Статный сталинский двухэтажный дом выкрашен в жёлтый. В жёлтый окрашены улицы, усеянные опавшими листьями. По одной из таких ступает Илона. Она бросает полный напряжения взгляд ясных голубых глаз на окна:
«Кажется, никто не переживал того, что мы переживаем сейчас с сестрой», — она словно открещивается от ситуации, в которой оказалась. С серьёзным выражением лица она следует мимо дома, в котором живёт с самого детства, — на аллею когда-то славного индустриального района, сейчас известного своим неблагополучием.
Детство Илоне казалось счастливым: мама и папа работали, бабушка заботилась о них с сестрой. Да, они все вместе жили в одной комнате коммунальной квартиры, зато соседи были приятные — они не били девочек, в отличие от нынешних. В их детстве мама ещё не пила, оставляя сестёр на недели и месяцы одних, и папа с бабушкой были живы. Всё начало меняться, когда Илоне исполнилось семь — она попала в больницу.
Заперта болезнью
У Илоны бледное чистое лицо с удлинёнными чертами, полные губы, большие круглые глаза, у нижнего века притаилась розовая язвочка. Девушка пытается говорить сдержанно, но боль от обиды и несправедливости разрывают мягкие интонации высокого голоса:
«В первом классе я лежала в больнице целый год. Одна. Папа забирал меня на машине на выходные, и я видела: люди так спокойно идут куда-то. У них есть свобода, они каждый день живут — гуляют, видят своих родных. А у меня нет — я заперта в палате. Мне было так обидно и больно. Я не понимала, почему я мучилась».
Илона оказалась в больнице, потому что иммунитет, ослабленный ВИЧ, дал серьёзный сбой — мама никак не лечила дочь, надеясь скрыть болезнь от родных. Илона родилась уже с диагнозом, и она не может простить маме, что та заразила её, а затем просто игнорировала болезнь. Впрочем, она не смогла позаботиться о детях и позже — опекала девочек бабушка.
Ложь
Серёжки, выкрашенные в золотой, подрагивают в светлых волосах в такт ходьбы и сбивающейся речи. Илона идёт, твёрдо и прямо, по широким тротуарам обветшалого проспекта. Девушка старается быть такой же спокойной, как люди, на которых она смотрела по пути из больничной палаты в детство, где ещё можно было надеяться на взрослых. Но это спокойствие — только попытка держать себя в руках.
После больницы бабушка и отец узнали о положительном ВИЧ-статусе Илоны. Но никто не рассказал о диагнозе девочке. Хорошее и простое детство стало рассыпаться на куски. Бабушка выдавала спрятанную подальше «Калетру», от которой маленькую Илону постоянно тошнило. Заставляла ездить в больницы и сдавать кровь, но не рассказывала, зачем. Сестра из-за постоянных простуд дразнила Илону «больной». Золотые слова «так надо», «вырастешь — узнаешь» должны были искупить тревогу и волнение ребёнка, которому казалось, что все вокруг её обманывают.
«Из-за того, что мне врали, я не понимала, зачем мне нужно лечиться. И могла не пить терапию, когда мне её давали. Бабушка обещала, что всё будет хорошо, что она будет рядом, когда я узнаю. Мама ни разу не заговорила со мной о болезни. Она вообще ничего никогда не объясняла нам и не рассказывала. Только один раз, когда нам не было ещё двенадцати, сказала: “Я дам пятьсот рублей той, кто ответит, что такое презервативы”».
Одни
Бабушка умерла. Почти сразу же после отца, которого ВИЧ унёс в сорок четыре года, — болезнь досталась мужчине от жены, мамы Илоны, и лечиться он не хотел. Потеряв мужа, мама начала уходить в глухие запои. Она исчезала на недели и месяцы, оставляя дочерям банковскую карточку. На неё приходила небольшая пенсия по потере кормильца.
«Она возвращалась, когда знала, что на карте появились деньги, и снова уезжала пить. Нам не хватало на проезд, на еду. Приходилось скрывать всё от учителей: мы сами ходили на родительские собрания, врали, что мама работает допоздна. Я пропускала уроки, чтобы поехать в больницу: отпрашивалась и не могла объяснить, зачем еду — всё ещё не знала сама».
