Spina bifida – одно из направлений работы Русфонда. Тяжесть этой болезни может меняться в очень широких пределах, но два ребенка даже с одинаковой степенью поражения могут жить совершенно по-разному – в зависимости от того, насколько доступны для них учеба, общение, городская среда. С доступностью для инвалидов в России пока что дела обстоят так себе. Удивительный пример того, как все может изменить один человек, Русфонд нашел в Вологде.
⭐️⭐️⭐️Уроки еще не начались, дети носились по коридору, и Даня среди них: когда он на активной коляске, догнать его нелегко
Когда я пришел, семья Багрецовых собиралась завтракать. Папа, мама и двое мальчишек уже сидели за столом, и тут появился третий сын – довольно ловко вывернул из коридора в столовую на скейтборде. Только не как обычно на нем ездят, а сидя, будто на санках. Скейтборд у Дани недавно, и это оказался удивительно удобный для него транспорт. Слез с кровати прямо на скейтборд – и поехал. Можно наперегонки с братьями, Дамиром и Маратом. С ортезами посложнее, даже надеть их – целая история. Зато в них, когда недавно отключили лифт, Даня сам – мама оказывала только эмоциональную поддержку – пешком забрался на восьмой этаж. В ортезах, если приноровиться, можно даже кататься на самокате.
Когда мы после завтрака приехали в школу, Даня пересел в свой главный транспорт – инвалидное кресло. Но не простое, а так называемое активное. Оно хоть без мотора, но так устроено, что позволяет быстро ездить и резко поворачивать, не боясь перекувырнуться. По сравнению с обычной инвалидной коляской – как спортивный автомобиль против троллейбуса. Уроки еще не начались, дети носились по коридору, и Даня среди них: когда он на активной коляске, догнать его нелегко. Дане нравится ходить в школу, тут есть пандусы, специальный лифт для колясочников и даже бассейн с маленьким подъемным краном, чтобы удобнее было залезать, если у тебя не работают ноги.
Доступная среда, малодоступная в России, удивительным образом организуется вокруг Дани. Но не сама собой. Даня уехал на урок, а его мама Эльмира Сулейманова отправляется обсуждать с директором школы очередные проблемы. На всевозможные обсуждения, переговоры и «пробивания» в разных инстанциях у нее уходят дни, а иногда и месяцы. И у нее есть на этот счет свои ноу-хау.
⭐️⭐️⭐️Когда Даня родился, сделали операцию, но повреждения нервов остались. Поэтому управлять нижней половиной тела Даня почти не может
Дане сейчас девять, а болезнь, Spina bifida, началась еще до его рождения – образовалась грыжа спинного мозга. Когда Даня родился, сделали операцию, но повреждения нервов остались. Поэтому управлять нижней половиной тела Даня почти не может, до большинства мышц сигналы от мозга не доходят, и с этим ничего не поделаешь.
В принципе ходить без ортезов ему по силам, но это строго запрещено: суставы ног, лишенные поддержки мышц, быстро разрушатся, и вот тогда он уж точно никак не сможет ходить.
В некоторых случаях Spina bifida лечат внутриутробно – оперируют ребенка прямо в матке. Но тут это было невозможно: Дамир – его брат-двойняшка, когда в матке сразу два ребенка, такую сложную и тонкую операцию не делают.
В детский сад «Ромашка» Даню не взяли. Хотя «Ромашка» была именно тем, что требовалось, – инклюзивным детским садом для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата.
«Вы смеетесь? Что он там будет делать? Вы его сначала ходить научите», – ответила Эльмире чиновница в управлении образования на просьбу дать направление
«То есть, прежде чем поступить в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, надо от этих проблем избавиться?» – удивилась Эльмира. Но дело выглядело и правда безнадежно.
От других детских садов «Ромашка» отличалась только меньшим количеством детей в группе: 15–17 против обычных для Вологды 30.
Допустим, дети спускаются по лестнице на прогулку, а как быть Дане? У воспитательницы нет времени ему помогать.
Все это значило, что Дане придется сидеть дома по крайней мере до школы. Представьте ребенка, который вот так проводит целые дни один, а однажды 1 сентября вдруг оказывается в толпе незнакомых галдящих детей – и среди них только он на коляске. Хорошо известно, что в инклюзивных детских садах дети гораздо быстрее и гораздо менее травматично привыкают к тому, что они очень разные. Но что делать, если это невозможно?
⭐️⭐️⭐️«Я действовала с разных сторон, – рассказывает она. – Например, приходила на прием в городскую администрацию и говорила: „Да, я понимаю, сложно что-то сделать
Мама Дани тогда работала бухгалтером. В скромной мягкой девушке в очках, так и не научившейся как следует произносить «р», начали открываться удивительные качества. После нескольких дней отчаяния она взялась за изучение законов – и выяснила, что по крайней мере формально ее Даня имеет право ходить в детский сад и для него там должны быть созданы подходящие условия. Если, например, ему нужен помощник, такого человека должны ввести в детсадовский штат. И Эльмира взялась за дело.
