скайпу. Лиза не может подружиться с одноклассниками, потому что никого из них не знает — большую часть времени она проводит дома. Её лучшие друзья — новорождённый брат Миша и мама.
Вместе они проводят всё время — и учебное, и свободное. Мама всегда рядом. И вынуждена защищать девочку не только от оскорблений, но и от равнодушия сотрудников госучереждений. Елена почти привыкла ругаться с сотрудниками поликлиник, школ и прокуратур, доказывая, что девочка с инвалидностью — такой же ребёнок, как и все остальные.
«Я не была готова к этому. Не знала, что делать. Когда забеременела, я была обычной студенткой, мне было двадцать четыре. Работала с девятнадцати в аптеке, строила планы на будущее. Встретилась с человеком, которого полюбила. Он мне наобещал всего. А оказалось выпивал. И бил меня под "этим делом". Он мне внушил, что я никто и звать меня никак. От всех оградил, от всего: от мамы, от подруг. Мне казалось, что я ничтожество. Я почти похоронила себя».
Когда Елена забеременела Лизой, она рассказала своему мужчине, что это — девочка. Он разозлился и избил беременную девушку на двадцать четвёртой неделе. Через полтора месяца у Елены отошли воды — организм начал отторгать плод на шестом месяце. Прежде чем родиться Лиза почти сутки провела без кислорода. Поспешные действия врачей в роддоме, областная больница, реанимация. Когда Елена увидела девочку впервые, та была размером с ладонь. В два года Лизе поставили церебральный паралич. С тех пор всё своё время и силы Елена отдаёт лечению дочери, отказавшись от планов, которые строила на будущее в двадцать четыре.
Она работала по ночам, чтобы заработать на курс реабилитации, ездила с дочкой на операции в Курган, Челябинск, Екатеринбург из небольшого города в Свердловской области. Смогла найти врачей, которые без равнодушия и злости снова и снова повторяют с Лизой одно и то же упражнение и готовы отвечать на «дурацкие» вопросы Елены о состоянии дочери.
Непроизвольное движение
Жизнь ребёнка с церебральным параличом похожа на непрестанное упражнение: нужно учиться чему-то, что у нормотипичных людей получается само собой, — говорить, ходить, управлять руками и телом.
«Если не заниматься с докторами, то весь прогресс пропадет. Лиза научилась ходить только в пять лет. Потом мы сделали ей операцию на стопы в Центре Илизарова, она провела несколько месяцев в гипсе. Мышцы «исчезли» совсем, и Лиза перестала ходить. Пришлось заново учиться: была сложная реабилитация. И вот ещё. У Лизы было косоглазие, операцию на глаза сделали».
Лиза смотрит на маму и вертит головой, закрывая уши руками. «Салон красоты! Мы были в салоне красоты!» — кричит она, перебивая Елену. Слово «операция» Лиза не любит, оно страшное. Женщина ласково смотрит на дочь и исправляется: «Да, мы были в салоне красоты. У неё совсем глаз уходил, теперь глаза смотрят ровно, но нужно заниматься на специальном аппарате, чтобы всё не вернулось обратно. Мышцы поддерживать».
Лиза оборачивается на десятимесячного брата. — «Смотрите! Мишуша ходит! Мишенька мой талантливый! Мама говорит: “Учись у Миши”. Я хочу попробовать. А что если он будет надо мной смеяться, когда вырастет? Мишенька уже знает, как машинку катать. А я недавно научилась вещи с пола поднимать! И могу половину комнаты сама пройти! Хотите покажу?»
Лиза осторожно встаёт с дивана. Закусывая нижнюю губу, сжимаясь всем телом, она проходит полтора метра: от дивана до противоположной стены. Без опоры и хорошей разминки это очень много.
Лиза злится от вопроса о том, зачем занимается с кинезиотерапевтом. Очевидно же: чтобы научиться ходить. Чтобы танцевать и гулять во дворе, чтобы ходить в школу, помогать маме по дому. Лиза прошла уже много курсов реабилитации. Но детям с церебральным параличом нужно заниматься постоянно, чтобы закреплять прогресс. Чтобы суметь пройти целую комнату или дом без опоры, Лизе нужно продолжать заниматься с кинезиотерапевтом и делать массаж: «Я терплю и стараюсь!» — говорит Лиза. А чтобы поддерживать здоровье глаз, нужны занятия на специальном аппарате. Каждый курс лечения стоит несколько десятков тысяч рублей — много для семьи с двумя детьми. Пожалуйста, пожертвуйте любую удобную для вас сумму по ссылке. Это поможет Лизе сделать ещё один шаг к здоровью и обычной жизни, как у других детей.