У 17-летней Дженнет из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания.
Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше.
– Собственно, у меня один вопрос, Дженнет. Как морально не сломаться, если постоянно ломаются кости?
– Нужен внутренний стержень, который будет держать. Никогда нельзя сдаваться. Но, знаете, с собой разобраться проще, чем разрушить стереотипы у окружающих. Помню изумление одноклассниц, когда сказала им, что накануне играла в футбол. Они не поверили: «Ты?! В футбол?! Не может быть!» Я только посмеялась.
– Но, действительно, как?
– Стояла на воротах. Ну, точнее, сидела в коляске и колесами отбивала мяч. Иногда ловила руками.
Надо меньше внимания обращать на свои физические недостатки. Мне вот нравится, когда не делают поблажек, относятся как к равной. Сколько себя помню, всегда гуляла во дворе с остальными ребятами, играла с ними. Не было такого, чтобы не принимали из-за коляски.
– Дети часто оказываются жестокими…
– Был период, когда одноклассник сильно смеялся надо мной, говорил обидные слова, не давал прохода. Я не молчала, отвечала. Он – слово, я ему – два. Если совсем допекал, могла наехать коляской на ногу. Чтобы не злил.
– Плакали от обиды?
– Никаких слез при посторонних. Никогда! Исключено! Наш конфликт продолжался с год. Потом плавно затих. Мы повзрослели, перестали враждовать, а после восьмого класса мальчик ушел из школы. Наверно, это единственный случай, когда вот так жестко троллили, намеренно насмехались. Мама всегда создавала такую среду, чтобы я не чувствовала себя обделенной.
– Вы ведь жили в Средней Азии?
– Да, в Чарджоу, сейчас это Туркменабад. В столице республики красиво, все ухоженно, а в провинции нет доступной среды. Никакой! О пандусах не слышали, даже асфальт лежит не везде. Мама долго возила меня в детской прогулочной коляске, потом государство выделило инвалидную, но она была огромной, неподъемной. Я не могла с ней управиться, да и маме было очень тяжело, ведь кругом песок, по нему не проехать. Поэтому подружки приходили к нам домой, мы играли на топчане, на котором я спала.
Первый класс успела окончить в Туркмении, а в 2011 году мы уехали в Россию, где нашли врача, которая взялась меня лечить. Наталия Белова впервые произнесла слова «несовершенный остеогенез». Сейчас диагноз могут поставить с рождения, а я его узнала лишь в пять лет. Поздно… Маме предлагали отказаться от меня еще в роддоме, говорили, что все равно умру через несколько месяцев от саркомы.
– Сколько у вас было переломов, Дженнет?
– Точную цифру не назову, не помню. В пределах 30 или 40. Ну, плюс-минус… Относительно немного. У других «хрустальных» детей доходит до 100–120. У меня в разы меньше.
– Последнее ЧП давно случилось?
– Лет пять назад. Одним махом сломала обе ноги.
– Как?
– Были в торговом центре, и я предложила подруге погонять на колясках. Наперегонки. Люблю быстро ездить. Очень.
– Очень быстро или очень люблю?
– И то и другое… Подружка отказалась, осталась сидеть возле мам, я начала кататься, не рассчитала скорость, сильно разогналась, не удержалась и упала...
– Что сказала мама?
– Ругалась, конечно… Домой мы поехали на автобусе. Мама предлагала вызвать такси, но я отказалась: не хотела, чтобы кантовали лишний раз, трогали в коляске. Было бы еще больнее. Вернулись, я поспала несколько часов, а потом уже скорая помощь увезла в больницу, там наложили лонгеты. Вот и все.
С тех пор не ломаюсь, но костные мозоли разрастаются из-за самых маленьких, незначительных трещин, и это больно. Впрочем, давно привыкла. Постоянно что-то ноет. Когда припекает, пью лекарства. Хотя таблетки не люблю, проще какое-то время перетерпеть…
Единственные врачи, которых боюсь, — это стоматологи. Однажды мне неправильно удалили зуб, в итоге попала в реанимацию отделения челюстно-лицевой хирургии. Врачи не учли особенности моего основного заболевания, не знали о них.
Продолжение интервью с Дженнет Базаровой читайте в материале «Разговор с выдающимся ребенком».
Андрей Ванденко, оригинал на сайте здесь
⭐️⭐️⭐️
Дорогие и уважаемые читатели!
Вы поможете развитию канала РусФонда, если 🌺 подпишитесь на канал🌺 или поделитесь записью в любой социальной сети👍🏼 . Пусть больше людей узнают о современных героях.
Мы ценим вас, огромное спасибо за поддержку!