Десять советов для родителей, друзей и близких людей в спектре аутизма от Саманты Крафт, женщины с синдромом Аспергера (одна из форм аутизма):
1. Держать все на виду
Мне очень помогает, когда все предметы на виду, я могу их видеть, и я знаю, что их «достаточно». Это распространяется не только на реальные ощутимые предметы, но и на мысли и мнения других людей. Когда что-то скрыто от взгляда, мой разум начинает зацикливаться на том, чего не хватает. Когда окружающие прямолинейны и прозрачны со мной, я могу вместо этого сосредоточиться на настоящем моменте и не уплываю в страну «а что, если…». Мне очень важно, что все у меня под рукой и открыто, например, пары носков (рассортированные и распределенные по дням недели), рулоны туалетной бумаги (в том числе запасные), предметы обихода (зубная щетка, зубная паста, шампунь, стикеры для записей). Это делает мою жизнь предсказуемой, а значит, упрощает ее. Даже моя одежда должна быть готова на следующий день, а иногда я готовлю всю одежду на неделю. Для меня очень важно «постоянство предметов» в пространстве, и это связано с моими приступами общей тревожности. Мне сложно логически (и эмоционально) доверять тому, что предметы находятся на своем месте, если я их не вижу. И это не что-то такое, что я могу изменить. Это связано с моим неврологическим устройством. Если что-то здесь, у меня на виду, то это сразу снимает для меня множество вопросов и страхов.
2. Предсказуемость
Я лучше всего функционирую, если я знаю, чего ожидать. Я не люблю никакие сюрпризы, даже специально запланированные «приятные». Мне нужно время, чтобы тщательно все обдумать и совершить зрительную мысленную прогулку по тому, что предстоит в будущем. Если у меня недостаточно времени на обработку информации, я испытываю сильное замешательство. Изменения в планах приводят к тому, что меня захватывает шторм из «если» и «как». Мой разум не останавливается на одном предложении, он проходит целую главу о полученной новости и перемене. Скорее всего, я не впаду в истерику, но меня словно парализует, и я буду строить слишком много догадок.
В ответ на такую панику и замешательство я могу огрызаться, полностью погрузиться в свои мысли, задавать повторяющиеся и «раздражающие» вопросы и/или совершить внезапный побег с места «преступления внезапных перемен». Мой мозг начинает расшифровку, пересмотр, реорганизацию, и он выплевывает информацию на слишком большой скорости. Внезапные перемены в планах равносильны внезапному прыжку в неизвестность и угрожающей тревоге. Если происходит какая-то перемена, то лучше всего сообщить о ней медленно, рационально и логично. Если я понимаю причину, по которой что-то произошло, то мне легче. Иногда мне также нужны причины для причин.
3. Возможность ожидать что-то приятное в будущем
Я функционирую лучше всего, если я ожидаю какой-то приятный опыт в будущем. Мои мысли о предстоящем счастливом времени помогают уравновесить постоянно надвигающийся шторм тревожности. Мне не нужно ничего особенно экзотического или дорогого. Простое знание о том, что я смогу побаловать себя любимым фаст-фудом или новым эпизодом сериала, которым я увлечена, или же просто, что я смогу целый день отсыпаться и отдыхать – такие «мелочи» помогают мне держаться.
4. Наличие выхода для моих негативных эмоций
Мне потребовалось много времени, чтобы научиться сбрасывать стресс здоровым образом. Я не понимала, что многие из «бессмысленных» вещей, которые я делала, были моим «стиммингом» - естественными занятиями, чтобы спустить пар. Мне также понадобилось много времени для того, чтобы понять, что если я трачу много времени на «стимминг», но доступ к этому занятию прерывается, то я неизбежно впадаю в состояние апатии и инерции. Мне нужно то, что отвлекает от жизненных проблем и сенсорной перегрузки – это позволяет мне подзарядится и привести свое тело и разум в норму. В противном случае я так и останусь не в своей тарелке.
5. Порядок в вещах
Потребность в порядке распространяется на все области жизни – на пространство вокруг меня, на комнаты в доме, на документы, на мой разум и на жизнь в целом. Если все на месте и систематизировано, значит, мне не придется тратить на это свою мысленную энергию, и я могу поставить «галочку» о завершении. Это значит, что я испытываю меньше тревожности и меньше сложностей с постоянством предметов, о котором я говорила выше. Это значит, что мне нужно меньше расшифровывать, понимать, ощущать, испытывать и мысленно рассматривать. Знание о том, что я увижу, если открою шкаф или войду в гостиную, означает, что мне не нужно гадать, волноваться и обрабатывать массу новой информации каждый раз. Если я не могу рассортировать, разложить или найти подходящую структуру для конкретного случая или даже абстрактной ситуации, то для меня очень важно присутствие рядом доверенного человека, который может войти в мой мир и оказать помощь – особенно если он может сделать это без обвинений, ожиданий и стыда.
