К юбилею программы «Русфонд.Позвоночник» три бывшие подопечные фонда рассказывают о своей жизни
Программе помощи детям с тяжелыми сколиозами «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. За это время жертвователи Русфонда оплатили операции 1065 подросткам на 346 369 657 руб. Дети с искривленным позвоночником выпрямились и перестали испытывать постоянную боль. Осложнения, вызванные смещением и сдавливанием органов, перестали прогрессировать. Русфонд поговорил с тремя молодыми женщинами, которые перенесли операцию и теперь живут своей жизнью.
⭐️⭐️⭐️Но меня огорчает, что государство не оказывает должной помощи таким, как я
«Огромное спасибо врачам Новосибирского НИИТО, которые оперируют детей со всей страны, Русфонду и отзывчивым людям, которые дают деньги на лечение, – говорит 21-летняя Елизавета Еланцева из села Малокрасноярка Новосибирской области. – Но меня огорчает, что государство не оказывает должной помощи таким, как я».
В 12 лет у Лизы появились острые боли в груди. Рентген показал, что позвоночник изогнут буквой S. В больнице предложили на выбор операцию или корсет.
«За год металлический корсет ничего не исправил, только растер кожу до шрамов и ослабил мышцы, – вспоминает Елизавета. – Когда его сняли, искривление пошло еще быстрее».
У Лизы вырос горб, боли стали сильнее. В 14 лет она уже не могла уснуть без подушки под левым боком. Родители записали девочку на прием в Новосибирский НИИТО.
«Оказалось, квоту от государства нужно ждать чуть ли не год, – рассказывает Елизавета. – А мои проблемы необходимо было решать срочно. Но откуда сотни тысяч рублей у сельского учителя и библиотекаря?»
Благотворители Русфонда собрали деньги, и Лиза попала на операцию. Когда она встала на ноги, удивилась, каким все стало низким, ведь она вытянулась почти на десять сантиметров. А прямое тело с непривычки ощущалось кривым, будто заваливалось набок.
«В НИИТО меня поразило человеческое отношение к пациентам, – вспоминает Лиза. – С детьми разговаривали клинические психологи. Я посмотрела, как замкнутые на боли дети в беседе начинают оживать, и решила, что непременно стану клиническим психологом»
К выписке перед семьей встала новая проблема: как добраться в далекое село с лежачим подростком. «Люди из крупных городов уезжали, лежа в поезде, – говорит Лиза. – Нам пришлось заплатить деньги скорой. Хорошо, дороги подморозило, можно было проехать».
Когда Лиза расходилась, казалось, жизнь наладилась. После школы она, как и планировала, поступила в Новосибирский медуниверситет. Переехала в общежитие.
⭐️⭐️⭐️ Ее поселили на девятом этаже со сломанным лифтом. «Я просила, папа просил, но комендант была непреклонна, – вспоминает Лиза. – Места для меня на нижних этажах не было»
Большая нагрузка выявила новую проблему: у Лизы начали разрушаться кости. Сдав на отлично зимнюю сессию, она упала и сломала ногу. «Я думала, справлюсь, – говорит Лиза. – Но уже осенью у меня случился перелом в крестцовом отделе. Все испугались, ведь людям с металлоконструкцией на позвоночнике падать нельзя. Я знаю парня, у которого при падении конструкция слетела и проколола мочевой пузырь. Он сейчас не встает».
Лиза перевелась в вуз попроще. Сейчас она учится на психолога удаленно в педагогическом институте. «Когда начали разрушаться кости, мне выписали препарат для их укрепления, – говорит Лиза.
– Я думала, в список лекарств, оплачиваемых государством, попадают лучшие. Но оказалось, кальций из этого лекарства попадал не в кости, а оседал у меня в почках. Появились другие проблемы – с ЖКТ, и врачи рекомендовали лекарства тоже не из списка, а за деньги.
И еще пройти исследования, которые государство не оплачивает. Вот так потихоньку я возвращаюсь к ситуации, когда снова должна просить помощи у отзывчивых людей. А ведь единственное, чего я хочу, – сама помогать людям».
Шрам и гордость
Когда врач посоветовал 12-летней Татьяне Гомлешко лечебную физкультуру, девочка рассмеялась. Она же гимнастка, с семи лет занимается спортом в родном Челябинске.
⭐️⭐️⭐️ Ну и что, что позвоночник начал искривляться. У многих гимнасток сколиоз из-за несимметричных нагрузок. К 14 годам у Тани вылез горбик возле лопатки. Появилась одышка, боли в спине
Гимнастику пришлось бросить. А ортопед рекомендовал носить корсет. Но Таня отказалась: «Представляете, как в этом возрасте могут позорить?»
В 17 лет, когда Таня училась в колледже на парикмахера, ее дела стали совсем плохи: позвоночник походил на змейку, органы начали смещаться. «Врач запугал, что я даже забеременеть не смогу, – вспоминает Татьяна. – Не говоря уж о хронических болях и болезнях из-за сдавливания органов». По совету врача мама с Таней скопили денег и поехали на консультацию в Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО).
«Я, как услышала, что мне поможет только операция, сразу в слезы, – говорит Татьяна. – Ведь я даже кровь боюсь сдавать». Врач в НИИТО рассказала, зачем нужна операция, и даже дала Тане подержать титановую конструкцию, которую наденут на позвоночник.
Деньги для Тани собрали благотворители Русфонда. Но перед самой операцией, когда Тане уже побрили виски и начали фиксировать тело, девушка запаниковала. «Счастье, что там такие терпеливые сотрудники, – говорит она. – Опять мне все спокойно, подробно объяснили. И я заснула».
