Жизнь с аутизмом: За лошадью на синем автобусе

- Кататься на лошади! Кататься на лошади! Кататься на лошади! Кататься на лошади! - с таких радостных криков начинался бы каждый мой понедельник на работе, если бы Ди могла говорить. Но она умеет выражаться только языком жестов, и именно поэтому она успевает показать мне «кататься на лошади» намного чаще, чем четыре раза. И показывала бы до тех пор, пока я её не успокоила подтверждением того факта, что то самое «катание» состоится всенепременно сегодня, всенепременно после обеда. После этого Ди переходит к следующему интересующему её вопросу:
- С тобой? С тобой? С тобой? С тобой? - а именно, с радостного тыкания в меня пальцем очень много раз, пока я опять же не скажу вслух и не покажу жестом:
- Да, со мной. Затем происходит следующая часть понедельничного диалога:
- На синем автобусе? На синем автобусе? На синем автобусе? На синем автобусе?
- Да, на синем автобусе.
- С музыкой о звёздах! С музыкой о звёздах! С музыкой о звёздах!
- Да, с музыкой о звёздах.
Эту незатейливую детскую песенку Ди очень любит, именно поэтому я её ставлю на повтор в нашем микроавтобусе, и она играет всю дорогу до школы верховой езды и обратно. Да и потом весь день у меня в голове, что уж скрывать. После этого Ди радостно начинает прыгать, верещать и хлопать в ладоши. В данном случае понятно, что никакого языка жестов не нужно для выражения счастья — монологические аплодисменты и расплывшийся от смеха рот говорит намного больше, чем сам жест «счастливый», тут и знание языка не нужно. А ещё Ди очень идёт именно таким способом выражать счастье: в свои двадцать лет она выглядит на четырнадцать от силы, и совсем не ведёт себя как леди, в которых начинают превращаться девушки-студентки в таком возрасте.
Если бы Ди умела говорить, она бы всех по нескольку раз в день называла вонючими свиньями или коровами, при этом не разбирая, знает она человека уже давно и прикалывается над ним как над старым добрым другом, или только что его встретила в городском автобусе в первый и в последний раз.
Итак, после того, как взвизгами счастья был разбужен весь дом, Ди может стоять и смотреть на меня целых пятнадцать секунд и если я не предложу ей, например, подняться в её комнату и там привести себя в порядок, она обязательно начнёт новый диалог о том, как я её возила к зубному на своей белой машине и каким, оказывается, это было большим событием. То есть не посещение зубного, а именно десятиминутная поездка в белой машине. К сожалению, таких диалогов существует лишь ограниченное количество, поэтому я всё-таки выражаю идею о том, что если Ди хочет кататься на лошади, то ей стоит для начала приложить немного усилий для принятия ванных процедур, завтрака и надевания соответствующей одежды, потому что в пижаме и тапочках её на лошадь не пустят. Даже если мы все умудримся залезть в синий автобус и добраться до школы верховой езды в пижамах. Нет, когда работаю я, конечно, не ношу пижаму. Ну почти. Ведь в доме заботы кроме Ди живёт ещё три человека и поэтому сотрудникам нужно поочерёдно ночевать на работе. Даже если бы у Ди не было соседей по дому, всё равно её одну не получилось бы оставить на всю ночь. Это сейчас она такая радостная, но если она услышит-увидит что-то в течение дня, о чём можно начать задумываться перед сном, Ди ни за что не уснёт. И тогда вместо того, чтобы спать в спальне для работников, сотрудник нужен будет Ди для эмоционального поддержания духа. Итак, кататься на лошади мы в пижаме не поедем. И Ди это не просто понимает. Ей нужно, чтобы утренний ритуал личной гигиены случился. Иначе ей будет очень тяжело. И всем окружающим тоже. Ритуалы и рутина вообще занимают чуть ли не самое важное место в жизни Ди. И не только Ди. Вообще, почти любому человеку с аутизмом жизненно необходим плотный распорядок дня, особенно человеку, который как Ди, не понимает, что у неё аутизм. И не может себе объяснить: «мне физически плохо от тревоги, что катание на лошади может не состояться, потому что людям с аутизмом жизненно необходимо знать, что они будут делать каждую минуту своего свободного времени». Не всем, конечно, но многим. И грамотно продуманный и внедрённый в жизнь плотный график решает большую часть проблем огромного числа аутистов. И в случае Ди, последствия от непредвиденного некатания на лошади из-за погоды намного страшнее, чем последствия от мокрой одежды под дождём. И в верховой школе это тоже очень хорошо понимают. Ну, или не очень хорошо, но нам ничего не говорят. Им всё равно нужно работать в любую погоду — лошадям нужен уход каждый день вне зависимости от состояния неба. А Ди — их постоянный клиент уже два года и они знают, что если она не болеет, то приедет кататься в любой понедельник, так уж она устроена.
