«Будет больше пятисот грамм — будем спасать», — строго сказала Светлане медсестра в родильном отделении. За несколько минут до этого её сына забрали в реанимацию, не дав маме его увидеть. Серёжа родился на пятом месяце. Он весил семьсот грамм — мальчика спасли. Сейчас ему четыре года, он перенёс двенадцать операций и несколько серьёзных болезней.
Серёжа учится летать
С Серёжей и его мамой мы встречаемся дома. Папа Леонид в это время ещё на работе. Гостиная их квартиры усилиями Светланы превращена в сенсорную комнату: пол выложен мягким ковром-паззлами, в углу стоит массажный стол, на ближайшей к нему стене висит кольцо с тянущимися вниз цветными лентами. Серёжа играет с ними и отвлекается, когда ему разминают непослушные ноги — у мальчика ДЦП, слабые мышцы неправильно работают, и он не может ходить. Из шкафа женщина достаёт и показывает развивающие игры, которые сделала сама. Среди них — разноцветные шарики с гремящей крупой и камушками, чтобы Серёжа учился различать звуки, цвета и вес предметов — из-за недоношенности у него произошла отслойка сетчатки, спасти удалось только левый глаз.
Сам Серёжа сидит на полу и крутит в руках игрушечного робота. Время от времени он подаётся вперёд и резко отклоняется назад — вот-вот с размаху встанет. Недавно он научился стоять, держась за опору. Когда мама держит его за руки, мальчик делает осторожные шаги — на его ногах специальные ортопедические ботинки, которые фиксируют развёрнутые в разные стороны стопы.
Каждый день Светлана делает с Серёжей специальные упражнения: одевает его в корсет, который крепится к карабинам, карабины — к тросам, натянутым по обе стороны гостиной. Так Серёжа «учится летать»: зависает в воздухе, отталкивается ногами, чтобы учиться управлять ими и чувствовать мышцы.
«Нарожают инвалидов»
«Когда я забеременела, мы, не зная пола, всё время называли его Серёжей», — рассказывает Светлана.
Женщина была на пятом месяце беременности. В тот день она как обычно пошла на работу, но прямо оттуда её срочно доставили в перинатальный центр на «скорой» – внезапно стало плохо. Врачи пытались сохранить беременность, но было поздно: у Светланы неожиданно начались схватки. Позже ей скажут, что по неизвестной причине произошла отслойка плаценты.
«Как только приехали в больницу, в приёмном покое меня довели до слёз. Гинеколог во время осмотра высказала: “...приедут, нарожают инвалидов”. Я даже не смогла ей ответить – у меня был шок, я не понимала и не представляла, что происходит: о чём она говорит, какие роды?».
Во время родов Света мысленно говорила с сыном, повторяла: «Серёга, мы всё сможем!». Эту фразу она часто будет повторять на протяжении жизни сына — во время бесчисленных операций, реанимаций и поездок по врачам.
Серёжа родился и не проронил ни звука. Увидеть его Светлане не дали — младенца тут же увезли в реанимацию.
«Ко мне подошла медсестра, сказала: “Если будет больше пятисот грамм, будем спасать”. Хорошо, что она не сказала мне этого до родов. Минут через десять пришёл врач, сказал, что Серёжа родился с весом в семьсот грамм».
«Везде трубки, всё пищит и жужжит».
На стене гостинной висят фотографии: малыш с пушком тёмных волос и широченной улыбкой, один глаз прикрыт, на другом снимке Серёжа уже вместе с родителями — Леонид придерживает его, Светлана стоит рядом. Четыре года назад она впервые увидела сына только в реанимации.
«Везде трубки, всё пищит и жужжит. Он был бордово-красный, с сильными гематомами на ногах. Такого цвета он был долго — пока формировался эпидермис. Все органы были не сформированы. Но когда я его увидела, у меня пошли мурашки по коже: передо мной лежала маленькая копия мужа с такими же чёрными волосами.
Когда в реанимацию приехал Леонид, он посмотрел на сына, вышел и просто шёл молча по коридору – не мог прийти в себя, не понимал, что произошло с его ребёнком. Но через несколько минут подошёл к жене и сказал одну фразу: «Как же он на меня похож». Сейчас, возвращаясь с работы, он подолгу играет с Серёжей, когда мальчик капризничает, поёт ему одну из своих любимых песен — «Город золотой» и никогда не жалуется, что всё внимание Светланы приковано к сыну.
«Дурачок или нет»
В первый день жизни у Серёжи случилось кровоизлияние в мозг — ему делали переливание. Из реанимации в перинатальный центр мальчика перевели только на четвёртые сутки. В подгузники для недоношенных детей оборачивали на два раза — они были велики ему. Про каждый орган врачи говорили: «Если не доформируется — будет операция». Всего их Серёжа перенёс двенадцать.
