Ребенок с инвалидностью часто нуждается в особых условиях и в помощи специалистов, которых нет в небольших деревнях и даже райцентрах. Что делать родителям, если в маленькой комнате нет места для концентратора кислорода, без которого ребенок задыхается?
Как быть, если ближайший хирург, который спасет ребенка в случае приступа, работает в 65 км от дома? Мы узнали, за что каждый день борется семья подопечного Русфонда в поселке Комсомольском Самарской области.
– К тебе гости пришли, а ты опять спишь, – Ирина трясет за плечо десятилетнего сына.
Потянувшись на груде подушек, бледнолицый Коля Бердников зевает и сильнее закутывается в плед с Человеком-пауком.
– Это твой любимый герой? – спрашиваю.
– Нет, сейчас – Дэдпул, – не открывая глаз, отвечает Коля. – Его сверхспособность – регенерация.
– Это Колина мечта, – объясняет Ирина, – отрастить легкие, сейчас от них осталось меньше 15 процентов.
⭐️⭐️⭐️Удивительно, что живой
Пока Коля просыпается в узкой комнатке – одной на двоих с пятилетним братом, Ирина поит нас на кухне чаем из цветов с огорода. Туда забегает младший Егор за конфетой – и тут же убегает во двор деревенского дома. А Ирина рассказывает, как в первом классе Коля ослабел и начал кашлять. Врачи долго не видели проблем. А когда сделали рентген, сразу отправили в областную больницу в Самаре.
– Там сказали, у Коли тотальное поражение легких, причина неизвестна, помочь не могут и вообще удивительно, что он еще живой,
– вспоминает Ирина. – Надо в Москву. Почти полгода я выбивала сначала квоту, потом – чтоб нас хоть кто-то с этой квотой взял. Коля уже перестал ходить и почти не ел, только кашлял до рвоты – одни мослы остались.
В октябре 2016 года Ирина с сумками, десятью килограммами документов и синюшным сыном в руках села в поезд до Москвы. Соседи по купе помогли Ирине дотащить сумки до такси. В больнице бедного Колю сразу положили под кислородную маску.
А Ирине строго сказали, что в таком состоянии ребенка можно перемещать только в спецтранспорте.
– Но я ж не знала, никто не предложил! – говорит Ирина.
В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Коле наконец-то поставили диагноз: гистиоцитоз.
Это когда иммунные клетки гистиоциты вдруг начинают активно размножаться в каком-нибудь органе, например в легких. Орган зарастает рубцовой тканью и плохо справляется со своими функциями. Останавливать эту болезнь врачи уже научились. А вот восстановить легкие, в отличие от героя комиксов, пока не могут.
⭐️⭐️⭐️ Восхищение Муркой
– Может, Искорку принести? – Ирина снова пытается как-то поднять вялого Колю, уткнувшегося в планшет.
– Давай, – бледнолицый Коля наконец садится.
В крошечной комнате духота, но проветрить при Коле нельзя, чтоб не простудить.
– Весной наша Мурка родила кошечку, о которой я мечтал: полмордочки – светлая, полмордочки – темная, – рассказывает Коля. – Это и есть Искорка.
– А Мурка старая? – спрашиваю.
– Что вы! Она может пробежать от кухни до туалета!
Я выглядываю из комнаты: между кухней и туалетом метров пять. Что-то я не понимаю Колю.
– А что за агрегат у тебя за дверью? – спрашиваю.
– Кислородный концентратор, его помог приобрести Русфонд еще до поездки в Москву, – Ирина уже принесла котенка. – Включаем Коле по ночам, чтобы сердце отдохнуло. Сердцу же приходится качать кровь в пять раз быстрее, чем со здоровыми легкими. А когда Коля задыхается, концентратор нужен круглые сутки.
Ирина врубает машину, похожую на чемодан. Концентратор всасывает из воздуха кислород и передает его по мягкой трубке в щель между косяком и дверью. Обычно Коле в нос, а сейчас мне в ладонь. – А почему он за дверью?
– Так ему нужно пространство – ничего, кроме воздуха, в радиусе двух метров, – говорит Ирина. – А где в комнате место?
Действительно, между кроватями едва пройдет взрослый. У окна стоит стол, у двери – шкаф с одеждой. И все, места больше нет. Ирина показывает свою с мужем спальню, похожую на склад: тут целый шкаф Колиных лекарств и большие коробки – со вторым концентратором (если сутками нужен, приходится менять), с агрегатом для кварцевания, с ионизатором. В доме есть еще две комнаты, но там живут родители мужа и его взрослая сестра. А в идеале Коле нужна отдельная комната, где можно расставить все приборы и установить медицинскую кровать с подъемным механизмом: Коля обычно спит полусидя, иначе задыхается. Непонятно, как это устроить.