Итак, утренние процедуры у нас тоже в строгом порядке: принять ванную, почистить зубы, одеться, расчесать волосы. А в понедельник нужно надеть брюки, специально предназначенные для верховой езды. Более того, если на выбор Ди предложить три разных пары носков, а не две, она просто покажет «нет», и будет ждать, что ей предложат две. И некоторое время будет терпеливо ждать. Один раз сотрудник четыре раза предложил три разных пары носков на выбор, но Ди это надоело, и она вышла из своей комнаты в чём была, и пошла искать сотрудника, который, по её мнению более компетентен и покажет ей две пары носков, а не три. Зачем ей это терпеть? Во всём нужен порядок и постоянство, насколько это возможно. С завтраком то же самое. Забудешь предложить положить ложку сахара в хлопья, считай, что эти хлопья никто не будет есть и они пойдут в мусорное ведро. А после этого Ди повернётся и даст понять, что она снова хочет хлопьев. Нечего было забывать про сахар. И вообще всегда нужно быть начеку. В тот день мы благополучно отправились кататься на лошади. Ну как, Ди — кататься на лошади, а я — в пешую прогулку рядом с лошадью. И именно тогда нам не повезло. Ну как, нам, Ди не повезло. Она всегда катается на своей любимой лошади Софи, которую ничего не пугает. Ни валяющиеся на дороге брёвна, ни лужи неизвестно какой глубины. Но в тот день было ветрено, ну очень ветрено. И мой дождевик, который я всегда ношу по случаю встречи с лошадьми, от ветра издавал непонятные для Софи звуки. Да и сотрудница школы верховой езды повела лошадь в открытое поле, а не в лес, как обычно. В общем, Софи не понравились звуки развивающегося по ветру дождевика, и она, испугавшись, сначала остановилась, как вкопанная, а потом, когда сотрудница решила сдвинуть её с места потянув в сторону, лошадь начала громко и недовольно ржать. И Ди это не понравилось, как не нравится любое событие, которое не должно было случиться.
И тут началось. Лошадь не слушалась, Ди стала показывать «грустная». И это плохо. Это значит, что сейчас всё будет ещё хуже для Ди. В общем, пока лошадь была под контролем, я быстро помогла Ди с неё слезть. А после этого лошадь была не моей заботой и я слабо помню, как её успокоили и увели обратно в стойло. Зато я очень хорошо помню состояние и поведение Ди. И тот факт, что я ничего не могла сделать кроме того, чтобы дать ей волю и время для выражения своих эмоций, неподдающихся никакому контролю: отчаяния, страха, недовольства, злости, бессилия. Ди не знает, что эти эмоции имеют названия и отличаются друг от друга. Она знает слово «грусть» и именно так себе объясняет тот факт, что испытывая «грусть», она начинает громко плакать и кричать, очень громко, как люди плачут без памяти от самого непосильного горя. Потом Ди села на землю, прямо в поле, прямо под дождём, прямо в слякоть и стала кусать себе руки, до появления глубоких вмятин от зубов, до появления крови, затем она начала кусать колени. Всё это сопровождалось криком. Потом Ди легла на землю, продолжая кусать то руки, то ноги, то снова руки. Очки она бросила в одну сторону, сняла оба сапога и бросила их в другую. И снова продолжала кусать руки. Физическая боль заглушает боль непонимания перемен, боль непонимания своих эмоций и переживаний, боль самого по себе непонимания. Физическую боль можно объяснить: вот она сама себя укусила, и укус настоящий, и можно увидеть его результат и, самое главное, можно это себе объяснить, контролируемая примитивная понятная физическая боль может затмить ощущение разрывающегося шаблона. И самое ужасное именно в этом случае на поле, что Ди совсем не виновата в том, что все эти эмоции её накрыли. Бывают моменты, когда она себя сама накручивает, чтобы заполучить внимание окружающих, когда она «грустит» на публику. Но не в этот раз. И всё, что я могу — это находиться рядом, уворачиваться от летящих сапог, очков, шапок, носков и затем ходить и собирать их по полю. Потому что Ди нужно избавиться от этих