15 ноября 2017 года было возбуждено уголовное дело в отношении неустановленных лиц Минздрава и Правительства Республики Башкортостан. Пострадали трое детей, болеющих мукополисахаридозом II типа.
Мукополисахаридоз - редкое орфанное заболевание, при котором токсины не выводятся естественным путем, а накапливаются в организме. Заболевание, как правило, проявляется в раннем возрасте (от 2 до 4 лет), при этом болезни часто сопутствует обструкция верхних дыхательных путей, риниты, инфекционные вирусные заболевания.
Во всем мире имеется только один препарат, реально улучшающий состояние больных синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа) - лекарство Elaprase, которое производят в США. Мировая цена на препарат колеблется в районе 350 тысяч долларов за годовой курс лечения.
В периоды с 2006 по 2009, с февраля 2010 по август 2017 года региональные Минздрав и Правительство не обеспечивало детей необходимым им лекарственным препаратом "Элапраза". Это привело к существенному ухудшению состояния здоровья детей.
Несмотря на то, что московский консилиум врачей рекомендовал троим детям-инвалидам из республики Башкортостан лечение лекарственным препаратом Элапраза еще в 2006 году, сначала лечение срывалось из-за того, что зарубежный препарат не был зарегистрирован на территории РФ.
В 2009 году Правительство Башкортостана наконец закупило Элапраза, но только лишь на первые полгода. Причем это было даже не лечение, а исследование на побочные реакции и эффективность препарата. Детям вводили препарат с июня по февраль 2010 года в Детском центре психоневрологии и эпилептологии республики. Потом лечение было прекращено до 2012 года, у правительства, как заявлялось, закончились деньги.
Причины, по которым препарат перестали закупать, ординарны: отсутствие средств в бюджете, отсутствие препарата в перечне лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача бесплатно.
Родители обратились с иском в суд и выиграли его. Законодательство в республике изменили. В 2012 году детей снова стали обеспечивать дорогостоящим препаратом. В 2016 и 2017 годах опять начались перебои с Элапраза. Финансирования не поступало, больницы не обеспечивались.
В результате состояние двоих детей критически ухудшилось - родители сообщали об утрате у детей функции спуска и подъема по лестнице, проводилась медицинская комиссия, подтвердившая существенное ухудшение состояния здоровья, результаты освидетельствования уничтожили.
У одного из детей развилась обструктивная болезнь легких, лекарство от эпилепсии Конвулекс давало побочные эффекты. В Москве, куда вынужденно пришлось вывезти ребенка, заменить препарат отказывались. В 2016 году вскоре после удаления зуба у ребенка развился бронхит, и он скончался.
После этих событий Следственный комитет Башкортостана возбудил-таки уголовное дело по статье "халатность", ч. ст.293 УК РФ в отношении неустановленных должностных лиц республиканского правительства Республики и минздрава. Предварительное следствие по делу тянется уже 2 два года и снова продлено до 15 ноября 2019. Виновных в необеспечении детей-инвалидов лекарственным препаратом так и не нашли. Установить имена конкретных должностных лиц, которые отвечали за лекарственное обеспечение детей - невыполнимая задача для республиканского СК.
Первичные судебные медицинские экпертизы, на которых, по сути, будет строиться все дело, не подтверждают причинения вреда здоровью детей после необеспечения их препаратом "Элапраза". В ходатайствах родителей о присутствии при проведении экспертизы следователи отказывают.
При этом, родители подозревают, что имели место и другие преступления, от которых следствие открещивается, в частности, неисполнение решений суда, злоупотребление и превышение должностных полномочий.
Судя по всему, правоохранители просто тянут дело, чтобы оно было закрыто в связи с истечением срока давности, а виновные в совершении преступления так и остались безнаказанными. Этого нельзя допустить. Дети пострадали именно в результате халатности и преступного бездействия должностных лиц Правительства и Министерства здравоохранения Республики Башкортостан. Найти этих людей несложно, если действительно заниматься расследованием преступления.
Обратился в совет по правам человека при Президенте РФ и Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка с просьбой вмешаться в ситуацию и провести проверку.