Ситуация, в которую я попадала пятьтыщ раз... неуправляемый ребенок и мама, разводящая руками - "вам-то хорошо, он у вас три часа, а я всю жизнь так живу. Вам и не понять". У вас-то вон как все легко, а у нас... и небрежно поправляют корону МамыСложногоРебенка.
Ну вот то есть есть такие уникальные дети, которые здоровы, полноценны, но настолько сложные, что нам всем, простым людям, не понять. Потому что у нас дети простые, легкие, а не как у них. Вам бы вот так, как им, вы бы поняли.
Так вот, я сегодня как раз о "простых" детях.
Мы их наблюдаем изо дня в день.
- Мы каждый день ходили на гимнастику, по три часа в день, сейчас вынужденный перерыв, надо чем-то его занять.
- А почему перерыв, надоело?
- Да нет, протез меняют, растет же. Протез каждый год надо менять. Ноги нет.
- Врачи говорят, только в школу восьмого типа. Он сложный, конечно. Ничего не умеет, не знает. Для шести лет очень неразвит, но я все понимаю. Не, ну читать-то я его научила. Медленно, но читает. Целыми днями читает, если книжку не отобрать. Общаться не умеет. Слушает только меня, учителей не воспринимает.
- Ему сейчас 12, пять реанимаций, две клинические смерти. Мечтаю, чтобы стал врачом. Сейчас глубоко изучаем биологию вместе. Интересно. И каждый день, как последний. Не знаю, что будет вечером, доживем ли.
- Близорукость прогрессирует. Уже минус шесть. Но последний год не снижалось, какая радость. Вдруг случится чудо, и остановится.
- Аутизм, да. Не знаю, сможет ли работать. С другой стороны, в шесть лет говорили, что читать не научится и языки ему не доступны, а сейчас на английском шпарит только так. И читает хорошо.
- Синдром Дауна. Сама доброта. Когда она родилась, я стояла у окна с ней на руках и плакала,что вот я - мама, а она никогда мамой не станет. И сколько лет проживет, тоже неизвестно. И доживет ли до утра, с таким-то букетом - тоже не знала. В прошлом году закончила музыкальную школу. Очень много читает. Какой путь мы прошли - лучше не вспоминать. Про остальное стараюсь не думать.
- Восьмая операция. Я стараюсь не думать о количестве наркозов. Перспектив никто не обещает. Жив - уже счастье.
- Слабоумие. Страшное слово "никогда". Я привыкну.
- ДЦП. Каждое утро - зарядка на 2 часа. Потом еще много всего, день по минутам. Я не помню, когда умывалась без спешки. И когда ела сидя и медленно, тоже не помню. Прогресс вижу - голову держать научился, руки тянет ко мне. Жить можно. Сложно, но можно.
Ау, мамы "очень сложных детей", которые "не как все". С кем из этих мам вы хотите поменяться?
Они с вами, думаю, сменяются не глядя. У них за спиной столько побед, что с вашими немыслимыми бедами они справятся. А вы с их?
Инна Фёдорова