Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию help@rosminzdrav.ru для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор Русфонд переправляет туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности. Например, мы не помогаем взрослым.
И не собираем деньги на лекарства, которые обязано закупать государство
Мы не можем помочь, если нас просят оплатить лечение детей в клиниках, с которыми мы не работаем, и мы не беремся подбирать клинику или врача, который поможет поставить точный диагноз.
⭐️⭐️⭐️ В сентябре в Русфонд обратилась Кристина Д., мама десятилетней Марианны из города Армавира Краснодарского края. У девочки неподтвержденный диагноз «структурная фокальная эпилепсия»
Кристина просила похлопотать о направлении дочки в специализированную федеральную клинику, где врачи уточнят диагноз и подберут адекватную терапию.
По словам автора письма, на просьбы направить девочку в федеральную клинику местные врачи отвечали отказом и советовали действовать самостоятельно. Кристина повезла медицинские документы дочери в Москву, в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова.
Консультирующий Кристину врач объяснил, что для постановки диагноза надо приехать с ребенком на обследование. И очень удивился, что Минздрав Краснодарского края не может выдать девочке официальное направление в университетскую клинику после предварительного согласования со здешними докторами.
Марианне тут же оформили вызов на госпитализацию по полису ОМС. В феврале 2019 года девочку госпитализировали в Пироговку, обследовали и сказали, что для точного диагноза Марианне необходима электроэнцефалография головного мозга (ЭЭГ), позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) и МРТ.
Врачи посоветовали сделать ЭЭГ в московском Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки, ПЭТ – в петербургском Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея, а МРТ – там же, в Петербурге, в Национальном медицинском исследовательском центре имени В.М. Бехтерева. Каждое исследование платное. Все средства семьи ушли на оплату трехдневного мониторинга мозговой деятельности в Институте имени Святителя Луки.
⭐️ Поэтому Кристина и обратилась к нам с просьбой подобрать клинику, где ПЭТ и МРТ можно будет провести за счет госбюджета
Письмо Кристины мы отправили на горячую линию Минздрава 6 сентября, а 25-го пришел ответ за подписью директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елены Байбариной: Минздраву Краснодарского края поручено направить документы Марианны в московский Научно-исследовательский клинический институт (НИКИ) педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева с целью решения вопроса о дальнейшем лечении. Спустя месяц главврач детской больницы Армавира сообщил, что все необходимые документы для направления на консультацию ребенка в НИКИ педиатрии оформлены. Теперь Кристина и Марианна ждут вызова в федеральный медицинский центр. Минздрав же обещал помочь!
За 2019 год на горячую линию Минздрава мы переслали восемь просьб о помощи в подборе федеральной клиники для лечения ребенка. Все авторы писем получили исчерпывающую помощь.
Александр Гранкин, координатор информационного отдела Русфонда
⭐️⭐️⭐️
Самое актуальное из Русфонд. Медиа:
· Когда в России начнут лечить орфанные заболевания
· История семьи, в которой ребенок живет почти без легких
· Как сирота-инвалид отстоял свое право на жилье
· Дети умрут? Трансплантации почек малышам прекращены
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