Илона заболевала почти каждый месяц, вокруг губ всё время появлялись язвы герпеса. Не понимая, зачем принимать терапию, она пропускала курсы таблеток, жизненно-важных для ВИЧ-положительных людей. Она всё ещё не знала, что происходит с её здоровьем. И ей было больно от отсутствия мамы:
«Когда в девятом классе был выпускной, мама не приехала. Я плакала», — Илона напрягает всё тело, проходя детскую площадку, её руки разрезают осенний воздух. На скамейке, между песочницей и каруселью, стоит пустая бутылка водки и стопка бумажных стаканов. В траве у карусели валяются пустые склянки из-под этилового спирта. Рядом резвятся дворовые мальчишки. — «Мне было бы плевать, если бы она появилась на выпускном пьяная, это была бы хоть какая-то поддержка».
Новые близкие
Однажды мама не появлялась очень долго: она не возвращалась, не выходила на связь, и девочки начали волноваться. Пусть она пила, пусть бросила их, пусть, приезжая домой, могла встать на колени и пьяным шёпотом просить о смерти — она всё равно оставалась их матерью. В те дни Илона позвонила единственному взрослому, который мог помочь: Ольге — психологу организации «Новое время».
С «Новым временем» сёстры были знакомы с раннего детства: развивающие занятия и занятия с психологом, призванные подготовить детей с ВИЧ-положительным статусом к раскрытию и принятию диагноза, они посещали с трёх лет. С перерывами, полные непонимания и недоумения, не зная о болезни Илоны, они всё же чувствовали: здесь с ними говорят, здесь о них пытаются позаботиться.
Ольга приехала, привезла девочкам еды. Вместе с Илоной они отправились на безуспешные поиски мамы. Через несколько дней мама вернулась сама. Чтобы бросить их снова. С тех пор Ольга приезжала регулярно, защищая девочек от жестоких условий, в которых они оказались.
Больше будущего
Ольга старалась давать им то, чего сёстрам не доставалось от мамы — еду, деньги на проезд, человеческую заботу. Именно она рассказала Илоне о диагнозе:
«Мама ни разу со мной об этом не заговаривала. Я думаю, если бы не Ольга, я бы не узнала. Может быть, я бы сошла с ума. Узнав, я ненавидела себя за диагноз. Я пыталась покончить с собой. Ольга поддержала меня, рассказала, что можно иметь детей без болезни, можно не заразить партнёра, можно быть абсолютно здоровым. И помогла мне справиться с болью, обидой, ненавистью».
Из психолога организации, оказывающей помощь семьям с ВИЧ-инфекцией, Ольга превратилась в близкого и важного для жизни девочек человека. Ей они звонили, когда их начали избивать новые соседи по коммунальной квартире, к ней обращались, когда мама привела домой пьяного незнакомца, с ней писали заявление в полицию о невыносимых условиях жизни дома, с ней же кодировали маму. Всё возвращается на круги своя — мама продолжает пить, но Ольга остаётся рядом. Её поддержка и программы по адаптации детей к диагнозу в «Новом времени» помогли Илоне справляться. Она больше не пропускает курсы терапии, учится в колледже и верит в то, что может уехать из дома, в котором происходило так много страшного, построить настоящую семью, выучиться на психиатра и быть здоровой.
Выходя на залитую последними тёплыми лучами солнца аллею, Илона улыбается, размышляя о своих планах на будущее, и, прощаясь, произносит:
«Я думаю, бабушка мной гордилась бы: я приняла это, я живу с этим, я больше этого не боюсь».
«Новое время» — организация, помогающая детям в семьях, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией. Там с самого раннего возраста ребята могут получать психологическую поддержку, работать с логопедами, посещать развивающие занятия. Это бывает особенно нужно, когда дети приходят из неблагополучных семей. Как правило, подготовка к раскрытию диагноза проходит здесь в несколько этапов — это помогает не травмировать маленьких больных и постепенно адаптировать их к жизни со знанием о своём статусе, помочь справиться с чувством вины и неприятием себя. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое и регулярное пожертвование, чтобы дети и подростки, столкнувшиеся со страшной болезнью не оставались с ней один на один.