Соня Плоскарева живет вдвоем с мамой в Тюмени. Девочка родилась со сросшимися пальцами и с деформированным черепом. Так проявляется редкое генетическое заболевание – синдром Апера. Соня перенесла уже несколько операций, которые позволили предотвратить тяжелые и опасные осложнения. Сейчас пришло время для следующего этапа хирургической реконструкции: нужно выправить лобную кость с помощью специальных саморассасывающихся пластин и сформировать надбровные дуги.
⭐️⭐️⭐️УЗИ показало, что у ребенка нет пальцев на руках и ногах
Светловолосая малышка садится на диван, берет мобильный и ловко тычет маленькими пальчиками в иконки. Третий и четвертый пальцы на обеих руках срослись. Но это не мешает девочке: она ловко и быстро находит нужный видеоклип и замирает.
– Сонь, отдай мобильный, – просит мама Олеся, но девочка с таким восторгом следит за кошкой, выделывающей забавные трюки на экране, что мама не может сдержать улыбку.
– Как же я ее люблю! А ведь когда Соня родилась, я решила, что жизнь кончилась. Остается только сидеть у ее кроватки и рыдать.
Тюменские врачи заподозрили неладное за месяц до родов. УЗИ показало, что у ребенка нет пальцев на руках и ногах. А голова – как у пришельца: лоб высокий и выпуклый, затылок плоский, глаза широко расставлены.
– Я тогда не понимала, будет ли ребенок вообще двигаться, думать, говорить, – вспоминает Олеся. – Надеялась, что это ошибка, ведь предыдущие анализы и УЗИ были в норме.
⭐️⭐️⭐️Сразу после рождения Сони генетик назвала диагноз – синдром Апера
Но врачи не ошиблись. Сразу после рождения Сони генетик назвала диагноз – синдром Апера. Педиатр успокоила Олесю: такие дети могут развиваться и жить... почти не хуже других. Правда, для этого нужно разделить пальцы и сделать что-нибудь с черепом. Кости на затылке и темечке у девочки срослись еще до ее рождения, и мозгу скоро будет некуда расти. Заранее не угадать, чем это грозит: потерей зрения, слуха, ментальными проблемами – или всем сразу.
Когда Соне был месяц, ее осмотрели тюменские нейрохирурги и решили пока просто наблюдать.
– Голова у дочки заметно менялась: вверх росла, а затылок оставался плоским, – рассказывает Олеся. – Я смотрела на нее и плакала: разве она может вырасти счастливой? И кто ее замуж такую возьмет?
⭐️⭐️⭐️ Я смотрела на нее и плакала: разве она может вырасти счастливой?
Олеся решила не тратить время и повезла трехмесячного ребенка в Москву на консультацию. Нейрохирург сказал, что девочке понадобится несколько операций и первую нужно делать как можно скорее: разделить затылочные кости и установить специальный аппарат, дистрактор. Эту операцию провели по госквоте, а сложную подготовку – компьютерное моделирование – и аппарат оплатили жертвователи Русфонда.
– Я научилась специальными винтиками подкручивать аппарат Соне за ушками, – вспоминает Олеся. – Это оказалось несложно.
Через четыре месяца затылок у девочки округлился, и аппарат удалили. Настало время разделить пальчики. Правда, только на руках. Ноги хирурги решили не трогать.
– В больницах я увидела много поразительных людей, которые перевернули мои представления о жизни, – рассказывает Олеся. – И я решила меняться, поговорила с психологом, поняла, что есть многие вещи в жизни, которые делают человека счастливым. И совершенно неясно, о чем будет мечтать подросшая Соня. Я вот разошлась с мужем, одна ращу дочку с синдромом Апера. А смеюсь каждый день, даже больше, чем раньше. И наверное, по-своему счастлива.
⭐️⭐️⭐️ Возможно, благодаря маминому настрою Соня – веселый и уверенный в себе человек
Выйдет во двор – бегает, радуется. Дети, даже незнакомые, охотно играют с ней, хотя Соня пока мало что говорит.
– Все вокруг обожают Соню, – улыбается Олеся.
В октябре девочке будет три года. Олеся собрала документы для детского сада. Но прежде Соне должны сделать еще одну плановую операцию на черепе: ей устранят деформацию лобной кости с использованием специальных «тающих» пластин.
– Я очень боюсь операции, – говорит Олеся. – Но понимаю, что без нее не обойтись – слишком много проблем может возникнуть у Сони. А нам еще многое нужно успеть, чтобы Соня смогла ходить в детский сад, а потом и в школу.
Операцию девочке – как и все предыдущие – проведут по госквоте. А вот компьютерное моделирование и пластины квота не покрывает. Кроме того, после операции Соне потребуется сложная ортодонтия – нужно нормализовать положение зубных рядов, это дорогое лечение государство также не оплачивает. Так что маленькая Соня вновь нуждается в нашей помощи.
Дина Юсупова, Тюменская область, оригинал на сайте Русфонда
Поправка от 12.09. 2019: Рады сообщить: вся сумма (820 000 руб.) собрана. Олеся, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
🙏🙏🙏 Дети Русфонда, которым сейчас нужна наша помощь, чтобы стать здоровыми, по ссылке здесь.
Поможем вместе спасти детей. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. _____________________________________________________________________
Дети, которым Вы помогли, и сейчас они готовятся к операциям:
· Матвей Ладышков, 8 лет, несовершенный остеогенез. Госпитализация в июле–2019
· Алеша Кузьмин, 9 лет, несовершенный остеогенез. Госпитализация в июле–2019
⭐️⭐️⭐️
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷
⭐️⭐️⭐️