– Лекарств сегодня не ждите, машина сломалась! – слышен мужской голос, в коридоре появляется загорелый брюнет.
– Это мой муж, тоже Коля и тоже Бердников, – представляет его Ирина. – Он водитель, и у младшего Коли тоже есть транспорт. Коля, покажешь скутер?
– Да! – Коля явно рад.
Пока Коля-младший одевается, Ирина говорит, что у них есть инвалидная коляска, но в нее на улице тычут пальцами.
Хорошо, из благотворительного проекта «Белый ежик» прислали недавно трехколесный электроскутер с удобным креслом. На нем Коля гуляет по поселку.
Коля заходит в кухню будто на чужих ногах: широко расставив их и при этом мелкими шажками. Я начинаю понимать его восхищение Муркой.
Коля берет полуторалитровую бутылку воды и жадно выпивает треть
Оказывается, его еще все время мучает жажда и сохнет рот из-за отсутствия слюны. Это последствие гистиоцитоза, болезнь под названием несахарный диабет.
⭐️⭐️⭐️«Не откроете – вышибу стулом»
– Как мы вернулись из Москвы, я за месяц сделала документы для очереди на улучшение жилищных условий, – говорит Ирина. – Нас поставили, но проблемы это не решает: очередь не двигается. На этой неделе Ирина сдала документы, чтобы получить право на внеочередное улучшение жилищных условий – по состоянию здоровья ребенка. Но и с этим есть проблемы.
– По описанию заболевания Коля может претендовать на дополнительную жилплощадь, а по коду в Международном классификаторе болезней – нет, он не входит в список, – объясняет Ирина.
Но даже если повезет и право Коли признают по описанию состояния, обычно у города не находится лишних квартир. Люди подолгу судятся.
– Знаю, что многие не дожидаются ничего до самой смерти, – спокойно говорит Ирина. – Но я не собираюсь сдаваться. Буду требовать письменных отказов, жаловаться выше, идти дальше. Пока не добьюсь.
– Это все хорошо, – говорю, – но ведь вам надо обязательно уехать до ноября. Как это сделать?
– Продумываю варианты, – отвечает Ирина. – Снимать однокомнатную квартиру стоит 17–20 тысяч. У мужа сейчас временная работа – развозит мороженое. Заработок неплохой: 1000 руб. в день. Половину откладываем. Жалко, работа кончится через пару месяцев.
– Так вы успеете отложить разве что на месяц или два! – не понимаю я.
– Наверное, еще придется просить помощи, – кивает Ирина. – Нам хотя бы перезимовать.
Она рассказывает, что раньше сама работала продавцом и неплохо получала. Но сейчас не может ни на кого оставить Колю.
⭐️⭐️⭐️Даже в Москве, где лучше с медициной, приходится за всем следить
Приезжает скорая, а в машине нет кислородного баллона! Хорошо, у нас всегда с собой мобильный концентратор воздуха.
Она рассказывает, как однажды в больнице кислородный баллон тоже оказался пустым. Пока искали полный, Коля сидел с мобильным концентратором.
– Слышу из-за двери: пищит батарейка, заканчивается заряд, – вспоминает Ирина. – А дверь закрыта. Я бьюсь – никто не открывает. Вижу медсестру, кричу ей: «Если сейчас не откроете, вышибу стулом». Она открыла – вижу синего Колю одного на каталке, врачи где-то документы оформляют. Я кричу. Приходит врач и требует, чтобы я ушла: мне нельзя тут находиться. «Я сейчас придушу тут кого-нибудь проводом, – говорю, – если не найдете свободную розетку». Только тогда принесли переходник и подключили концентратор.
Ирина улыбается, и я верю, что она сделает все, чтобы сын жил. Главное – чтобы ей самой хватило сил выжить.
Дина Юсупова, корреспондент Русфонда, полная версия на сайте Русфонда
_________________________________________________________________________________
Читайте также репортаж про выдающегося ребенка, врача под следствием и историю девочки Мадины с редкой генетической болезнью:
o Менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга
o Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента
o История Мадины: Большое сердце и тонкие пальцы
⭐️⭐️⭐️
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. Будьте в курсе добрых и важных историй. 🌷
⭐️⭐️⭐️