29 октября я обратился к Председателю совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Башкирские власти 9 лет не обеспечивали жизненно необходимым лекарством детей-инвалидов с редким орфанным заболеванием мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера).
Мукополисахаридоз - болезнь, при которой токсины не выводятся естественным путем, а накапливаются в организме. Требуется постоянное лечение дорогостоящим препаратом Elaprase. Стоимость одного флакона колеблется от 100 до 200 тысяч рублей, а еженедельное лечение обходится в 300 - 500 тысяч рублей.
Башкирский минздрав в период с 2006 по 2009, с февраля 2010 по август 2017 года лекарство не покупал. Это привело к существенному ухудшению состояния здоровья детей, потери функций организма и смерти сначала одного ( в 2016 году после бронхита скончался Роман Романов), а теперь второго ( 2 ноября не стало 16-летнего Анатолия Романчука) ребенка.
Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении неустановленных чиновников из минздрава и правительства Башкирии, но следствие по делу затянули, конкретных виновных так и не установили, а родителей не пускают на медицинскую экспертизу, от которой, по большому счету будет зависеть исход дела.
Считаю, что СК намеренно тянет дело, чтобы закрыть его в связи с истечением срока давности, а виновные в смерти двоих детей так и не будут привлечены к ответственности.
Своим обращением к председателю совета по правам человека я хотел привлечь внимание к идущему судебному процессу и попросить пристально разобраться в сложившейся ситуации. Однако вся помощь свелась к тому, что совет переслал мое обращение в Следственный комитет РФ, который уже неоднократно увещевал родителей детей, болеющих мукополисахаридозом, о том, что они "пристально следят, держат дело на контроле" и нечто подобное.
Чьи же права на самом деле защищает совет по правам человека? Видимо, истинной целью деятельности совет ставит для себя защиту прав человека в погонах следственного комитета и человека, обладающего министерским портфелем в правительстве республики Башкортостан, как самых незащищенных социальных групп.
Ставьте лайки и подписывайтесь на канал, если вам интересно то, что я делаю!
Мой канал в Telegram: https://t.me/starchikov73
Пожертвовать автору канала:https://money.yandex.ru/to/410018982217939