Мой сын родился недоношенным (29-30 недель) с весом 1460 г и ростом 40 см. Всё бы ничего, он даже дышал первые трое суток сам, но на четвёртые сутки что-то пошло не так. Произошло кровоизлияние в мозг, остановилось сердце, сепсис.
Сын развивался со значительной задержкой. Уверенно держать голову начал только после года, ходить после полутора лет, говорить после 4 лет. В общем задержка развития на лицо, но, говоря сухим врачебным языком был "высокий реабилитационный потенциал".
На данный момент сыну почти 7 лет, он реабилитирован и социализирован, но имеет ограниченные возможности здоровья и статус ребёнок-инвалид. Работать продолжаем. У сына невнятная речь, трудности с пережёвыванием пищи, моторная неловкость, некоторые коммуникационные затруднения, но всё это не критично и в глаза сильно не бросается, можно и вовсе не заметить.
Все эти годы я думала над развитием ребёнка, анализировала, что и как я делала. Мне кажется, что я могла бы сделать больше и теперь я точно могу сказать, где ошибалась. Свои ошибки я исправила и второго ребёнка-инвалида я бы воспитала лучше, но спаси меня, судьба, от этого.
Итак мои ошибки
1. Акцентирование внимания на дефекте ребенка
Мой ребёнок в год висел тряпочкой на моих руках, и у него текли слюни, капая на одежду и пол, из-за больных лёгких его дыхание было хриплым и слышалось на десятки метров, он кашлял так, что все мамочки в поликлиниках от нас шарахались. Мне казалось, что лучше оставлять ребенка дома, где он не станет объектом любопытства. Я лишний раз не брала его в общественные места, не приносила на детскую площадку. Я не давала ему печенюшку, когда он тянулся к ней, я говорила: "ты не можешь жевать, ты подавишься".
Но ведь ребёнок не чувствует своего дефекта и не чувствует себя неполноценным, он попросту не знает, что с ним что-то не так. Его психологическое самочувствие не зависит от серьезности болезни. То, как себя чувствует ребёнок, зависит только от того стесняется он себя или нет, стыдятся его родители или нет.
Надо стараться не обращать внимание на дефект внешности своего ребёнка и на его болезнь. Не нужно волноваться, что чьё-то замечание травмирует психику ребенка. Если родители не будут обращать на это внимание и считать дефект дефектом, то и ребёнок не будет считать себя дефективным. А ко взглядам и показываниям пальцем всё равно придется привыкнуть рано или поздно и чем раньше это произойдет, тем лучше. Если малыша всё время прятать, то однажды неосторожный взгляд или слово причинит намного больше боли, чем ежедневные рассматривания.
Спокойное отношение родителей к недостаткам ребёнка дарят ему уверенность в себе.
2. Жалость
Мне было так жаль моего малыша, я первый год непрестанно рыдала над ним. Я была строга к старшей дочери, но младшему разрешала всё. У него не было обязанностей по дому, ему прощали то, что не прощалось его сестре.
Это в корне неправильно! Ребёнок быстро к этому привыкнет и начнёт этим пользоваться. Я исправилась где-то к двум сыновым годам. Человеку любому даже маленькому очень приятно чувствовать себя нужным и способным что-то делать, то есть даже инвалиду, даже глубокому инвалиду, нужно давать задания и поручать дела по дому, он будет рад, что к нему относятся как к равному.
3. Выделение больного ребенка среди других домочадцев
Тут я беды не наделала, хотя поначалу муж хотел спасать сына вопреки разуму. Мы старались лечить, вкладывали физические силы и финансовые ресурсы в развитии младшего, но я всегда помнила, что сын может и не вылечиться, а вот старшему ребёнку может быть нанесен непоправимый ущерб, поэтому я старалась и старшей дочери уделять достаточно внимания и финансов.
Но какое-то внутреннее чувство вины всё равно во мне жило, я чувствовала себя виноватой в том, что что-то не додаю дочери, недостаточно сил вкладываю в сына. Это чувство вины росло и не всегда поддавалось доводам разума. Но я нашла в себе силы, чтобы и больному ребенку помочь и не оставить без внимания здоровую дочь.
В книге американского педиатра Б. Спока "Ребёнок и уход за ним" я вычитала одну простую вещь, которая стала опорой для меня: "Если родители не обращают внимания на физические недостатки ребенка, если они не делают различий между ним и остальными детьми, то братья и сёстры больного тоже никак не выделяют его из своей среды. Их даже не обижают замечания других детей. Если же родители относятся к инвалиду по-особому, то для остальных детей в семье он будет инвалидом". И это касается не только семьи, но и просто окружающих людей.
4. Служба болезни
Я не могла думать ни о чём другом, кроме способа вылечить своего ребёнка. В результате я не видела в сыне личность, не могла радоваться его успехам и тому хорошему, что есть в нём. Моё душевное равновесие возвращается ко мне только сейчас. Я буквально недавно поняла, что сын добрый и славный мальчуган, просто у него есть некоторые трудности в жизни.
Но с рождения сына находились знакомые и родственники, которые пичкали меня байками о чудодейственных методах лечения, о целителях, мощах и бабках. Меня раздражало, что эти родственники выглядят оскорблёнными из-за того, что я не следовала их советам. Я убеждала себя, что этими людьми движут добрые чувства, но ничего кроме горя не испытывала.
Мне кажется, что могла бы помочь психологическая помощь, но получить её я не смогла, пришлось барахтаться самой. Большую моральную помощь я получила в объединениях родителей детей-инвалидов в соцсетях.
Жаль поздно в нашем городе открылся частный центр для детей-инвалидов, но лучше поздно, чем никогда, там я получила гораздо большую мощную поддержку, чем в государственных учреждениях. Именно там мне помогли принять моего ребёнка таким, какой он есть.
Лечить и реабилитировать ребёнка необходимо, но и просто жить нужно, а не тратить все силы на служение болезни, особенно, если болезнь не излечима. Смириться и жить.
Просто играть, просто читать, просто ходить по лужам и валяться в снегу или в грязи, если хочется.
5. Помещение ребёнка в специализированное учреждение
Да, отдать ребенка в детский сад для детей с ЗПР было моей ошибкой. Если у ребёнка незначительные дефекты, не мешающие ему жить и учиться среди здоровых детей, то нужно отдавать обязательно в общеобразовательное, а не специализированное учреждение. Ребёнку так или иначе придется жить среди обычных людей и лучше не откладывая вводить ребёнка в обычный мир, чтобы потом ему легче было считать себя членом общества. Это полезно и для нормотипичных детей, они должны знать, что нас много, и все мы разные, должны уметь общаться со всеми.
Бывает, что больных детей обвиняют в проблемах коллектива, но зачастую проблемы поведения детей вызваны не недостатком интеллекта, а ошибками в воспитании. Очень часто от нормотипичных невоспитанных детей гораздо больше проблем, чем от инвалидов.
Сейчас мой сын посещает общеобразовательный детский сад и ни у кого с ним проблем нет.
Все эти ошибки мною исправлены.
Может быть этот текст прочитает новорождённая мама больного ребёнка и сможет переосмыслить свои ощущения и справиться со свалившимся на неё. Я очень на это надеюсь. Беда не может быть вечной, просто уклад жизни меняется и мировоззрение.