Юля открытая, общительная и улыбчивая малышка. Глядя на ее светлое личико, ни за что не подумаешь, что эта кроха живет со сложным врожденным пороком сердца. О проблемах со здоровьем напоминает послеоперационный шрам, толстая медицинская карта и вечно холодные ручки и ножки.
Юле всего четыре месяца. В семье она третий ребенок. У родителей есть еще две старшие дочери. Новость об очередной беременности принесла в дом радость и счастливое волнение. Мама сдавала анализы, проходила обследования. Все шло своим чередом, пока на втором скрининге ей не сообщили о страшном диагнозе её ещё не родившейся, но уже такой любимой девочки в тот день жизнь буквально перевернулась с ног на голову. Трудно было поверить, что впереди ждут не привычные материнские хлопоты, а серьезная борьба за жизнь. Но родители решили, что к этой борьбе они готовы.
«Мы хотели дать малышке шанс на жизнь, показать нашей Юле, что такое красивое голубое небо, как шумят зеленые деревья, дать почувствовать свежесть летнего дня после дождя, испытать радость и восторг, раскрывая подарки в новогоднюю ночь под запах ёлки и мандаринов»
Когда наступил день родов, маме провели кесарево сечение. Состояние новорожденной оценили в 7/7 балов по шкале Апгар и сразу забрали её в реанимацию. Ей диагностирован врожденный порок сердца, гипоплазия правого желудочка, гипоплазия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии, недостаточность митрального клапана 2 степени, рестриктивный ДМЖП, нерестриктивное ООО, открытый артериальный проток. На тринадцатый день жизни крохе провели первую операцию, которая подготавливает к дальнейшим этапам коррекции порока, - модифицированный подключично-легочный анастомоз для обеспечения соединения между аортой и легочной артерией. Уже через два дня Юлю перевели в палату к маме. Но, как оказалось, ненадолго.
«Была пятница. Юля проснулась в 5:50 утра и стала плакать. Я никак ее не могла успокоить. Показатели на мониторе стали скакать. Подошла медсестра и приняла решение вызвать дежурного врача. Юлечку срочно перевели в реанимацию. Это случился тромбоз установленного при операции протеза. Уже в 9 утра Юлечке сделали повторную операцию по устранению тромба»
После операции Юля вновь вернулась к маме. Малышка хорошо восстанавливалась, ела, набирала вес. Однако спустя ровно неделю на пятничном обходе врач обратил внимание на ее припухлости и отеки. УЗИ выявило жидкость в плевре.
«Очередная реанимация. Юле вывели лишнюю жидкость. Из реанимации она приехала о худющая: ручки и ножки - прутики, втянутые щечки. До реанимации Юля весила 3400 грамм, после - 3200 грамм. Работы по набору веса предстояло много. Усугублялось все тем, что Юля стала срыгивать и еда плохо усваивалась как из бутылочки, так и через зонд. Я порой была на взводе от подобных неудач. Грудного молока стало мало»
К счастью, вскоре Юле сняли швы и маму с дочерью смогли наконец-то выписать домой восстанавливаться и набирать вес. Теперь каждый их день состоит из приема лекарств, которые необходимо пить по расписанию, чуть ли не каждые два часа.
«После выписки мы стали много гулять на улице. Юля легко и быстро засыпает на свежем воздухе, любит купаться в теплой ванночке, бывать на руках - чтобы ее носили и показывали разные интересные предметы. Старшие сестренки ее развлекают, как умеют, кормят из бутылочки, поют песенки, играют в «козу рогатую-забодатую».
На первый взгляд, Юля ничем не отличается от других деток в ее возрасте: она так же плачет и смеется, играет и капризничает, растет и развивается. Однако каждый день левая половинка сердечка Юли испытывает огромную нагрузку. Проведенная операция улучшила ток крови в организме, но эта кровь смешанная - артериальная с венозной. Для облегчения работы сердца и улучшения качества жизни Юле потребуются еще как минимум еще две операции, причем, первую – двунаправленный кавапульмональный анастомоз – необходимо провести как можно раньше.
Родителям очень хочется, чтобы операции завершились успешно и послеоперационный период прошел как можно более спокойно и гладко, поэтому, изучив огромное количество информации об их диагнозе, прогнозах, осложнениях и специалистах, которые могут им помочь, они решили поехать на операцию в Германию, где опыта проведения подобных операций у таких маленьких детей в тяжелом состоянии в разы больше.
Юленьку готовы принять в Университетской клинике Фрайбурга и уже выставили родителям счет. Стоимость операции составляет – 4 213 019 рублей. Собрать такую сумму в короткие сроки для семьи с тремя детьми, где работает только папа, не представляется возможным. Его заработка хватает лишь на текущие расходы, финансовых сбережений нет. Родители остались один на один с огромной бедой, которая нависла над их маленькой дочерью. Помогите спасти Юлино сердечко!
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Юли сейчас важная любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий