Юлия видит только контуры и силуэты в хорошо освещённом пространстве, но это не мешает ей танцевать, участвовать в модельных показах и работать экскурсоводом
Юлия открывает входную дверь. За дверью раздаётся лай, и навстречу выбегает крошечный рыжий пудель, похожий на мягкую игрушку с блестящими глазами.
«Я полюбила ходить с мамой на птичий рынок, когда потеряла зрение, общаться с собаками, — рассказывает Юлия и берёт пуделя на руки. — Прихожу и думаю: вот на что мне смотреть, я же их всё равно не вижу. Как-то раз мы подошли к женщине, у которой на руках был щенок. Она дала мне его подержать, он стал меня облизывать. Я говорю: ой, Ася! Так и назвали – с тех пор все беды мы с ней проходим вместе».
Не замечать
До аварии, которая произошла, когда Юлии было двадцать четыре, проблем со зрением у девушки не было. В ту ночь она, её муж и его друг поехали кататься на машине. Домой возвращались под утро, когда окраина города, где они жили, уже подёрнулись предрассветной дымкой. Муж Юлии был за рулём, его друг — рядом. Девушка сидела сзади, когда машина на полной скорости врезалась в дорожное ограждение. На несколько секунд Юлия потеряла сознание, но быстро пришла в себя. Видимых травм не было — ни ссадин, ни переломов. Но через месяц девушка начала терять зрение. Это происходило постепенно, сперва казалось – достаточно протереть глаза и всё пройдёт.
«Через пару месяцев после аварии меня стали окликать на улице, знакомые говорили: “Юль, ты не видишь что ли?”. А я смотрела на человека и думала: кто это передо мной стоит? Ещё убеждала себя, думала, может, свет падает так, что я никого не вижу. Я не хотела даже думать о том, что зрение можно просто потерять».
Юлия старалась не обращать внимания на то, что хуже видит людей, надписи на улице, никому не говорила о том, что ей стало сложно писать сообщения и ориентироваться на улице.
«Как-то раз я пришла к маме. Она увидела меня и сказала: “Что с твоими кроссовками?”. Я же запиналась везде, потому что плохо видела дорогу. Присмотрелась: все носки сбитые, ободранные. Тогда я поняла, что происходит со мной».
Юлия тихонько всхлипывает и трёт руками глаза, виновато смеётся. Чтобы отвлечься, наливает мне чай, треплет Асю, которая вышла из-под кровати и ткнулась в ноги хозяйке.
«Через год после аварии мне поставили диагноз — «отслоение сетчатки». Скорее всего, авария стала точкой отсчёта».
Врач согласился прооперировать один глаз. Сказал, что затрагивать второй уже нет смысла — последствия заболевания стали необратимыми. После операции видимых улучшений так и не произошло. Сейчас глаза Юлии реагируют только на свет — она может видеть контуры и силуэты, если вокруг хорошо освещённое пространство.
В изоляции
Юлия — высокая стройная женщина с густыми тёмными волосами. У неё выразительные черты лица, острые скулы, тонкая линия губ. Ресницы длинные и закручены вверх, под ними – большие тёмные глаза. На одном глазу расплылось мутное пятно — оно появилось из-за отслойки сетчатки, веко чуть опущено вниз.
Потеряв зрение, Юлия разошлась с мужем. Не из-за аварии – аварию она ему простила. Мужчина стал реже выходить с ней из дома, реже заговаривать.
«Мне казалось, он стыдится, что я ничего не вижу и глаза у меня — в кучу», – пожимает плечами Юлия.
Как-то она спросила у мамы, как сейчас выглядит. Мама описала ей глаза, которые смотрят в разные стороны, глаза с опущенным веком и расплывшимся на радужке пятном.
Долгое время Юлия не могла выйти из дома – не пользовалась специальной тростью, не могла самостоятельно ориентироваться на улице. С работы пришлось уволиться. Чтобы не стать обузой для родственников, Юлия сама занялась своей реабилитацией.
«К моменту когда врачи сказали, что улучшений уже не будет, — рассказывает она, — я поняла, что так тоже можно жить: готовить, ухаживать за собой. Единственное, о чём всё время думала: что я смогу делать, чем заниматься — с работы продавцом к тому времени пришлось уйти».
Юлия убеждает меня, что быстро адаптировалась к новому образу жизни. Жалела только о том, что не успела получить высшее образование и заняться танцами.
Первый выход
Около десяти лет Юлия не выходила из дома одна, не общалась в социальных сетях, не передвигалась по городу. Четыре года назад она познакомилась с другими слабовидящими людьми и стала учиться самостоятельности.
Через «ВКонтакте» Юлия общалась с молодым человеком – писали за неё мама или жена старшего брата. Оказалось, он тоже слабовидящий и живёт в доме напротив. Он начал бывать у неё в гостях, научил девушку пользоваться «говорящим» телефоном и отправлять смс.