Устав от вопросов родителей о здоровье сына, лечащая врач сказала Светлане: «Я не знаю, какой у вас будет ребёнок, дурачок или нет».
К двум месяцам Серёже сняли диагноз «порок сердца», и он начал дышать самостоятельно — до этого был на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Но едва это случилось, у него началась гидроцефалия головного мозга — снова череда операций, реанимации, врачи — и никаких прогнозов. В итоге Серёжа задышал сам, но посыпались новые диагнозы.
«В больнице я заметила, что он правый глаз открыл с опозданием, он всё время был прищуренный. Врачи говорили: “Это ему так нравится”. Но материнская интуиция не подвела: у Серёжи оказалась "ретинопатия недоношенных" – постепенная отслойка сетчатки. Сделали операцию, но она не помогла. Удалось сохранить только левый глаз».
Эпилепсия
Когда Светлана с сыном в очередной раза была в больнице, у Серёжи начались остановки дыхания. Сначала на несколько секунд, потом всё сильнее и сильнее. Когда прибежали врачи, Серёжа на руках у мамы синел и задыхался. В тот же день мальчика забрали на срочную операцию.
Под новый год, вечером 31 декабря Светлану с сыном выписали домой. На следующий день у Серёжи возобновились остановки дыхания. Приехала скорая — к тому времени родители уже самостоятельно откачивали ребёнка. Врачи из бригады постояли в бездействии и предложили ехать в больницу.
«В праздники врачей не было — только медсёстры. Они ничего не могли нам сказать. Монитора дыхания, чтобы отслеживать остановки, там тоже не оказалось. Муж пошёл к заведующей – после этого монитор каким-то чудом появился».
Через несколько дней Светлана поняла, что лежать в больнице, где им ничем не могут помочь, бессмысленно: забрала Серёжу и уехала.
«Оказалось, остановки дыхания были связаны с эпилепсией. Мы перепробовали все препараты, но у Серёжи тяжелая форма, эпилептолог говорит, что она не поддаётся лечению, нужно только ждать — возможно, что-то изменится».
Реабилитация
Серёжа чуть приподнимается на тонких ногах, опираясь о диван худыми руками, он поднимает на меня тёмные папины глаза, протягивает руки, упирается в мои колени и встаёт, но почти сразу заваливается назад — его быстро ловит Светлана. Она не отходит от сына.
У стены стоит специальное кресло с фиксирующим устройством — в него мама сажает Серёжу, когда его нужно кормить. У двери стоит коляска, в которой она возит сына на прогулку или когда нужно выйти в магазин — они всё делают вместе.
«О том, что Серёжа родился на несколько месяцев раньше мы долго ничего не говорили — знали, что будут расспросы, а это было очень тяжело. Когда я родила, звонили друзья, говорили: “Ну, ты на сохранении, мы сейчас к тебе приедем!”, а я говорила мужу: что делать, сейчас они войдут, как я к ним выйду без живота? В итоге они не смогли приехать, а узнали обо всём спустя несколько месяцев», — грустно улыбается Света.
Каждый день она занимается с Серёжей: учит стоять, произносить слоги, делает ему массаж. Реабилитацию мальчику долго не разрешали проходить — из-за эпилепсии. Потом позволили и благодаря ей Серёжа научился переворачиваться на один бок и держать голову.
В начале прошлого года Серёжа неожиданно начал вставать в кроватке и попытался ходить. Он осознанно говорил «мама» и «папа», произносил слоги. Но приступы эпилепсии неожиданно стали тяжелее: пришлось ввести новые препараты, увеличить дозировки. И навыки пропали.
С лета этого года у Серёжи начался новый этап реабилитации: он занимается в центре развития, где его заново учат распознавать слова и произносить буквы. Светлана рассказывает, что благодаря этим занятиям он снова начинает понимать речь. Педагоги либо пропевают ученикам упражнения, либо включают музыку. У Серёжи развивается чувство ритма, он научился подражать интонациям и уже откликается на некоторые просьбы.
Светлана рассказывает, что Серёжа полюбил музыку: ему включают Моцарта и некоторые песни из мультфильмов. Но больше всего ему нравится, как поёт папа.
Впервые за четыре года, у Серёжи появился заметный прогресс в развитии. Сейчас очень важно не прекращать занятия, чтобы процесс был непрерывным. За четыре года Серёжа перенёс множество операций, врачи не давали Светлане утешительных прогнозов, но сейчас, благодаря занятиям, у него получается стоять, произносить буквы, откликаться на речь — всё это вопреки прогнозам врачей. Чтобы продолжать реабилитацию, нужно посещать занятия в развивающем центре. Пожалуйста, сделайте любое пожертвование — даже небольшая сумма может помочь этой семье.