За свою десятилетнюю жизнь моя дочь перенесла 12 операций. Наденька, взрослая не по годам, она все понимает и чувствует интуитивно. Она ведет себя как обычный ребенок, не хочет ничем отличаться от сверстников. В нашей семье слово "инвалид" не произносится, просто болезнь, с которой мы обязательно справимся.
Я родила свою дочь 7-ми месячной, 3 недели мы провели в стационаре и не обнаружив никаких отклонений в развитии, нас выписали домой. В нашей выписке нет никакого упоминания о том, что моя дочь больна. Но дома мы заметили явные отклонения - сильно была перекошена тазовая область и на попе была больная красная шишка. Мы конечно же обратились в больницу, нам поставили диагноз "гемангиома" и отправили под наблюдение в онкологический диспансер. Полтора года наблюдения и лечения в онкологическом стационаре ни к чему не привели, тогда мы за свой счет сделали КТ и его результаты нас шокировали! Сразу стало понятно насколько серьезно заболевание дочери и с гемангиомой не имело ничего общего.
Нас отправили в Москву для дальнейшего лечения. И уже в Москве в НИИ им.Бурденко, был поставлен диагноз Spina bifida, липоменингоцеле, Синдром фиксированного спинного мозга. Тогда же нас и прооперировали в первый раз. После операции Наденьке стало хуже, чем было до вмешательства. Появился парез правой ноги ниже колена - ножка стала очень худой и ее стало выворачивать. Потом появилось недержание мочи и кала, появились боли в ножке и пояснице, проблемы с почками. Когда мы обратились к врачу, нам обьяснили, что это такая болезнь и нужно смириться - ребенок будет всегда таким.
Я была в отчаянии и уже не знала, правильно ли мы поступили согласившись на эту операцию, ведь стало только хуже. Потом были еще 4 года операций, восстанавливали парализованную ножку. Потом лечили почки, восстанавливали мочевую систему. Всего за 10 лет Надя перенесла 12 операций - две нейрохирургические на спинном мозге и три операции по реконструкции стопы. После восстановления всех операций, которые перенесла моя дочь, Наденька начала активно расти и начались опять проблемы с ножками. Нарушилась походка и теперь появилась проблема с левой ногой, если правая нога у нас меньше и менее чувствительна, стопа почти не гнется. То теперь эта же проблема стала появляться и на левой Мы не сдаемся, но и на нашу медицину уже и не рассчитываем. Здесь нам уже ничем не помогут.
Один Благотворительный Фонд взял все расходы на операцию для Наденьки за рубежом. В Израиле нам точно помогут, я уверена в этом! Я много читала и знаю точно, что прооперировав нас там, нам сделают все правильно и повторная операция нам больше не понадобится. Вся проблема в том, что наши врачи не умеют делать реконструкцию спинномозгового канала, а именно из-за того что у Наденьки там образуются спайки и возникают проблемы с ногами и урологией. Благодаря такому лечению мы сможем обойтись скорее всего без повторных операций! Я в это очень верю и очень хочу чтобы моя девочка была здорова!