🙏🙏🙏 Потом было очень больно. Дня два Таня лежала на животе в подгузниках, как младенец. Потом начала подниматься на четвереньки
Когда встала в полный рост перед зеркалом, поняла, зачем мучилась: плечи ровные, появилась талия, а сама выросла на несколько сантиметров. Но долго стоять не было сил. И сидеть врачи запретили в течение года. Ходить и одеваться Таня училась заново уже дома. Было больно, а главное – тело теперь не гнулось, внутри ведь титановый стержень. «Ни колготки надеть, ни джинсы, ни сапоги высокие, – вспоминает Татьяна. – У меня даже что-то вроде депрессии началось, пока я не приспособилась поднимать ноги».
Хуже всего было с ходьбой. Дважды в день вместе с мамой и двумя собаками Таня выходила на прогулку. «Минут двадцать пять я спускалась с пятого этажа – по ступеньке, держась обеими руками за перила, – рассказывает она. – А мама рядом с нашатырным спиртом, чтоб я не упала в обморок от слабости и боли».
За год Таня расходилась, надела любимые каблуки и сделала татуировку на руке, превратившись в настоящую красотку.
«Подруги советовали зататуировать шрам после операции от шеи до талии, – говорит Татьяна. – Но у меня даже мысли такой не было. Наоборот, я им горжусь! Покупаю открытые наряды, чтобы было видно. А если кто спрашивает, с удовольствием рассказываю».
Сейчас 23-летняя Таня чувствует себя здоровой и работает на двух работах – консультантом в бутике и администратором в косметологической клинике. Ей нравится, но мечтает она о собственном бизнесе и семье. «Мой молодой человек был знаком со мной до операции, – говорит Татьяна. – Ему даже рассказывать ничего не пришлось. Надеюсь, у нас сложится семья и родится ребенок. Я знаю, одна девушка с металлоконструкцией родила двойню без кесарева. Значит, и у меня есть шанс».
Полгода назад Нина Башкова из Братска родила дочь. 🌸🌸🌸 «Когда гинеколог узнала, что у меня металлоконструкция на позвоночнике, побоялась вести беременность», – говорит Нина
Но молодая женщина легко выносила ребенка. Разве что на поздних сроках стало тяжело ходить: поясница побаливала.
«Мы с мужем учились на курсах будущих родителей, он тоже хотел участвовать в родах, – рассказывает Нина. – Но, когда начались схватки, он был на вахте, в лесу. Не успел приехать, я быстро родила».
Когда Нине было 14 лет, ее мама заметила у дочери проблемы с осанкой и отвела к врачу. Ортопед поставил сразу два диагноза: горб и сколиоз. Дальше – хуже.
У Нины появились пощелкивания в спине и покалывания в области сердца. Даже глубоко вздохнуть уже не получалось. Из-за искривления позвоночника одежда стала мала, пришлось покупать вещи посвободнее.
Нина занялась ЛФК и массажем, но сколиоз все равно прогрессировал. К 17 годам она ходила как старушка – переваливаясь и задыхаясь. Ортопед предложил ехать в Новосибирский НИИТО. «Я как раз закончила школу, – вспоминает Нина. – Проходила по баллам на учителя русского и литературы в другом городе, как и хотела. Но в Новосибирске мне объяснили, что оперировать нужно срочно и на восстановление потребуется полгода. Я поняла, что учиться придется в Братске. Пришлось выбрать другую специализацию из того, что есть, – историю».
⭐️⭐️ В первый же месяц учебы Нину вызвали на операцию, которую оплатили благотворители Русфонда
«Я почему-то думала, что сразу встану и пойду, – вспоминает Нина. – У меня шрам всего сантиметров пятнадцать. Не ожидала, что будет так больно и тяжело, нельзя ни сесть, ни на спину лечь». Тем не менее уже через пару недель после выписки Нина пошла – прямая и ровная, и прежняя одежда ей была велика. Через месяц появилась на семинарах. Зимнюю сессию умудрилась сдать всего лишь с одной четверкой.
🌺🌺🌺 Студенткой Нина начала подрабатывать. На своем рабочем месте в офисе и познакомилась с мужем. «Он подошел и сказал, что я стану его женой, – рассказывает Нина. – Меня поначалу это возмутило, но потом мы начали общаться и появилась любовь. Когда я получила диплом, мы поженились».
После вуза у Нины были большие планы: получить дополнительное образование, стать учителем начальных классов. Сейчас, когда родилась дочь, Нина живет сегодняшним днем.
«В НИИТО меня предупредили, чтобы больше трех килограммов не поднимала, – говорит Нина. – Но моя дочь уже весит почти восемь. Что ж, мне не брать ее на руки?»
Да и не получается не брать, когда муж на двухнедельной вахте. От нагрузок поясница к вечеру побаливает, но в целом Нина довольна жизнью. «Хотелось бы поездить с семьей по России, увидеть другие страны, – говорит она. – Но пока сижу дома и делюсь в онлайн-группах опытом с теми, кто планирует поставить металлоконструкцию или уже поставил. Мне самой не хватало информации, теперь хочу им помочь. И я рада, что в случае сколиоза знаю, как помочь своей дочери».
Фото из личного архива Елизаветы Еланцевой, Татьяны Гомлешко, Нины Башковой
Дина Юсупова, корреспондент Русфонда, оригинал на сайте
⭐️⭐️⭐️
Самое актуальное из Русфонд. Медиа:
· История семьи, в которой ребенок живет почти без легких
· Как житель Воткинска, несмотря на тяжёлую болезнь, организовал донорскую акцию
· Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента, рассказывает гематолог Денис Ярыгин
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