Мой сын имеет статус ребёнок-инвалид, вследствие множественных проблем со здоровьем из-за недоношенности. Сейчас, когда ему 6, он уже компенсирован по всем направлениям, а большая часть проблем ушла совсем. Подробнее о сыне я рассказываю здесь.
Интеллектуально ребёнок сохранен. На данный момент у него снижено зрение, есть моторная неловкость (он может споткнуться на ровном месте, выронить карандаш из пальцев, просто совершать странные движения руками) и бульбарные нарушения (не пережёвывает пищу, но без проблем ест мягкую еду с общего стола), невнятная речь, а ещё он неконтролируемо скрипит зубами.
В следующем учебном году (2020-2021гг) ему предстоит пойти в школу. И, помня наш опыт устройства в детский сад и наблюдая за жизнью дочкиного первого, а теперь второго класса, я начинаю впадать в уныние. Я боюсь, что не примет общество моего сына, что будет ему тяжелее, чем мне хотелось бы. Я не желаю сильно лёгкой жизни моим детям, но и терпеть излишнее тоже не к чему.
Когда я впервые оформила сына в детский сад, он много не умел, ходил в подгузнике, сам себя не обслуживал вообще. Но жили мы практически в сельской местности и ребёнка приняли хорошо. Даже еду ему готовили отдельно, если в меню были, например, макароны, так как ребёнок не умел откусывать и пережёвывать пищу, только глотал, то что можно языком раздавить.
Я очень благодарна коллективу того детского сада, они помогли адаптировать сына к обществу и высвобождали мне время. Я не злоупотребляла и водила сына чаще всего не на полный день.
Потом мы перебрались в город, так как дети подросли, увлеклись спортом и творчеством, да и больницы и всякие развивающие занятия все там, за 40 км, не наездишься общественным транспортом, сесть за руль самой не позволяет зрение, а муж в основном на работе.
К этому времени сын уже всё умел делать сам, он не носил подгузники, его не нужно было ни кормить, ни одевать.
Я обратилась в ближайший к дому детский сад, там, посмотрев заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) в котором было рекомендовано обучать ребёнка в логопедической группе, рекомендовали мне обратиться в другой детсад, где есть соответствующие условия.
Я подала заявление в неврологический детский сад через портал госуслуг. В этот же день мне позвонила заведующая садиком и попросила забрать заявление добровольно, так как отказать мне она не имеет право (так и сказала), а брать моего ребёнка она не хочет, потому что у него слишком много сопутствующих заболеваний. Рекомендовала глазной детский сад, мол там тоже есть логопед и дефектолог, но ещё и глаза полечат.
Пошла я туда, но там тоже не захотели сына брать, ссылаясь на неврологические отклонения и отправили в неврологический детсад. Но там я уже была.
Тогда я обратилась в речевой садик, там сказали, что мест нет и не будет.
После этого я просто выбрала сад, где есть бассейн - пусть хоть поплавает, раз с лечением не проходит. Там нас отправили заново проходить ПМПК, городскую, а то мы раньше проходили областную.
Городская ПМПК попеняла мне, что ребёнок не знает сказку про курочку Рябу (а я её своим детям не читала! Ну не нравится мне эта сказка!) и дала заключение, что ребёнок нуждается в обучении в группе для детей с задержкой психического развития. А то что сын алфавит, цифры до ста и кучу стихов знает ни о чём не говорит - просто память хорошая. Рассказали как в специальных группах много времени уделяется детям, что в группах малая наполняемость. Короче убедили меня, что в такой группе моему ребёнку будет хорошо, что с ним будет индивидуально заниматься и логопед, и психолог, и дефектолог, и во всём будет помогать тьютер и сопровождать на дополнительные занятия. И всё это бесплатно и мотаться по городу к разным специалистам мне больше не нужно будет. Ну не счастье ли?
Оформили. Детский сад обычный, но одна группа для детей с ЗПР. Помимо всех выше перечисленных специалистов в саду организованы занятия лечебной физкультурой, массаж и занятия в бассейне.