6. Возможность побыть в тишине
Я постоянно впитываю информацию всеми органами чувств, которые постоянно включены на полную мощность. Я все выискиваю и воспроизвожу. Когда я слышу музыку, она превращается в пульсирующие цвета и воспоминания. Запахи переносят меня вперед и назад в разные отрезки жизни. Ощущения вызывают наплыв вопросов – как, почему, что. Слова превращаются в живых существ со своими личностями и особенностями. Вкус испаряется, превращается в другой вкус, создает новые идеи и возможности. Окружающая среда для меня как водоворот, который то проникает в меня, вызывая дискомфорт, то я погружаюсь и парю в нем. Возможность время от времени скрыться от посторонних шумов и других входящих данных - для меня это жизненная необходимость, от которой зависит мое самочувствие, энергия и способность воспринимать следующий момент.
7. Понимание того, что я устала
Мое состояние напоминает синдром хронической усталости. У меня часто бывают иммунные проблемы и боли. Кроме того, такие простые действия как стояние в очереди, ходьба или необходимость присесть могут вызвать у меня усталость и даже повысить тревожность. Временами у меня начинается сердцебиение, мне сложно приспособиться к телесным ощущениям и боли. Я могу напрягаться из последних сил и при этом не двигаться.
8. Понимание того, что я не всегда в состоянии выполнить обещанное
В целом, я надежный человек. Я держу слово. Я имею в виду ровно то, что я говорю. Я говорю ровно то, что имею в виду. Я прихожу вовремя. Я сообщаю об изменениях в планах и непредвиденных обстоятельствах, которые на них влияют. В целом, мне можно доверять. Но при этом иногда мне все равно приходится отступить, чтобы прийти в норму. Если я что-то отменяю, то в этом, как правило, нет ничего личного. Если я в последний момент отказываюсь от встречи, то, скорее всего, это никак не связано с отношениями. Очень часто в такой ситуации я даже не могу точно объяснить, почему именно я не могу это сделать.
Как правило, если я «пропала», то это результат моей перегрузки. Я могу отменить встречу из-за сильного физического истощения. Или же я изначально сказала «да», потому что чувствовала себя очень смелой, уверенной в себе и спокойной в тот конкретный момент. Но уверенность в себе и спокойствие не постоянны, они меняются от момента к моменту. Так что даже если я могла показаться очень воодушевленной или хотя бы заинтересованной, и я действительно изначально была готова это сделать, к наступлению запланированной даты может оказаться, что я не справляюсь со всем, что нужно сделать, а мой мозг полностью «застрял» на вопросах о том, что взять с собой, что надеть, как туда доехать и так далее.
9. Безусловная любовь и принятие
Я расцветаю в среде, где меня любят такой, какая я есть, где от меня не ожидают, что я изменюсь, или буду действовать в соответствии со строгими чужими правилами и руководством. Мне важно место, где я могу идти к своим собственным целям и поддерживать баланс с помощью рутины, особых интересов и большого количества времени, когда я могу просто думать в одиночестве. Я лучше всего функционирую, если у меня достаточно времени, чтобы погрузиться в свои мысли, и чтобы меня не прерывали. Мне нужно время в одиночестве точно так же, как любому человеку нужен сон. Мои особые интересы позволяют мне зарядится энергией и переработать информацию, поступившую из окружающего мира. Знание о том, что есть люди, которые все это понимают, но все равно меня любят, помогает мне становиться той, кем я должна стать.
10. Достаточно времени на осмысление того, что происходит
Осмысление происходящего – это основной мотив всей моей жизни, включая мои собственные эмоции и ожидания от самой себя. Я не могу нормально функционировать, если у меня нет времени и пространства, чтобы мысленно пройти то, что происходит в моей жизни. Во время этого осмысления я могу вести себя не совсем ожидаемо и «нормально». Я могу задавать много вопросов, я могу уединиться, я могу огрызаться, я могу мучиться от приступа тревожности. Мне очень важно, чтобы кто-нибудь понимал, что в данный момент я делаю все, что только могу, это избавляет меня от дополнительных беспокойных мыслей. Когда я знаю, что другой человек принимает меня как есть, понимает, что я аутичная, это избавляет меня от давления быть той, кем я не являюсь.