Сегодня 17 ноября - Международный День недоношенных детей. У нас в больнице его празднуют.
Но этот День, по моему мнению, не праздник, а способ привлечь внимание общества к проблеме. Я в этот день до сих пор не могу сдержать слёзы, хоть и прошло почти семь лет с момента рождения моего недоношенного сына.
Я очень сочувствую и сострадаю тем матерям и отцам, чьи дети не выжили, ведь многие малыши, родившиеся до срока, умирают вскоре после рождения. Сочувствую тем, чьи дети имеют физические и неврологические отклонения различной степени тяжести. Болит душа за тех деток, чьи родители не смогли справиться с обрушившимся на них горем и отказались от своих детей.
Разве могут все эти люди праздновать этот день?
На мой взгляд, проблема преждевременных родов недооценивается обществом, в том числе и врачами, которые зачастую необоснованно принимают решение о преждевременном проведении стимуляции родов и кесарева сечения. Что я думаю по поводу выхаживания недоношенных детей, я изложила здесь.
Рождение недоношенного ребенка – это стресс для родителей, которые нуждаются не только в лечении их малышей, но и в психологической помощи, а зачастую и в материальной. Ведь недоношенность – проблема, с которой семьи сталкиваются независимо от благосостояния.
Нужно чтобы в детских больницах работали психологи, говорят они есть у нас, но я за месяцы, проведённые в больнице, их не видела. Психологи должны работать и с родителями, и, возможно, с персоналом, для сотрудников должны проводиться какие-то тренинги, помогающие общаться с родителями. Я на всю жизнь запомнила слова человека, который сопровождал моего ребёнка из Перинатального центра в реанимацию больницы, этот человек сказал, что с такой головой мой ребёнок никогда не будет нормальным, но, к счастью, этот человек оказался не прав (пост о том, как это было).
Я понимаю, что не нужно приукрашивать действительность, но и сгущать краски не стоит. Общение медиков и пациентов часто складывается нелегко, но не нужно обвинять друг друга, нужно искать пути решения проблем. Бывает, что родители ведут себя неадекватно, требуют от врачей невозможное, но не должны в стенах медучреждений в адрес наших детей звучать слова «абортный материал», «недоноски», не должны медики в присутствии матерей вспоминать как в былые времена таких детей клали на окно между рам. А такие слова от медперсонала я слышала неоднократно. Я желаю, чтобы медицинские работники были врачевателями не только тел, но и душ.
Возможно, стоит перенять положительный опыт регионов, где в центрах выхаживания недоношенных детей, родителям вручают брошюры, в которых дана необходимая информация о выхаживании таких детей, о возможных последствиях недоношенности, чтобы мамочки по возможности меньше черпали недостоверной информации на всяких форумах, и чтобы серьёзнее относились к проблеме. Я ничего подобного не получила, барахталась как рыба, выброшенная на сушу и не знала куда идти и что делать.
Я видела матерей полуторогодовалых, ничего не умеющих делать, детей, и эти матери отмахивались от всего, говоря, что у них всё в порядке, а потом оказывалось, что время упущено. Я видела слепых малышей, чьи матери говорили, что не знали, что думали, что будет просто плохое зрение.
Желаю, чтобы врачи не препятствовали оформлению инвалидности, если это необходимо и может помочь ребёнку, как было в нашем случае. Мне невролог в течении года говорила, что мой сын будет инвалидом, вероятность 80%, но при этом не давала соответствующего заключения для оформления инвалидности. А когда я всё таки обратилась в МСЭ, то специалисты комиссии сразу оформили все документы и сказали, что я могла бы обратиться и раньше. Получив дополнительную финансовую поддержку, мы смогли оплатить для сына несколько курсов реабилитации и лечение на дому (статья о том, как я оформляла инвалидность ребёнку).
Очень хочется иметь возможность реализовать своё право на бесплатное лекарственное обеспечение, которое, кстати, положено не только детям-инвалидам, но и всем детям до трёх лет, а также детям из многодетных семей до 6 лет. Мы этим правом воспользовались лишь единожды – после того как я записалась на личный приём к руководителю департамента здравоохранения и социального развития, мне выдали упаковку лекарства, которого нам хватило на пять дней, а нуждался в этом препарате сын ежедневно, потом нам ещё две упаковки выдали, итого - три за год.
В общем, я сегодня опять повспоминала, как всё было, всплакнула и не поехала на "праздник" в больницу, а отправилась с детьми на отмечание дня рождения деда Мороза, но об этом завтра, так как его день 18 ноября, но у нас в городе отмечают сегодня, потому что воскресенье.
