Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому – Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга.
⭐️Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И начнется совсем другая жизнь.
Через несколько дней Ринат с мамой, папой, бабушками и братом отметит Новый год. А спустя еще две недели Ринату исполнится восемь лет, день рождения будут отмечать тем же составом.
– Больше звать нам некого, – говорит мама Рината Наталья. – Друзей у сына нет.
Не верится, что у веселого, ловкого Рината нет друзей. Наталья это объясняет просто: других детей сын практически не видит. Инклюзивного сада в Саратове нет. В этом году Ринат пошел в первый класс, но и это не помогло: учитель приходит к нему домой.
⭐️⭐️⭐️ Раз пять в год мы бываем в игровой комнате, – говорит Наталья. – Один раз были на школьном празднике, вот и все
Ходить Ринат не может, по дому ползает на попе, на улице мама возит его в детской коляске, а такой школы, которую можно было бы посещать с тьютором, в Саратове для Рината тоже не нашлось. Наталья говорит: «У нас это как-то не принято».
Ринат родился с диагнозом Spina bifida – довольно распространенным, но в России почему-то совсем неизвестным
При этом диагнозе спинной мозг ребенка развивается неправильным образом и сворачивается в петельку, образуя позвоночную грыжу. Грыжу иссекают, как правило, прямо после рождения, спинной мозг вправляют на место – он обычно оказывается поврежден.
⭐️⭐️⭐️У детей с таким диагнозом часто нет чувствительности ниже пояса, проблемы с почками и ногами, почти всегда развивается гидроцефалия
Если ребенок со Spina bifida рождается в Москве, Петербурге или еще двух-трех городах России, есть вероятность, что его диагноз распознают, вовремя сделают шунтирование, чтобы отводить лишнюю жидкость из головного мозга, посоветуют, какие исследования и операции делать дальше.
В Саратове, по словам Натальи, почти вся медицинская помощь ограничивается направлениями – туда, куда Наталья сама попросит
– Обычно мыкаюсь, мыкаюсь, потом вычитаю что-то в интернете, выпрошу направление, и тогда, может, и повезет: чем-то помогут в Москве, Петербурге или Кургане, – рассказывает Наталья.
Особенность диагноза Spina bifida в том, что он сочетает в себе сразу несколько функциональных нарушений. С таким диагнозом ходить по очереди к неврологу, ортопеду и урологу бессмысленно. В других странах пациента со Spina bifida ведет целая команда специалистов, которые принимают решения сообща, выстраивают последовательный план лечения, главная цель которого – повысить качество жизни ребенка, сделать его максимально независимым и социализированным.
⭐️⭐️⭐️ Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась
– Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась, – жалуется Наталья, – но надо ли оперировать и что – ноги или спину, никто сказать не может.
Уже два года Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем ведут программу «Русфонд.Spina bifida» ровно с той целью, чтобы сказать измучившимся родителям и детям, которые годами не вылезают из больниц, одну простую и совершенно бесценную вещь: что им делать и в какой последовательности.
Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной
Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной. А еще подобрать коляску, на которой мальчик сможет ездить сам, наладить работу шунта. И помочь Ринату преодолеть психологические проблемы – ребенок почти всю свою жизнь не общается со сверстниками.
Именно поэтому Наталья очень надеется, что собрать деньги на обследование и составление плана лечения удастся.
– Не могу больше мыкаться, – говорит Наталья, – очень хочу помочь своему ребенку.
Вера Шенгелия, Саратовская область, Фото Надежды Храмовой
Если вы решили спасти Рината, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Поправка от 09.01.2020: Дорогие читатели! Рады сообщить, что необходимая сумма собрана. Собрано 1 269 330 руб. Госпитализация в январе–2020.
⭐️⭐⭐️
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