Проблемы возникли сразу. Узнав, что ребёнок не жуёт, его отстранили от посещения сада. Я сказала, что ничего страшного нет - просто разминайте вилкой котлету, картошку в супу и не давайте яблоки, огурцы и т.п. Мне сказали, что это не входит в обязанности воспитателей и няни. Что входит в обязанности тьютера доподлинно выяснить не удалось. От меня потребовали предоставить справку от врача с указанием диаметра разрешённых к проглатыванию частиц. В больнице посмеялись, справку не дали. Можно подумать в детском саду измеряли бы штангель циркулем диаметр картошки в супе! В общем к занятиям допустили. Но логопед занималась два раза в неделю и преимущественно по программе дефектолога. Дефектолога не было вообще, психолог появлялся иногда. На ЛФК и массаж не допустили "вы же в больнице лежите регулярно, там и делаете". В бассейн моего ребёнка тоже не взяли "что мы его одного водить будем? Никто из группы больше не хочет в бассейн, а с детьми из других групп мы его не поведём.
Утренников тоже не было как таковых. Потому что их не с кем было делать. Из 11 детей, зачисленных в группу, говорить умели только двое - мой сын и девочка с синдромом Дауна. Остальные не говорили и, на мой взгляд, не понимали ничего. Посещаемость два-три человека. Максимум одновременно было 6 детей. На сон оставался постоянно один мальчик с аутизмом тяжёлой степени, он постоянно лежал на полу и выл так, что собственных мыслей не слышишь, общаться вообще не реально. На прогулки детей водили крайне редко, зимой вообще ни разу. Чем они там занимались вообще не понятно. Сын стал бояться ходить в детский сад. Речь затормозилась.
Я попросила заведующую перевести сына в логопедическую группу. Мне было отказано: "Вам же ЗПР показана, там ребёнку будет лучше, там все условия для него". Какие к чёрту условия - сидеть бояться в углу?? Не ходить гулять, не плавать в бассейне?
Выдержали мы с сентября до апреля, потом я забрала документы и отдала сына всё таки в обычный детский сад, где не было никаких спецгрупп. Первое, что сообщил мне сын после посещения нового сада было то, что там все дети умеют говорить.
После месяца в новом саду сын преобразился и стал лучше говорить. С детьми читались книжки, проводились занятия, каждый раз ребёнок радостно делился со мной новыми знаниями. Особенно радовался, когда сестра-первоклашка мучилась читала книжку по программе, а он её уже знал. Когда я спрашивала у сына, чем он занимался в группе ЗПР, он говорил, что рисовал. И так каждый день. И с логопедом рисовал, и с психологом, и с воспитателем. Они просто давали ему бумагу и карандаши и всё. Даже из пластилина не лепили. В новом же саду каждый день сын радостно дарил мне или аппликацию, или поделку из бумаги или пластилина, природных материалов, если рисунок, то красками.
Потом мы переехали и перевели сына в ближайший к дому детский сад. Там заведующая не хотела брать сына, пыталась отправить в глазной и неврологический сад, но я была тверда, так как всё это уже проходили. Сына взяли в сад, но в логопедической группе категорически отказали, мотивировав это тем, что ребёнку там будет трудно. В группу по возрасту тоже не взяли, сославшись на то, что там уже есть ребёнок-инвалид. Взяли в группу на год младше. Сын теперь себя там чувствует самым умным, так как единственный из всех детей умеет читать.
Но воспитатели отнеслись насторожённо, начитавшись туманных диагнозов из карты сына. Даже на первых порах не разрешили присутствовать на утреннике: "Он же не готовился". Почему нельзя было посидеть в зале мне не объяснили. Было обидно до слёз.
Но теперь все поняли, что с моим сыном легче, чем с так называемыми здоровыми детьми. Он никогда не капризничает и не хулиганит, не шумит и не обижает других детей. Здоровым детям куртки застёгивают и шапки надевают, обуваться помогают. Мой сын всё делает сам. Что простится здоровому, недопустимо инвалиду. Сразу начинается: "Мы не обязаны, мы не должны..."
А теперь нас ждёт школа и противостояние родителям, которые считают, что их детки не должны учиться бок о бок с убогими, и учителями, которым навязали инклюзию, а они ни разу не дефектологи и им за это не доплачивают и всё такое.
Как я оформляла инвалидность сыну будет здесь.