Диме Лузянину шесть лет, он живет в Липецке с мамой, папой и двухлетней сестренкой Олей. У мальчика очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди. Медь накапливается в организме Димы, отравляет его, что может привести к эпилепсии и циррозу печени. Спасти мальчика можно только с помощью препарата триентин. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только у семьи Лузяниных нет денег, чтобы купить дорогой препарат и привезти его из-за границы.
🌷🌷🌷
Больше всего шестилетний Дима любит играть в школу и изображать учителя. Больше всего не любит завтракать, обедать и ужинать. И это неудивительно, ведь ему приходится соблюдать строгую диету: есть только те продукты, где очень мало меди.
А после еды Диму часто тошнит, начинает болеть живот. Обычно излишки меди печень выводит вместе с желчью – но не у Димы.
Его организм накапливает медь, что приводит к тяжелым нарушениям в работе нервной системы и внутренних органов.
Болезнь Вильсона – Коновалова начали диагностировать в начале XX века, а эффективно лечить – только спустя 50 лет. Заболевание очень редкое, поэтому Диме долго не могли поставить правильный диагноз.
⭐️Если процесс не остановить, все закончится смертельно опасным циррозом
– Беда случилась прошлым летом: Дима пожаловался на сильную боль в животе. Думали, аппендицит, но он не подтвердился. На осмотре хирург заметил сильное увеличение печени, – рассказывает мама Димы Наталья. – Мы долго обследовались в Липецке у разных врачей, лежали в областной инфекционной больнице. Там Диме поставили диагноз «гепатит», но причину его возникновения никто объяснить не мог.
Главная проблема была в том, что назначаемое лечение не помогало – снизить ферменты печени до нормальных показателей никак не удавалось.
Димина печень не справлялась с очищением крови, не вырабатывала желчь и нужные для обмена веществ гормоны.
В итоге врачи заподозрили болезнь Вильсона – Коновалова и посоветовали ехать в Москву.
В Российской детской клинической больнице (РДКБ), куда обратились Дима с мамой, диагноз подтвердили. УЗИ также показало у Димы фиброз печени 2-й степени – если процесс не остановить, все закончится смертельно опасным циррозом.
⭐️Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже
Мальчику прописали препарат купренил, который уменьшает всасывание меди из пищи и удаляет ее излишки из организма. Дима переносил терапию купренилом очень тяжело: его тошнило, кружилась голова, не было сил двигаться, а через несколько дней мальчик вообще отказался от еды. Медики признали, что купренил Диме категорически не подходит. Консилиум врачей РДКБ решил, что помочь должно другое лекарство – триентин. Оно не зарегистрировано в России, но доказало свою эффективность за рубежом.
Сейчас Димины родители пытаются добиться получения триентина от липецкого Минздрава – ведь лекарство назначено мальчику по жизненным показаниям. Этот препарат разрешен к ввозу в Россию, но поехать и купить его за границей Лузянины не могут:
– Это такие деньги! Страшно подумать. У нас таких никогда не было и не будет, даже если продать все, что есть, – признается Наталья. – Федеральный и областной минздравы футболят нас туда-сюда. Пишем запросы, обращения, ходатайства – и конца и края этому не видно!
Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже, его печень продолжает разрушаться. Но мальчик не унывает и очень надеется, что следующей осенью пойдет в первый класс. И старательно готовится: учится читать и писать. Да к тому же учит и свою младшую сестру – двухлетнюю Олю.
⭐️Наталья рассказывает, что он заботливый и нежный брат
Наталья рассказывает, что он заботливый и нежный брат:
– Бывает, конечно, что и поругаются из-за какой-то ерунды. Но зато Дима может часами заниматься с сестрой, учит ее всему, что сам только что узнал: буквам, цифрам, читать по слогам. У Оли пока ничего не выходит, но Дима никогда не сердится, а снова и снова терпеливо объясняет.
Дима весь в родителей: его папа и мама – преподаватели.
– Так что, может быть, это тоже «генетическое», только уже не заболевание, а талант, – улыбается Наталья.
Правда, сейчас в семье работает только папа – он преподает в университете, а еще подрабатывает учителем физики в школе. Мама ухаживает за детьми. А Дима, в свою очередь, думает о том, как в следующем сентябре пойдет в школу – с ранцем, и букетом, и за руку с сестрой.
Оксана Пашина, Липецкая область, оригинал статьи на сайте
⭐️⭐️⭐️
🌺Дорогие друзья!🌺 Если вы решите помочь Диме, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Деньги можно перечислить через банковскую карту или по номеру мобильного телефона. ПОМОЧЬ Диме.
Поправка от 11.10: Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 384 896 руб.) собрана. Родители Димы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
________________________________________________________________________
Дети, которым Вы помогли, и сейчас они готовятся к операциям:
· Соню Плоскареву ждут в Москве в сентябре
· Оле Беляевой оплачена протонная терапия
· Вову Езерского ждут в Москве в октябре
⭐️⭐️⭐️
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷
⭐️⭐️⭐️