Найти тему

В России родился мальчик с болезнью, как в фильме «Чудо». Мама едва не потеряла сознание, когда впервые увидела его

Мама Марка не раз видела по телевизору сюжеты о тяжело больных детях и с трудом представляла, каково приходится их семьям. Казалось, беда никогда не постучится в их дом: любимый муж, четырехлетний сын, вторая желанная беременность. Проходя плановые обследования и спокойно готовясь к родам, она не подозревала, что вскоре сама станет одной их тех мам, которые изо дня в день отчаянно борются за жизнь своего ребенка.

Марк родился с редким генетическим заболеванием – синдромом Тричера-Коллинза, атрезией внутренних носовых отверстий (хоан) и слуховых проходов, расщелиной мягкого нёба. Он не дышал, и его сразу же забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Мама осталась в палате одна. Кесарево провели в её день рождения, но двойной праздник обернулся кошмаром. Не было ни звонков с поздравлениями, ни первого кормления, ни счастливой выписки только слезы отчаяния, страх за малыша и мучительный вопрос за что?

-2

После операции на хоанах кроха, увы, так и не смог дышать сам. Сосательно-глотательного рефлекса у Марка не было, и он срыгивал почти всю пищу. Врачи приняли решение поставить ему трахеостомическую трубку и зонд для кормления.

-3

Перед выпиской зонд установили через нос. На тот момент крохе было два с половиной месяца.

«Сейчас нам семь месяцев. Мы все так же питаемся через зонд, а дышим через трахеостому. Марк срыгивает почти все кормления и из-за этого теряет вес, поэтому нужно обследовать его на рефлюкс, да и зонд мешает ребенку выработать глотательный рефлекс», – рассказала мама.
-4

Ситуация Марка крайне непростая: сразу несколько врожденных пороков развития, редкое генетическое заболевание, трахеостома. Обследовать малыша и подбирать лечение также необходимо комплексно, по нескольким профилям, учитывая все его особенности. В течение нескольких месяцев родители Марка обращались к огромному количеству российских и зарубежных специалистов и наконец получили приглашение на обследование в израильскую клинику «Ихилов».

«Нас заочно проконсультировали и обещали помочь: временно поставить гастростому, провести полное обследование ребенка, проверить слух и подобрать слуховой аппарат, а после года провести оперативное лечение»
-5

Так в семье наконец-то появилась надежда. Надежда, что любимому сыну могут помочь и подарить шанс на восстановление. Вот только стоимость этой надежды невероятно высока. Счет, выставленный клиникой, составил 4 228 730 рублей. Судьба Марка целиком зависит от этой суммы, но она совершенно неподъемна для простой российской семьи, где папа в одиночку содержит двоих детей, а мама ухаживает за ними. Марк нуждается в вашей помощи! Его дальнейшая судьба зависит от каждого из вас.

Помочь Марку:

💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖

Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:

1. СМС на 9112 с любой суммой пожертвования

2. Картой на нашем сайте – ссылка

Важная любая сумма. Ваша помощь бесценна, ведь вы помогаете маленькому ребенку, делаете ему самый дорогой подарок – здоровье.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий

➜ Сделайте репост, расскажите друзьям

💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