«Было столько счастья, когда я отправила первое смс! А когда появился “говорящий” телефон, я сама смогла читать — даже не представляла, что так можно».
Благодаря этому молодому человеку у Юлии появились друзья, и она нашла в себе силы справиться со страхом выходить из дома: когда новые знакомые позвали её выбраться за город, девушка решила, что справится с дорогой сама:
«Вздохнула, взяла трость и пошла. Это был мой первый самостоятельный выход из дома. Меня всю трясло: дрожали колени и руки, я вспотела от страха, едва не ползком добралась до остановки».
Юлия работает экскурсоводом в галерее. Там нет освещения — гости посещают её для того, чтобы попробовать сконцентрироваться на ощущениях от других органов чувств. Экспонаты находятся в четырёх тёмных комнатах.
«Только отключив свет можно понять, какой канал восприятия у тебя развит, — рассказывает Юлия. — Многие не представляют, как много можно ощутить тактильными или вкусовыми рецепторами. Мои органы чувств натренировались за эти годы. Я передвигаюсь на слух, по запаху могу понять, испорчены ли продукты».
Год назад Юлия участвовала в конкурсе красоты для девушек с особенностями здоровья «Мисс цивилизация Урал»: «Я не представляла, как это будет. Думала, даже кастинг не пройду. Но я прошла. Три недели были мастер-классы, занятия речью, актёрским мастерством. Кто-то из участниц был на коляске, кто-то — с ДЦП, одна девушка была с ходунками».
На финале конкурса нужно было рассказать о себе и показать творческий номер. Юлия не представляла себе, как это осуществить. Всё получилось само: в ней в галерею на экскурсию пришла группа танцоров и одного из них Юлия попросила помочь ей с танцем. На конкурсе Юлия станцевала бачату.
«Я так боялась, я же никогда на сцене не была, — говорит. — Когда было дефиле, у меня от волнения губы сложились в улыбку, и эта улыбка застыла у меня на лице спазмом от страха. Я ещё и на каблуках была — всё время казалось, что вот-вот упаду.
Когда мы стояли на награждении, я думала только о своей причёске: она была очень сложная, и я всё представляла, как буду дома её разбирать. Вдруг слышу своё имя, топот ног, все начали меня обнимать. Я обалдела и никак не могла поверить, ведь даже не стремилась победить».
После победы на конкурсе красоты Юлия два раза участвовала в модельных показах и начала заниматься танцами в студии молодого человека, который приготовил ей творческий номер.
Личная жизнь
С нынешним мужем они познакомились три года назад на занятиях спортивным туризмом от Всероссийского общества слепых. У мужчины тоже есть инвалидность по зрению.
«Раньше видишь человека, думаешь: какой симпатичный! Начинаешь общаться и понимаешь: что-то не то. Сейчас меня своей внешностью люди не собьют. Начинаешь ценить совсем другое».
Юлия рассказывает, что её поразила в мужчине заботливость и аккуратность, которую он проявлял всегда.
«Быт у нас организовался сам: он ходит по магазинам за продуктами, потому что я терпеть этого не могу. Я готовлю, потому что знаю, что он не умеет этого делать. Трудности возникают редко, но всегда можно кому-то позвонить, чтобы что-то спросить».
Как не надо
Юлия мечтает запустить свой блог и рассказывать в нём о том как не нужно помогать незрячим людям и как делать это правильно.
«Часто бывает так, что люди просто подбегают к тебе, молча хватают за руку и начинают тащить. Разве у меня есть бегущая строка на лице, где написано, куда мне нужно? Когда я говорю, что шла, например, в магазин, а меня тащат на остановку, люди просто оставляют меня и уходят. Найти дорогу обратно после этого будет уже намного труднее.
Или захожу в метро, нахожу тростью лестницу и только поднимаю ногу, как ко мне подбегают, хватают под руки. В этот момент я могу просто потерять равновесие и упасть.
Некоторые могут подойти на улице сзади и начать руководить: “Правее, левее, правее”. Если это долго не прекращается, я останавливаюсь и говорю: "Я уже забыла, где лево и право, зачем вы мне это говорите. Я что, плохо иду?".
И ни в коем случае нельзя перед незрячим человеком открывать дверь. Если я сама не нашла тростью дверь и откос, я могу врезаться прямо в неё.
Человек, который помогает, не виноват, что ошибается, он просто не знает как правильно. Для начала нужно просто спросить, нужна ли помощь и оценить свои силы».
Из прошлого
Юлия говорит, что у неё остались рефлексы от зрячей жизни.
«Недавно еду в трамвае, ко мне обращается кондуктор: “Женщина, у вас билетик упал”. Я нагибаюсь к полу: где? Ещё я до сих пор оборачиваюсь на звук».
От жизни до потери зрения у неё остались визуальные образы и сны. Она говорит, что может прямо сейчас зрительно нарисовать микрорайон, в котором родилась. Но там уже, наверное, всё выглядит по-другому.