Мой сын родился недоношенным, много всего пережил в начале жизни, если заходите узнать подробнее, то ссылки в конце статьи. Ему скоро исполнится 7 лет, каждые три месяца он проходит курсы лечения+регулярные занятия с логопедом-дефектологом и психологом+физические нагрузки под руководством тренера по спортивной гимнастике+непрерывные домашние занятия по всем направлениям.
В выписках из неврологического отделения его диагноз звучит как "органическое поражение ЦНС, ОНР II уровня, дизартрия, логоневроз, псевдобульбарный синдром, нарушение активности и внимания". В выписках из отделения реабилитации диагноз звучит так: "резидуальная энцефалопатия на фоне органического поражения ЦНС, ОНР III уровня, дизартрический компонент, запинки речи, псевдобульбарный синдром, гиперактивность".
Что же это значит на самом деле?
Сын плохо говорит хоть звуки поставлены все, кроме "Р", но не автоматизированны, речь невнятна. Правильное произношение звуков требует сильного напряжения, ребёнок устаёт.
Сын не умеет пережёвывать пищу и как следует её откусывать. Еду он не откусывает, а как бы отрывает. Пюрешки есть уже не хочет, поэтому к выбору еды относится с особыми претензиями, чтобы не жёстко, чтобы легко размягчалось во рту. Продвигать пищу во рту языком не может, в случае трудностей помогает себе пальцами, что выглядит довольно неэстетично
Имеется неустойчивость корпуса, мышечная гипотония, моторная неловкость. Руки частенько скрючены перед лицом, делает ими хаотические движения, трясёт. Зубы сжаты, скрипит ими, губы при этом растопырены, что выглядит довольно странно, может течь слюна, если задумается о чём-то и забудет глотать. Сам может скрючиться, подпрыгивать на месте, издавать странные звуки.
Всё это может и не бросаться в глаза. Зависит от эмоционального состояния ребёнка.
Из положительного:
Усидчив, может подолгу выполнять письменные задания или читать, за уроками может и два часа подряд просидеть. Любит читать, читает бегло, понимает прочитанное, может скупо пересказать (развёрнутые ответы пока даются тяжелее). Очень хорошая память, особенно на числа и даты, если нам нужно вспомнить какого числа имело место быть то или иное событие, мы обращаемся к сыну. Знает даты дней рождения всех родственников, включая годы, исторические даты. Знает таблицу умножения.
Домашние тренировки и занятия в группе общей физической подготовки в спортивной школе принесли свои плоды, сын прекрасно отжимается 25 раз за подход (в день делает не менее 4 подходов), работает с эспандером, выполняет другие упражнения, в некоторых упражнениях даже превосходит свою здоровую сестру, которая третий год занимается спортивной гимнастикой.
Но, как я писала ранее, многие из-за специфической внешности ребёнка и из-за вышеописанных особенностей обращают внимание на моего сына: на детских площадках, в поликлинике, в образовательных учреждениях.
В основном люди воздерживаются от вопросов и комментариев, многие просто смотрят пристально с нездоровым любопытством, но в образовательных учреждениях педагоги задают вопросы якобы с целью лучшего понимания проблемы, для успешного общения с ребенком (хотя какое понимание, если они не медики, тут и медики не все понимают, что с моим ребёнком). Я понимаю, что как будто бы есть медицинская тайна, и я не обязана никому ничего объяснять, но иногда легче объяснить, чем терпеть любопытные взгляды и домыслы. Тем более сейчас друзья-подружки дочери стали задавать ей вопросы, что с её братом. Если я, взрослый человек, могу ответить "не ваше дело", хотя предпочитаю так не отвечать, поскольку это отталкивает от нас людей и одновременно привлекает ещё большее внимание, то ребёнок ничего подобного сказать не может, вернее может, но, опять таки, тогда дети домыслят более худшее. Объяснять про какую-то резидуальную энцефалопатию несведущим людям, нет смысла, потому что люди всё равно не понимают и придумывают какие-то невообразимые вещи.
Теперь я делаю проще. Всем, кому считаю нужным, говорю, что у ребенка ДЦП, легкая форма, мы реабилитировались. И, вы знаете, поразительно - все делают понимающие лица, кивают и отстают от нас, и взрослые, и дети. ДЦП так ДЦП, всем всё понятно, даже если на самом деле непонятно.
Вчера я подробно поговорила на эту тему с лечащим врачом сына в отделение медицинской реабилитации, где сын сейчас прошёл очередной курс лечения Врач поддержала меня, сказала, что это действительно разумное решение на данном этапе. Наши проблемы вылечить пока не удастся, их нужно маскировать, сказала мне врач. А в будущем сын научится контролировать такие моменты, как неуместное подпрыгивание, тряска руками, скрип зубами (это бруксизм называется, он встречается даже у здоровых людей и, к сожалению, никак не лечится, и глисты не виноваты, как многие почему-то считают).
Историю моего недоношенного ребёнка можно узнать из моих предыдущих публикаций:
Тут я подробно написала о том, как мой сын родился раньше срока,
О том, с какими трудностями пришлось столкнуться после его рождения.
Про то, как я боролась за право сына на нормальное дошкольное образование.
И о том как инвалидность оформляли тоже написала.
А вот здесь мои мысли о целесообразности выхаживания недоношенных детей.
Как у нас день недоношенного ребёнка празднуют.
Как мы с сыном в физкультурный диспансер ходили.