Друзья! Во всем мире проходит неделя буллезного эпидермолиза, длится она с 25 по 31 октября. Ее цель распространение информации и привлечение внимания к проблеме, а в нашем случае еще поиск помощи подопечным.
Буллезный эпидермолиз - редкое, генетическое заболевание, незаразное и пока неизлечимое. Болезнь делает кожу и слизистые крайне чувствительными, поэтому они разрушаются от незначительного воздействия, либо спонтанно. Именно хрупкость стала причиной сравнения с бабочками. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям.
В нашем фонде таких детей трое, в год им требуется 6,5 миллионов рублей на материалы по уходу за кожей, от которых зависит качество и продолжительность жизни. В Челябинской области они не единственные, по незнанию или нежеланию освещать свою историю родители помощи не ищут.
Детям-бабочкам пожизненно нужны медикаменты и перевязочные материалы. Мы будем рады, если вы подпишитесь на регулярное пожертвование любой комфортной суммой на нашем сайте miryadom.ru и поможете в системной помощи детям.
