Двухлетний Федя растет веселым, добрым и умным мальчиком. Обожает машинки и всякую технику, любит возиться с папиными инструментами и уже умеет отверткой откручивать гайки. Федя часто просит маму почитать книжки с картинками. Особенно ему нравятся сказки про животных. Но вот бегать так же резво, как остальные малыши в его возрасте, Федя не может. От любой физической активности у него сразу появляется одышка и синеет носогубный треугольник. Мальчик родился с тяжелым комбинированным пороком сердца. Его диагноз звучит так: оперированный ВПС; единый двуприточный желудочек сердца; мальпозиция магистральных сосудов; стеноз клапана легочной артерии; открытое овальное окно; открытый артериальный проток. Простыми словами - работает только одна половина сердца. Феде нужна операция.
«Когда я впервые узнала, что моя первая и желанная беременность может закончиться неблагополучно для всей нашей семьи, я была в очень тяжелом эмоциональном состоянии. Мы с мужем заранее готовились к появлению малыша, были счастливы, когда узнали, что скоро станем родителями. Беременность была классической и легкой: токсикоз и упадок сил в первом триместре, долгожданная активность - во втором. Я ходила на йогу и готовилась к родам и материнству», – рассказала мама.
Когда на сроке девятнадцати-двадцати недель появились первые шевеления плода, родители узнали, что ждут малыша с тяжёлым пороком сердца. Прогноз был неутешительным: даже после операции сердце малыша не сможет работать так же, как у здорового человека. Родители были в панике и не знали, что делать в такой ситуации.
«Убить своего сына я не смогла. Мы стали искать варианты, как можно будет помочь малышу. Было страшно ждать кроху и не знать, сколько ему суждено прожить, как пройдут операции и что вообще с нами будет»
Первоначально роды планировалось проводить в Новосибирском кардиоцентре. Но после изучения результатов УЗИ специалисты порекомендовали оставаться в Красноярске и приезжать на операцию уже после родов. К сожалению, когда Федя появился на свет, выяснилось, что его состояние куда тяжелее, чем показывало УЗИ.
Малыш родился с одним левым желудочком сердца. Правый желудочек просто не развился, поэтому у Феди были неправильно расположены сосуды сердца и сильно сужена лёгочная артерия. Из-за этого кровь недостаточно обогащается кислородом, а венозная и артериальная смешиваются вместе. К сожалению, радикально исправить такой порок нельзя - правый желудочек сердца уже не вырастет. Тем не менее можно провести ряд корректирующих операций, чтобы ребёнок смог жить и развиваться, пусть и с хронической сердечной недостаточностью и дефицитом кислорода в крови.
Сразу после рождения Федю забрали в реанимацию и поставили ему капельницу с вазапростаном – лекарством, благодаря которому открытый артериальный проток не закрылся, и мальчик смог дышать сам. На четвертые сутки его перевезли в кардиоцентр, а на десятые - прооперировали. К сожалению, после операции Федя не мог дышать самостоятельно. У него было очень мало кислорода в крови, поэтому кислородный баллон был всегда подключен.
«Когда я узнала, что нам придётся остаться в кардиоцентре до следующей операции, у меня была истерика. Я родила сына в августе, а нам пришлось расти в больнице до ноября, чтобы набрать вес. Это было самое тяжёлое время в моей жизни: уход за больным ребёнком, постоянные лекарства, антибиотики, смена катетеров, взятие анализов, строгий режим, кормление по часам, бесконечное сцеживание. Мужа вообще не пускали первый месяц. Было очень тяжело так долго не выходить из больницы»
Вторая операция прошла успешнее, но и на этот раз не обошлось без осложнений: был очень сильный отток лимфы. Полтора месяца Федя жил со вшитым дренажем, две недели был на парентеральном питании. Проблемы с питанием и набором веса сохраняются и по сей день. В декабре Феде пришлось сделать операцию по устранению лимфатического протока. Наконец, почти через пять месяцев после рождения, мама с Федей поехали домой!
Первый год был очень трудным. Приходилось ежедневно взвешиваться, давать ребенку кучу лекарств, постоянно контролировать его температуру и диурез.
«Когда Феде исполнилось девять месяцев, мы надолго загремели в больницу. Он перенес сразу три болезни подряд: пневмонию, ротавирус и острый гнойный отит. Каждая болезнь отнимает у него силы. Он теряет вес, набор которого дается нам с таким трудом»
У здоровых людей сатурация, то есть уровень кислорода в крови, составляет 100%, а у Феди - максимум 83%. И этот показатель постепенно снижается, так как ребенок растет. Пришло время третьего этапа коррекции порока. Родители решили провести его в Германии из-за индивидуальных особенностей ребёнка и серьезных осложнений между первыми двумя операциями. Семья обратилась в Берлинский кардиологический центр, известный своим огромным и успешным опытом в коррекции пороков сердца у детей. Но стоимость лечения оказалась непомерно высока для обычной семьи с двумя маленькими детьми - 44 918.00 евро, или 3 273 624 рубля по курсу Альфа-Банка 70,88+2 рубля за 1 евро.
«Мы не имеем права на ошибку. От третьей операции зависит, сколько в итоге проживёт наш сын с половинкой сердца. Федя стал больше уставать. У него всегда синие губы и синие ногти на руках и ногах. Он не может бегать - сразу наступает одышка. По статистике дети с таким же диагнозом, которые оперировались в России, дожили максимум до 20-25 лет. В Европе эта цифра достигает 30-35 лет. Мы хотим, чтобы наш сын прожил как можно дольше и не страдал от серьезных проблем с сердцем. Наша семья очень надеется на вашу помощь!»
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖
Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
1. СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
2. Картой на нашем сайте – ссылка
Важная любая сумма. Ваша помощь бесценна, ведь вы помогаете маленькому ребенку, делаете ему самый дорогой подарок – здоровье.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
➜ Сделайте репост, расскажите друзьям
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