У девятилетней Аси, дочери нашей коллеги, диабет 1-го типа, девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. О том, с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы рассказываем в ежемесячной рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь пойдет о том, говорить о заболевании в школе или нет.
– Сегодня был новый интересный урок, – говорит девятилетняя Ася. – Рассказывали о фетишизме.
– В каком смысле? – спрашиваю.
– В смысле культа, а в каком еще? – удивляется Ася. – Урок-то про мировые религии.
🌸Сева сказал, что Ася сама довела себя до диабета: ела много сладкого, потому и заболела
Моя четвероклассница-дочь с воодушевлением рассказывает про нового учителя. А я напрягаюсь: вот еще один человек, который вряд ли разбирается в диабете. Вряд ли знает, что диабетику иногда нужно срочно – прямо на уроке – выпить сладкий сок или вколоть инсулин. У Аси каждый год появляются новые учителя и одноклассники. И каждый год мне приходится кому-то что-то объяснять.
Во втором классе мальчик Сева сказал, что Ася сама довела себя до диабета: ела много сладкого, потому и заболела. Ася пыталась объяснить, что к чему, но Сева не слушал. Пришлось мне писать Севиной маме, просить просветить сына по возможности.
Севина мама удивилась, откуда вообще Сева знает, что у Аси диабет. Мол, это личная информация.
В принципе, не знал бы – не начал бы идиотский разговор, подумала я. Но как не узнать, если на Асе всегда инсулиновая помпа? Да и пусть лучше знают. Пусть делятся с Асей теми самыми сладостями, когда ей нужно.
В третьем классе Ася рассказала мне, как на уроке почти потеряла сознание от гипогликемии: «Так упал сахар, что пот прошиб и руки тряслись». Я испугалась. Неужели она перестала вовремя чувствовать симптомы? Или потеряла сладости, которые купируют приступ? Нет!
«Я просто ждала, когда кончится английский, – объяснила тогда Ася. – Учительница запрещает на уроке есть и пить».
Пришлось идти с Асей к учителю и объяснять про диабет и углеводы. И учительница, конечно, разрешила есть и пить, если это необходимо. Но только чтобы не хрустеть и не смущать других.
И вот очередной новый учитель. Может, с ним заранее поговорить? Но что сказать и как лучше это сделать? В раздумьях я зашла в онлайн-группу диабетиков и их родителей. И с изумлением узнала, что некоторые семьи каждый год готовят для школы презентацию про диабет. В первую очередь – чтобы закрепить знания у самого ребенка с диабетом. А заодно напомнить окружающим и новеньким сообщить. «Мудро», – решила я и начала копаться в материалах группы.
Сначала посмотрела видео, где ровесница Аси со знанием терминологии объясняет механизм аутоиммунной поломки в организме. Круто, но я решила поискать чего-нибудь попроще. Увидела совет показать детям фильм «Стальные магнолии». Я посмотрела, как молодая и решительная героиня Джулии Робертс три четверти фильма живет полной жизнью, а потом впадает в диабетическую кому – и ее хоронят. Решила поискать что-нибудь повеселее. Нашла просветительский ролик для юных диабетиков с рисованным львенком. Вроде все понятно и без лишней трагедии.
🌸 🌸 🌸
– Так я примерно все это уже знаю, – сказала Ася, посмотрев.
– Хорошо, – говорю, – а одноклассники вряд ли знают. Может, им показать?
– Издеваешься? – она пристально глядит на меня. – Ролик для диабетиков показывать недиабетикам?
– Ну а что? – говорю. – Может, им интересно узнать подробности.
– Кому интересно, и так спрашивают, – отвечает. – Когда меня спрашивают про мониторинг сахара: «Что это?» – я начинаю с того, что у меня диабет, и жду. Если человек молчит, объясняю, что такое диабет. Если говорит, что слышал про такую болезнь, объясняю про мониторинг.
Действительно, думаю, сложновато сделать интересную для всех презентацию. Одно дело – разговор, завязавшийся по поводу или из интереса. Другое – организация массового мероприятия. А главное, Асю это совсем не воодушевляет.
🌸 Что делать? Пока я напряженно думаю о смысле и задачах массового просвещения, ноутбук зависает. Причем как-то безнадежно зависает.
– Вот, вдруг поможет, – Ася услужливо подносит к ноутбуку икону. – Как фетиш.
– Но это предмет другого религиозного культа, – растерялась я.
И вот я уже обсуждаю с Асей вопросы, которые ее по-настоящему интересуют. А презентации придется подождать.
Дина Юсупова, корреспондент Русфонда, Полная версия на сайте Русфонда
У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. До последнего времени на ваши пожертвования приобретались инсулиновые помпы и расходные материалы к ним.
С 1 января 2019 года государство гарантирует приобретение помп и расходных материалов из федерального бюджета.
Но пока не решает еще одной важной задачи – непрерывного мониторинга уровня глюкозы.
Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов.
Подпишитесь на ежемесячный платеж в пользу программы «Русфонд.Диабет».