Каждый год в ЮАР рождается примерно один ребенок с синдромом Дауна из каждых 500-800 новорожденных детей. Считается, что статистика рождаемости в развитых странах – 1:1000, в развивающихся – 1:600.
В ЮАР есть организация Down Syndrome South Africa, сокращенно DSSA (образована в 1989 году) – очень активная организация, которая работает по различным направлениям деятельности : раннее развитие, информирование, помощь, адаптация к взрослой жизни, трудоустройство. Постоянно проводятся мероприятия (забеги/заезды, конференции), помимо информационных брошюр есть товары (футболки, канцелярию) с надписью: «Keep calm! It’s only an extra chromosome» (Спокойно! Это всего лишь дополнительная хромосома).
В ЮАР помимо Международного дня человека с Синдромом Дауна 21 марта есть свой Национальный день - 20 октября. В течение недели DSSA и его филиалы (14 по стране и с охватом около 6000 семей) проводят переговоры в школах и компаниях, распространяют информационные материалы с целью призвать общественность к участию и помощи и для повышения осведомленности о синдроме Дауна и развенчания мифов о СД.
Это еще не все! В 2013 году правительство ЮАР утвердило ежегодное празднование Национального месяца информирования о правах инвалидов с 3 ноября по 3 декабря, а 3 декабря объявлен Национальным днем инвалидов.
Работы много: как и в многих других странах, позитивные перемены начались недавно.
Детей держали дома, на улицу выходили мало («как бы чего соседи не сказали»), винили мать – «больной ребенок за грехи», не обучали. Даже сейчас есть случаи, когда родители не возят детей в школу, чтобы не тратить деньги на проезд.
Результат борьбы за права дает свои результаты: детей начинают брать в общеобразовательные школы (по индивидуальной программе). Специализированные школы заполнены, люди с тяжелой и глубокой умственной отсталостью лишены образования, и инклюзивное образование стало бы хорошим решением этого вопроса: часть способных детей ушли бы в общеобразовательную, тем самым дав возможность обучения и другим детям.
Финансовую поддержку получают не все люди с СД. В стране существует система государственных грантов, можно подать заявку и получить финансирование (ну или не получить).
Есть случаи трудоустройства. В основном это семейные дела, но это уже прекрасный результат.
В ЮАР есть свой, «местный» амбассадор – Шери Бринард, женщина с Синдромом Дауна, которая воодушевляет семьи своим примером. Про нее будет отдельный пост. Также отдельным постом будут краткие комментарии по ряду вопросов от DSSA.
Еще статьи об ЮАР:
Учить, мотивировать, бороться за права: Шери Бринард, ЮАР https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/uchit-motivirovat-borotsia-za-prava-sheri-brinard-iuar-5d43f2c16f5f6f00adaa1d26
Синдром Дауна в ЮАР: от первого лица https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/sindrom-dauna-v-iuar-ot-pervogo-lica-5d47dfe64e057700acdbde21