Под таким девизом прошел воскресный благотворительный матч «Мамы Азова в поддержку Вероники Науменко».
Маленькая азовчанка страдает тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной амиотрофией 1 типа, которая приводит к слабости всех мышц, в том числе и дыхательных.
Раньше данный диагноз не оставлял детям шанса дожить до 3-5 лет, но с появлением лекарства Спинраза, которое только готовится к регистрации в России, ребенок получает возможность остановить прогрессирование заболевания. Сейчас Вероника Науменко попала в список расширенной программы по получению инъекций препарата, но так как прием его пожизненный, на дальнейшее лечение необходимы немалые средства.
Сообщество мам Азова выступило с инициативой организации благотворительного футбольного матча в поддержку маленькой девочки, и десятки молодых мам откликнулись на призыв.
– Три месяца назад мы начали готовиться к этой благотворительной акции, – рассказывает организатор мероприятия и многодетная мама Олеся Степанова. – Наши мамы отложили все свои дела ради тренировочного процесса. И сегодня мы надеемся на интересную игру. Большое спасибо за помощь администрации города, спонсорам и всем неравнодушным жителям нашего города. Всем миром мы обязательно поможем Веронике.
Помимо самого матча, на стадионе СШОР №9 была организована ярмарочная торговля, работали площадки анимации и аквагрима, фотозоны.
Открывая мероприятие, глава администрации города Владимир Ращупкин поблагодарил азовчан за активное участие в акции:
– Жители нашего города всегда были и остаются неравнодушными людьми, протягивающими ближнему руку помощи. Сегодня все, пришедшие на этот матч, внесли свой вклад в поддержку семьи Науменко. Я уверен, что все вместе мы одолеем беду, и у маленькой Вероники все обязательно будет хорошо.
Несмотря на жаркую погоду мамы показали высокий уровень игры, держа зрителей в постоянном напряжении. Первый гол с пенальти забила команда «Галактика», а незадолго до окончания первого тайма счет сравнялся – команда «Максимум» с навеса отправила мяч в ворота соперников.
Во втором тайме «Галактика» вырвала преимущество вторым голом и сохранила его до конца матча. Все время игры болельщики не только поддерживали свои команды, но и скандировали: «Вероника». Она вместе с родителями приехала на стадион, чтобы увидеть футбольный поединок.
– Сегодня Вероника немного капризничает, жарко и шумно, но мы смотрим игру. Слезы сами собой катятся из глаз, когда видишь такое единение всех азовчан, неравнодушных к нашей беде. Большое всем спасибо за помощь и поддержку, – отметила мама девочки Роза Науменко.
По завершении футбольного матча состоялась лотерея и аукцион по продаже футбольного мяча, который выиграл известный меценат Александр Бондаренко. Все средства, а это более 330 тысяч рублей, будут переданы семье Науменко.
Справка
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, характеризующимися мышечной слабостью и нарушениями движения. СМА 1 типа – наиболее тяжелая форма с ранним дебютом заболевания. У детей первые признаки заболевания проявляются в возрасте до 6 месяцев.
Они не приобретают навыки самостоятельных движений, не могут сидеть, ползать, ходить. В итоге объем движений у таких детей очень мал. В результате слабости мышц не происходит достаточной вентиляции легких, присоединяются частые респираторные инфекции, возникают разнообразные дыхательные расстройства.
Психическое развитие детей не страдает. В мире диагноз спинальные амиотрофии (СМА) получает один младенец из 8000-10000. Прогноз лечения до появления препарата «Спинраза» был неутешительным. Средняя продолжительность жизни ребенка с СМА 1 типа была около 1 года, реже до 2 лет.
Эффективность применения «Спинразы» дает надежду семьям с СМА. Тестирование препарата показало не только улучшение функций, но и возможность полного восстановления. Результаты отдаленных наблюдений будут опубликованы после 2022 года. Курс применения препарата – пожизненный.
Анна Михайлова
Теперь все новости нашего города мы будем публиковать здесь.
Подписывайтесь на наш канал и пишите ваши пожелания в комментариях!