Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Жизнь с ДЦП

История рождения Насти полна трагизма. У ее матери в родах, после отслойки плаценты, произошла эмболия околоплодными водами. Амниотическая жидкость попала в лёгочный кровоток матери, она потеряла сознание, сердце остановилось. Пока врачи занимались спасением жизни роженицы, пока делали кесарево сечение, прошло много времени. Будучи изначально совершенно здоровой, новорожденная девочка испытала

История рождения Насти полна трагизма. У ее матери в родах, после отслойки плаценты, произошла эмболия околоплодными водами. Амниотическая жидкость попала в лёгочный кровоток матери, она потеряла сознание, сердце остановилось. Пока врачи занимались спасением жизни роженицы, пока делали кесарево сечение, прошло много времени. Будучи изначально совершенно здоровой, новорожденная девочка испытала продолжительное кислородное голодание. Мозг был непоправимо поврежден.

Малышка сразу стала отставать от сверстников в развитии, весе, росте. Когда все держали голову и оглядывали мир любопытными глазами, Настя лежала. Когда все встали, держась за бортик кроватки, Настя не двигалась. Когда все пошли, Настя научилась переворачиваться. В итоге, Настя стала тяжелым, абсолютно беспомощным инвалидом. Она не могла держать голову, не могла ни сидеть, ни стоять, ни ходить, ни есть самостоятельно, ни одеваться-раздеваться. Тяжелая, лежащая и неговорящая ДЦП-шка, полностью зависящая от своей матери.

ДЦП (детский церебральный паралич) - это поражение головного мозга, которое приводит к двигательным нарушениям. Не прогрессирует с возрастом. Волшебного лекарства от этого поражения не существует.

Отец ребенка резко отрицательно отнесся к инвалидности дочери. Предлагал отказаться от нее. Мама не могла так поступить и отец ушел из семьи. Впоследствии, мнения своего не изменил. Считал дочь неперспективной, интеллектуально ничтожной, бесполезной обузой, «овощем».

Первый бронхит поразил Настю в десять месяцев. Через четыре месяца – снова. Еще через два месяца. И так по четыре-пять раз за год. Каждый период болезни протекал тяжело, с откатами в навыках, с потерей веса.

Больница
Больница

До 12 лет мама кормила ее вкусно. Кашки на молоке, котлетки, творожок. Сладкое. Девочка с удовольствием съедала перетертую, но вкусную пищу. А потом у Насти снизился иммунитет и ее стали поражать грибы - кандидозы, стафилококки, стоматиты. Параллельно мучали бронхиты. Пропадал аппетит. Вес стал катастрофически падать. Настя худела и обезвоживалась. При этом, все анализы в целом были в норме. Врачи разводили руками, предполагали, что нарушилась всасываемость кишечника, в связи с основным заболеванием – у ДЦП-шек парализованы не только ноги и руки, но и внутренние органы. После очередной больницы рацион Насти жестко сократился. Теперь это было только говядина, греча, кабачки, огурцы, а на десерт груша. Никакой молочки. Никаких сладостей. Мама обладала сильным характером и твердо выдерживала диету.

Вкусная каша
Вкусная каша

Несмотря на режим, организм девочки был хрупок. Косточки ломались. Дважды перелом ключицы, синяки, ссадины от «лечебных занятий», от массажей, от иголок, втыкаемых в живое, по чьей-то больной фантазии.. Облезала кожа на руках и ногах. Спонтанно появлялись гематомы. Частые боли в животе.

Постоянно Настя чувствовала вялость и сонливость. Спала, когда ее оставляли в покое, бывало по 16 часов в сутки.

Мама увлеклась «лечением». Ежедневно стала скармливать Насте таблетки и БАДы. Горстями. Если Настя не болела, то это были ферменты, пробиотики, какие-то травы, витамины. При бронхитах к этому добавлялись антибиотики, противовирусные, противокашлевые. Мама подсыпала их в еду, они горчили и часто у Насти возникал обратный позыв (рефлюкс). Удовольствие от еды пропало окончательно. Если Настя была в состоянии, она пыталась возражать. Тогда мама набирала все это в шприц и насильно вливала в рот.

Еще, мама любила регулярно забирать у дочери кровь на анализ, благо в платных лабораториях направлений и каких-либо обоснований не требовалось. Кровь, моча и кал мониторились еженедельно. Все тонкие пальчики и вены были исколоты, а мама вопрошала на форумах и в кабинетах врачей, на что еще можно сдать.

В одно время, мама Насти увлеклась идеями Глена Домана. Два раза в год она с волонтерами открывали денежный сбор в соцсетях и на эти средства ездили в США, в самую грандиозную организацию мошенников, под названием Институты достижения потенциала человека Глена Домана. В этих «институтах» проводились такие серьезные и «эффективные» «медицинские» манипуляции, как дыхание в мешок, движение руками и ногами пациента, имитирующие ползание (пэттеринг) и лекции для родителей на тему: занимайтесь с ребенком по 10 часов в сутки, два раза в год приезжайте к нам на консультацию и отмените антиконвульсанты, если у вашего ребенка эпилепсия.

Единственным положительным эффектом от «институтов» стало самостоятельное Настино чтение. Обнадежившись таким успехом, мама решила, что дочь может учиться в обычной школе. Директор был резко против, но жалобы в вышестоящие инстанции сделали свое дело и девочку зачислили. Невзирая, на Настину усталось, слабость и сонливость от ежедневных мучительных упражнений, массажей, иголок, ёжиков по головой, горок и т.д., мама заставляла ее учиться по обычной программе. Настя ныла и возражала, как могла. Силы были неравны. Не смотря на это, девочке в школе нравилось. Это вносило разнообразие в ее жизнь. Надо было что-то читать, учить, надиктовывать маме. Надо было ездить в школу, общаться там с учителями и сверстниками. Это были лучшие годы в ее жизни.

Школа
Школа

Но вот наступил день, когда ей вручили аттестат. После красивого и торжественного выпускного вечера, наступила тишина и пустота.

Остались в ее жизни книги. Остались прогулки. Остался жесткий режим питания, теперь уже через зонд.

А в 23 года произошло то, чего никто не ожидал. В процессе кормления, зонд выскочил и еда попала в дыхательные пути девушки. Настя потеряла сознание и впала в кому. Две недели врачи боролись за ее жизнь, но спасти ее не удалось. Настя умерла.