эмоций, Ди нужно выбросить их из своего организма с помощью крика и боли. В отличие от людей в ярости, которые ничего не видят и не слышат вокруг себя, Ди умеет слушать, что ей говорят в такие минуты, и реагирует. То есть не сразу, а через минуты три-четыре после криков и крови. И три-четыре минуты могут показаться в таких случаях вечностью, потому что это невыносимо хотеть помочь, зная, что почти ничего нельзя сделать. Почти, потому что через максимум пять минут, она начинает слушать и слышит, что ей говорят. И важно, чтобы она знала, что на неё не злятся, не обижаются, а принимают её такую, какая она есть, вот с этой «грустью», без носков, с измазанным кровью и грязью лицом. А такое сложно передать словами, а языком жестов ещё сложнее, особенно, когда её очки ещё в грязи, и жесты она не рассмотрит. И здесь главное не переборщить вот с этим «я знаю, что тебе грустно», «Софи тоже грустно», «ты молодец», «я твой друг», «всё хорошо». Потому что если сказать всего этого слишком много, Ди вернётся в прежнее состояние и всё начнётся сначала, уже точно по моей вине, потому что ей всё быстро надоедает. И самое лучшее, что можно и нужно сейчас сделать, чтобы помочь ей переключиться с «грусти», это сказать, как ни странно, что она — вонючая корова. И долго над этим вместе с ней смеяться, потому что уж любимую шутку ничего не заменит. И начать говорить о поездках на белой машине, на зелёном поезде, о прогулках на море и о встрече с бабушкой послезавтра. И не важно, что мы сидим на мокрой траве посреди поля под дождём, а важно, что «грусти» уже нет. А есть полное доверие и эмоциональный баланс восстановлен.
Есть ещё одно неприятное последствие таких эпизодов Ди: она начинает показывать «прости» много-много раз подряд. Примерно в три раза больше, чем она говорила «на синем автобусе, на синем автобусе, на синем автобусе» с утра. Её этому научили ещё в закрытой школе для детей с ограниченными возможностями. Ведь это поведение рассматривалось как негативное, а если не умеешь себя вести — извиняйся. Конечно, с ней было сложно работать, когда она была ребёнком, с детьми с аутизмом намного сложнее договориться, чем с теми же детьми, когда они выросли. Просто Ди считалась неразумной, она не знала, что творила, когда себя кусала. А вот когда ей исполнилось восемнадцать, ей пришлось эволюционировать во взрослую личность достаточно быстро. У нас ушёл год работы, чтобы Ди поняла, что она сама отвечает за выбор того, как сильно и часто себя кусать или выражать эмоции как-то по-другому. Так сложилась её судьба и мы с ней вместе учились на ошибках. В общем, ещё некоторое время в поле у нас ушло на то, чтобы договориться, что не стоит извиняться, и что Ди всё такая же «хорошая девочка», как она любит о себе говорить, много раз говорить, особенно вот после таких бурных выражений эмоций.
Мы её воспринимаем такой, какая она есть, осталось ей самой научиться воспринимать себя такой, потому что сложно найти свои границы, когда нет ожиданий от тебя, как от личности. Есть правила, которые следует соблюдать, когда ты живёшь в одном доме с другими людьми, есть правила, которых нужно придерживаться, потому что так сказали врачи и медсёстры, есть некоторые правила поведения в обществе. Но то, какая Ди личность — ей придётся узнать самой, с нашей помощью, конечно. Но никакой аутизм, необучаемость и иже с ними не смогут ей помешать.
В тот день мы вернулись домой после «катания на лошади» промокшими насквозь, немного притихшими и задумчивыми. Мы обе переваривали события того дня. Несмотря на мои разуверения, Ди продолжала периодически извиняться, даже когда мы разговаривали о совсем посторонних вещах. Просто ниоткуда появлялся жест «прости». А вечером, когда я её укладывала спать, мы уже тихонько хихикали над «вонючими свиньями», которые якобы живут у Ди под кроватью. А ещё говорят, что у людей с аутизмом нет чувства юмора и воображение не развито от слова совсем. В этом плане нам с Ди повезло.