Почему после медико-социальной экспертизы больные дети вдруг становятся здоровыми? Этот вопрос обсуждался на экспертном совете при детском омбудсмене Новгородской области.
Возмущений было много — родители тоже пришлись высказаться
«У моего ребенка была инвалидность получена до мая 2018 года, но нас вызвали на контрольное освидетельствование. Жалобы, с которыми мы обращались первоначально, они все сохранились: как не было понимания обращенной речи, не было активной речи, не было каких-то социально-бытовых навыков так и нет.
На переосвидетельствовании в сентябре, врачи-эксперты видели, в каком состоянии находится мой ребенок, но тем не менее вынесли следующее решение: отказались признавать моего ребенка инвалидом в связи с тем, что его заболевание не является стойким, прописали, что на МСЭ он был отправлен необоснованно, так как находился на этапе незавершенного лечения.
Ребенок может находиться на этапе незавершенного лечения, возможно, пожизненно. Понимаете? Видимо, МСЭ считает по-другому. В беседе было сказано следующее: чтобы я не расстраивалась, что дети начинают говорить и в 4, и в 5 лет.
Но у меня возникает следующий вопрос: а до 5 лет ребенок должен терпеть? Он не должен получать реабилитацию? Я, как его мать, не должна обращаться за помощью к государству?» - задалась вопросом Светлана Андреева, мама ребенка.
«Я была у них на комиссии. Мне отказали: у ребенка порок сердца, деформация грудной клетки, одна нога короче другой, энцефалопатия, неврология. Мне еще сказали: «Пиши в Москву». Я говорю, что напишу в Москву и съезжу в Москву с ребенком! Они: «Ложите её в психушку — будем устанавливать диагноз».
У меня все бумаги есть! Ребенок взят с детского дома, он 3 года был уже на инвалидности. И на 4-й год снимают с неё инвалидность. Ребенок у меня «выздоровел». Лекарства я покупаю за свои деньги, в санаторий я не езжу с ребенком — нет таких санаториев», - возмутилась Елена Чупина, приемная мама.
В отличие от родителей представители МСЭ были спокойны
Они пояснили, что руководствуются только действующим законодательством.
«Лечащий врач, конечно, решает, есть ли признаки инвалидности, и он направляет, но право устанавливать инвалидность врачу не дано. Это прерогатива нашего ведомства. И, конечно, мы вправе анализировать все документы, которые нам предоставляются. Не всегда наше мнение совпадает с мнением лечащих врачей за счет того, что не все знают наши нормативные документы. Мы не меняем диагноз, только функциональную часть можем оспорить, допустим, степень выраженности дыхательной недостаточности, сердечной», - прокомментировала. Ирина Гладышева, и.о. руководителя Бюро №8, врач по МСЭ.
На это уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Филинкова Е.В. заметила:
«Но ведь проблема есть, судя по тому потоку родителей, который ко мне идет»
В декабре 2019 заявлений родители принесли более 30.
«По взрослым регламент установления инвалидности прописан, по детям еще нет этого документа. В связи с этим очень много таких случаев, когда у нас МСЭ отказывает в инвалидности, а в той же Вологодской области при этом же диагнозе устанавливает. Это вот позволило нам нескольким детям права восстановить — только за последние полгода трем восстановили права», - заметила Елена Филинкова,
То, что проблема есть, признали и другие члены экспертного совета. И проблема не только в том, что дети неожиданно становятся здоровыми, но и в том, что сама экспертиза затягивается.
«Претензии нельзя предъявить к больницам, к поликлиникам, но система такова, что человек в один день не может пройти обследование. Ему приходится иногда неделю, иногда две недели. Тратится много сил», - сообщил Игорь Авшаров, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новгородской области» Минтруда России.
Но есть и плюсы: медучреждение само доставляет документы пациента на МСЭ. Правда, иногда возникают другие сложности — выясняется, что представленных документов недостаточно или анализы уже устарели.
На данный момент специалисты МСЭ при принятии решения руководствуются критериями, утвержденными в 2014-м году, а с 1 января 2020-го вступят в силу новые. И, вроде как, даже сейчас существующие критерии стали более детальными, но насколько они справедливые — это другой вопрос. Как итог: все больше детей лишают инвалидности. В этом случае родителям обязательно надо идти в федеральную МСЭ, но пакет документов должен быть полным, - предупредил Авшаров.
«Я когда разговаривала с родителям, ну, во-первых, у нас была проверка прокуратуры, которая указала, что при проведении МСЭ не было лицензии на оказание помощи по слуху. Это один человек обратился. А сколько таким было отказано? Удалось восстановить нам эту инвалидность. Возможно, нет специалистов для проведения экспертизы, если такой случай уже был? Я задаю вопрос: какая специализация была у тех, кто был в комиссии? Мне сказали, что ребенка с неврологическим заболеванием ни один эксперт-невролог не осматривал. Такое может быть?» - спросила Елена Филинкова.
Прямого ответа представители МСЭ не дали, но сообщили, что в комиссии 4 человека: педиатр, врач общей практики, хирург и невролог.
«Вчера заместитель руководителя МСЭ пообещала, что все случаи, которые оказались в СМИ, будут контролируемы. В порядке контроля будут пересматривать эти решении», - сообщила Вера Удянская, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. «А другим как быть?» - возмутились пришедшие.
Напомним, именно ИА «Великий Новгород.ру» на днях сообщило о проблемах, с которыми столкнулись родители детей-инвалидов. Клич объединяться и отстаивать свои права кинула на днях в соцсетях жительница Старой Руссы Евгения Юркевич. Вчера она тоже была на онлайн связи.
«У моей дочери ревматоидный артрит. Нам отказали, мы подали апелляцию. Моя дочь 9 лет на инвалидности. Приказ от 2015 года есть и есть постановление от 2006 года. Тогда на каком основании вы мне продлевали инвалидность дочери в прошлых годах? Ведь она точно так же не могла себя обслуживать», - поинтересовалась Евгения Юркевич.
По словам Елены Филинковой, нюанс в том, что в последнее время изменился подход к установлению инвалидности: если раньше учитывались медицинские показатели, то сейчас социальные — насколько ребенок социализирован.
«В соответствии с новым законодательством могут отказать на том основании, что человек может сам себя обслуживать», - уточнила детский омбудсмен.
Такое законодательство надо менять, настаивать родители.
«Руководство МСЭ настроено на диалог и на то, чтобы что-то менять в Новгородской области», - заверили, в свою очередь, члены экспертного совета.
В итоге было решено, что будет создана рабочая группа по этому вопросу, и соберется она в январе 2020-го.
Юлия Гончаренко, ИА ВеликийНовгород.ру