«Я действовала с разных сторон, – рассказывает она. – Например, приходила на прием в городскую администрацию и говорила: „Да, я понимаю, сложно что-то сделать. Но ведь надо реализовать права инвалида, записанные в законе. Или, может, не надо? Давайте подумаем, как быть. А, вы не знаете. Может, стоит посоветоваться с вашим начальством?“»
Дело все равно не очень двигалось, пока Эльмира, почти отчаявшись, не попросила оформить очередной отказ письменно: «Чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой».
Никаких адвокатов у нее не было, но вместо письменного отказа она получила направление в детский сад. Помощницу не дали: Эльмира с мужем Евгением наняли ее на свои средства.
⭐️«Помощников тогда почему-то давали только слабовидящим детям, – говорит Эльмира. – А для опорников, считалось, достаточно сделать лифт или пандус. Я им говорила – в три года ребенок не может ездить на лифте один!»
Эльмира привлекла к делу депутатов – толку не было. «И тогда я пошла к владельцу компании, где работала, и прямо спросила – нет ли у него „там“ друзей». Друзья нашлись, Эльмира с их помощью добралась до главы города, и в штате «Ромашки» появился помощник для Дани.
«Может, меня воспринимали как назойливую муху, которая летает и летает вокруг. Но реальная инклюзия – это множество мелочей, которые обычные люди даже представить себе не могут. А зато потом вслед за твоим ребенком ими начинают пользоваться и другие», – говорит Эльмира. Работу ей пришлось бросить: времени не хватало.
Она долго добивалась, чтобы ее Даня смог заехать на детскую площадку: «В конце концов строители, вместо того чтобы убрать бордюры, сделали по бетонному пандусу с каждой стороны. Ну ладно, пусть хоть так».
Занималась парковкой: какой смысл в месте «только для инвалидов», если оно так близко от стены, что, припарковавшись, невозможно вытащить из машины коляску.
42-я школа, где сейчас учится Даня – особая, инклюзивная, единственная в своем роде.
Недаром тут есть бассейн с подъемником. Даня тут далеко не единственный колясочник. Но даже здесь хрупкая доступная среда все время грозит развалиться. Например, в прошлом году за посещение бассейна надо было платить 100 руб., а теперь сделали 600. Даня плавает четыре раза в неделю, это важно, чтобы не возникали контрактуры, чтобы не прогрессировал наметившийся небольшой сколиоз. У него свой тренер: обычный школьный не знает, как учить плавать ребенка, у которого не работают ноги. Так что надо платить еще и тренеру. В сумме – неподъемные деньги.
Кажется, Эльмиру в школе не только уважают, но и побаиваются. Завуч Елена Люлина, пришедшая на встречу вместо директора, так тщательно подбирает слова, будто мы на подписании международного пакта.
«Дело в том, Эльмира Ильдусовна, что существуют установленные законом нормы отчисления школе, которыми в данном случае и руководствовалась наша бухгалтер, устанавливая тарифы...» – «И в этих нормах исключения для инвалидов отсутствуют? Позвольте, я это запишу для памяти», – мягко прерывает ее Эльмира. После длинных объяснений Люлиной мама Дани опять берет слово:
«Мне важно понять, согласны ли вы со мной, что от школы в данном случае зависит здоровье инвалида. Согласны? Хорошо. Я вижу два пути. Я иду в городскую администрацию и задаю вопросы, или мы идем с вами вместе».
Но завуч выбирает третий путь: «Мы сами попробуем обсудить вопрос в администрации».
🌷🌷🌷Дорогие читатели! Вы можете помочь детям с грыжей спинного мозга по Программе «Русфонд.Spina bifida».
После встречи как раз пришло время бассейна. Не знаю, как назвать этот стиль, но Даня действительно неплохо плавает «Тут все было неправильно, – рассказывает Эльмира, пока сын плещется. – Не инвалид просто не может этого понять». Для бассейна нужна сменная обувь, точно так же и в уличной коляске нельзя заехать прямо в душ. Нужна специальная коляска. Школа ее купила, но не лучший вариант – иначе пришлось бы слишком долго ждать.
У Эльмиры есть печальный опыт и с Даниным креслом. Месяцы ушли, чтобы доказать: кресло нужно именно активное. Поскольку в соцобеспечении утверждали, что активные кресла разрешены только с 14 лет. Потом кресло дали, но кривое. И снова борьба. Эльмира уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав, но больше всего на свете хотела бы просто снова начать работать:
«Вы видите, сколько нужно времени, чтобы раздвигать перед Даней преграды, – это ужасно изматывает. На бюрократию уходит 90% времени, которое я уделяю сыну».
Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда, полную версию статьи читайте на сайте Русфонда
⭐️⭐️⭐️
Актуальные материалы из других рубрик Русфонда:
· История семьи, в которой ребенок живет почти без легких
· Этот диагноз для юной чемпионки прозвучал как приговор
· Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента, рассказывает гематолог Денис Ярыгин
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