Сара Баргиела и Вильям Менди из Департамента Исследований Клинической, Образовательной Психологии и Психологии Здоровья и Робин Стюард из Центра Исследований Аутизма и Образования Лондонского Университетского Колледжа провели исследование на тему того, с чем пришлось столкнуться женщинам, у которых аутизм диагностировали в юности или позже.
14 женщин-участниц исследования в возрасте 22-30 лет с высокими показателями IQ рассказали Саре, Вильяму и Робину о том, как неправильный диагноз или отсутствие такового, повлиял на их жизнь.
Аутизм? Нет у тебя аутизма!
"У тебя нет никакого аутизма." - большинству участниц окружающие отказывали в признании проблемы. Трудности, которые были связаны именно с аутизмом, игнорировались. Многих просто не понимали. Им ставили самые разные диагнозы и лечили от депрессии, тревожного расстройства, расстройств пищевого поведения, тогда как причина всех этих состояний крылась именно в аутизме.
Медицинские профессионалы, которые лечили женщин, не обращали внимания или упускали из виду симптомы, которые явно указывали на наличие у пациенток расстройств аутистического спектра.
Одна из участниц заметила: "На протяжении 4-5 лет меня лечили от депрессии и тревожного расстройства... годы ушли на разговорную терапию... и никто не предположил, что моя депрессия вызвана аутизмом, что у меня что-то большее, чем депрессия."
Даже, когда сами участницы обращались к медицинским работникам с конкретным вопросом, то встречали лишь непонимание. Их предположения отвергались.
"Ты идешь к врачу... и тебе ставят диагноз, расстройство множественной личности, тогда как этот диагноз нечто совершенно другое, чем аутизм."
"Когда я спросила о том, могут ли мои симптомы быть связаны с аутизмом, у медсестры в психиатрической клинике, она просто посмеялась надо мной."
Правильной диагностики очень мешает стереотип, что люди с синдромом обязательно должны иметь трудности с социальным контактом. Молодые женщины к тому же часто сталкиваются со стереотипом, что у каждого человека с аутизмом непременно должен быть синдром саванта, иными словами, все люди с аутизмом непременно должны быть в чем-то гениальны и помимо гениальности обязаны проявлять интерес к математике и наукам.
"Моя учительница всегда говорила, что я слишком слаба в математике, чтобы быть аутистичной."
"Будь нормальной"
Пассивное и примерное поведение девочек тоже мешало заметить явные признаки аутизма. Женщины предположили, что будь они более активными, мешай они окружающим, синдром удалось бы диагностировать раньше.
"Награда за нормальное поведение - простое равнодушие, потому что ты ведешь себя нормально, значит, с тобой все в порядке.
А вот в средней школе все резко изменилось. Женщины вспоминают, как из называли "ленивыми" и "грубиянками", после того, как они допускали оплошности из-за того, что просто были не в состоянии вникнуть, а значит, следовать социальным нормам и правилам.
Участницы исследования, которые сталкивались с буллингом, и жаловались учителям, слышали в ответ, что они сами виноваты. Им просто надо постараться и вести себя "более нормально".
Большинству из опрошенных женщин диагноз был поставлен в возрасте 20-30 лет. И большинство участниц испытали по этому поводу негативные эмоции, от сожаления до злости на окружающих, которые требовали от них примерного поведения, в результате чего время было упущено.
Некоторые уверены, что знание о себе смогло бы уберечь их от неприятных социальных ситуаций и ненужного риска, которому они подвергали себя в течение жизни.
Интересно и то, что если учителя и медицинские работники игнорировали признаки аутизма у участниц, то другие дети оказались более чувствительны и наблюдательны. Одноклассники и одноклассницы ясно замечали "разность" между собой и ребенком с аутизмом, отмечали попытки последнего "вписаться" в коллектив. Но социализация явилась для всех участниц исследования вызовом. У них возникало ощущение, что они "носят маску" или "играют чужую роль". Многие создали "персону", которая была носителем определенных качеств. А некоторые высмеивали свои аутистический черты и аспекты поведения.
Были и те, кто прибегали к алкоголю, чтобы освободить "нейротипичную себя", чтобы показаться интересной, поддержать беседу.
Женщины учились притворяться у телевизионных героев и героинь, за просмотром ТВ-шоу, за чтением различных книг, журналов и пособий.
Но необходимость постоянно притворяться истощает и сбивает с толку.
Ты сама не знаешь, что чувствуешь
Большинство опрошенных участниц отметили, что большую часть жизни вели себя пассивно, подчиняясь другим людям, и это приводило их в отношения, которые были нездоровыми, и к ситуациям, которые были очень рискованными. Потому что окружающие всю жизнь требовали от них быть нормальными, у женщин возникало ощущение, что они должны постоянно удовлетворять, подстраиваться и извиняться.
Они боялись даже словесных конфликтов, потому что для них спорить, дискутировать и препираться было равнозначно физическому воздействию или драке.
Немало участниц исследования стали жертвами сексуального насилия. Ситуации усугублялись еще и тем, что женщины были не в состоянии "считать" насильника. Они не понимали - он ведет себя так, потому что просто расположен к ним по дружески, или же хочет от них чего-то большего.
"Мы не различаем опасности и не можем этого делать. А еще мы очень нуждаемся в поддержке и дружеском отношении. Поэтому мы так просто идем за теми, кто оказывает нам какие бы то ни было знаки внимания."
У опрошенных возникали большие трудности с тем, чтобы отказать. Они не знали, что могут отказать, не знали, как сказать "нет", а когда все-таки выясняли и говорили, их убеждали, что они сами не знают, что чувствуют.
Друзья очень важны
Женщины поделились опытом, как тяжело было им заводить друзей и даже определять таковых. Их также очень беспокоил тот факт, что у их друзей были свои друзья и им приходилось делиться, тогда как они не умели этого делать.
Половина участниц рассказали о том, как им было тяжело заводить дружбу с нейротипичными девочками и женщинами, которые гораздо лучше их ориентировались в социальном пространстве.
Для этих женщин очень важны социальные связи, но чаще всего они заводят дружбу или знакомства с другими женщинами с аутизмом, с которыми они знакомятся на форумах онлайн. А некоторые поддерживают связь с обществом посредством блогов, на которых они делятся своим опытом и могут прочесть чужие истории.
Именно онлайн общение делает возможным участие этих женщин в социуме. А также возможность писать и творить. Так некоторые выражают себя, и творчество становится мощной самоопределяющей силой и мотивацией.
Вообще, результаты исследования даже небольшого числа женщин с аутизмом грустные. Общество в принципе плохо относится к людям с аутизмом, а женщин еще и отвергает, стремясь переделать их и превратить в нормальных, тогда как аутизм - это не отклонения, а особенности, с которыми необходимо считаться и учиться жить, что становится невозможным, если синдром не диагностирован, а в адекватной диагностики отказывают.