Семья четырехлетнего Аслана Чыныбекова из Невельска вернулась из московской клиники имени Рогачева. Столичные врачи обследовали мальчика с двумя редчайшими синдромами — Немо и артериовенозных мальформаций с мутацией гена RASA 1. Как только родители получат заключение специалистов на руки, они отправят материал на анализ в Израиль и Италию. Ведущие профессора обещали провести исследование и вынести свой вердикт.
О непростой истории маленького Аслана стало известно весной этого года. Долгожданный и единственный в семье ребенок с рождения часто болел простудными заболеваниями, в год сахалинские врачи поставили диагноз «эпилепсия» и назначили лечение, но мальчику становилось только хуже. Тогда родители повезли сына в московскую клинику, где специалисты и выявили страшный диагноз.
Далее — неопределенность и страх от одной мысли, что в России нет практики лечения подобных заболеваний. Мама Алина вышла на связь с доктором из Германии, который согласился обследовать и, в случае необходимости, сделать операцию малышу. Неравнодушные сахалинцы собирали средства на поездку в зарубежную страну, молились и поддерживали семью. К решению вопроса подключился региональный минздрав и губернатор области. Зарубежный специалист не нашел показаний для операции и написал свои рекомендации. Родители продолжили «расследование» генетических поломок.
— Мы снова оказались в московской клинике имени Рогачева. Как только получим окончательные выписки, станет ясно, что делать дальше. Но дальнейшая тактика такая — мы должны сделать анализ, который не проводят в России, в рамках научной работы в Израиле. Нам вызвалась помочь очень хороший профессор-иммунолог Полина Степенски. Второй анализ по нашему заболеванию любезно согласились сделать итальянцы. Возникла проблема в доставке материала в зарубежные страны. Сейчас выясняем, где нам могут оказать эту услугу, — рассказала skr.su мама Алина.
Семья хочет обратиться за поддержкой в региональный минздрав. Пока только в одной стране согласились бесплатно провести анализ. Но, помимо средств на исследования, потребуются немаленькие для среднестатистической сахалинской семьи деньги и на транспортировку биоматериала.
— Мы детально еще не изучали эту сторону вопроса. Пока нам нужно дождаться результатов из московской клиники. Мы очень надеемся, что все будет хорошо. Спасибо всем огромное. Спасибо, что верите в нас! — заключила Алина.
Друзья, если вам понравился этот материал – подписывайтесь на наш канал, оставляйте комментарии и ставьте лайки, ведь наши ребята очень стараются рассказать вам, как можно больше самого интересного. Всем добра!