Найти тему
Дмитрий Старчиков

В Башкирии умер еще один ребенок с редким заболеванием

Оглавление

2 ноября не стало Анатолия Романчука. 16-летний подросток, болеющий мукополисахаридозом II типа скончался в реанимации одной из больниц Уфы. Состояние здоровья Толи ухудшилось еще 14 октября, он попал в больницу с воспалением легких, в ночь на 1 ноября к нему в палату вошла медсестра, чтобы сделать укол, но обнаружила, что мальчик уже не дышит.

Анатолий Романчук был одним из детей, в отношении которых в 2010 году было вынесено положительное решение суда об обеспечение их необходимым лекарственным препаратом Элапраза. Решение суда не исполнялось на протяжении 2-х лет - с 2010 по 2012 год. За это время состояние здоровья детей многократно ухудшилось, родители сообщали об утрате функций организма. В 2016 году у одного ребенка развился бронхит, в итоге он скончался. В 2012 году Анатолию Романчуку начали выдавать лекарство, но ребенка надо было возить из отдаленной деревни в административный центр - Иглино. У родителей такой возможности не было, фактически они оставались без жизненно необходимого лечения.

В ноябре 2017 года Следственный комитет республики возбудил уголовное дело в отношении неустановленных лиц Минздрава и Правительства Республики Башкортостан. Однако, за два года дело так и не сдвинулось с мертвой точки. Первичные судебно-медицинские экспертизы, на которые опирается следствие, не подтверждают причинения вреда здоровью детей, так как при проведении экспертизы эксперт опирается на медицинскую документацию, отражающую течение болезни и осложнения заболевания, а эта документация была уничтожена.

Сейчас правоохранители затягивают дело, чтобы можно было его закрыть за истечением срока давности. Тогда виновные в совершении преступления против жизни и здоровья детей так и останутся безнаказанными.

Справка

Мукополисахаридоз - редкое орфанное заболевание, при котором токсины не выводятся естественным путем, а накапливаются в организме. Заболевание, как правило, проявляется в раннем возрасте (от 2 до 4 лет), при этом болезни часто сопутствует обструкция верхних дыхательных путей, риниты, инфекционные вирусные заболевания. В России с таким диагнозом люди живут 15 лет, за рубежом - 30-40.

Препарат для лечения мукополисахаридоза II типа (Синдрома Хантера) - производимое в США лекарство Elaprase. Стоимость одного флакона колеблется от 100 до 200 тысяч рублей. Лечение пациента еженедельно обходится в 300 - 500 тысяч рублей.

Ставьте лайки и подписывайтесь на канал, если вам интересно то, что я делаю!

Мой канал в Telegram: https://t.me/starchikov73

Пожертвовать автору канала:https://money.yandex.ru/to/410018982217939