кожа – одна сплошная болячка, которую никто не знал, как лечить. Ничего не помогало. Кожа рвалась, прилипала к одежде и простыням, начали срастаться пальцы на руках.
Когда Даше исполнилось пять лет, из семьи ушла мать – уехала из Мурманска куда-то в Нижний Новгород, так больше и не вернулась. Отец сам мотался с дочерью по врачам и больницам, бинтовал ее, смазывал раны лекарствами.
⭐️⭐️⭐️
Как еще было спастись за полярным кругом жизни этому порханию бабочки любви, как не превратиться в пыль из пыльцы? Вот что рассказывает сама Даша, которая теперь, в свои 16 лет, стала полноправной хозяйкой дома – жарит, парит, стирает, учится и мечтает женить отца.
⭐️⭐️⭐️
«В принципе, я себя помню с самого детства. Как мы жили тут, в Мурманске, со старшей сестрой Сашей, постоянно бесились и воевали друг с другом. Сейчас ей уже 19 лет, она учится на журналиста, мы с ней очень хорошо общаемся, ходим друг к другу в гости, а в детстве ужиться не могли никак. Помню еще, как от нас ушла мама, когда мне было пять лет.
С этого момента папа растит меня один. Вот уже одиннадцать лет прошло, она не звонит, не пишет. Я знаю только, что она уехала, вроде в Нижний Новгород, у нее сейчас там новая семья и ребенок.
А папа у меня очень хороший
Он меня поднимал с детства, я ему на самом деле благодарна, что он меня не бросил. Он перевязки мне пытался делать, мази всякие. Сам всему этому учился. Реально сидел по пять часов и пытался разобраться, как меня бинтовать, мазал все подряд. А потом он и меня научил, я начала все делать сама. Ну вот так, постепенно, все и поменялось.
Раньше он как-то был хозяином в доме – то есть покушать сделать или что-то такое, а сейчас уже это все мне передалось. Теперь я тут хозяйка.
Начинаю понимать, что он на самом деле очень клевый мужчина – его вообще не видно дома. Работает в море, механиком на рыболовецком судне, ходит в рейсы по три месяца. А когда не в рейсе, постоянно еще работает на асфальтовом заводе. Все старается для семьи, для меня. А я прихожу – его нет, я ухожу – он спит. Красота.
⭐️⭐️⭐️ Печально только, что иногда все у меня болит
Бывает так, что перевязки прилипают к ранам и их трудно снимать. Но в принципе я к этому давно уже привыкла, для меня это как норма. Перевязаться, рану обработать – раньше, конечно, было тяжело, и плакала я постоянно: а-а-а, устала, больше не могу. А сейчас как-то спокойнее к этому отношусь. Все-таки через многое пришлось пройти.
Вот в прошлом году ездила на операцию в Москву, мне разделяли и выпрямляли пальцы на правой руке. Операция была по госквоте, а Русфонд помог с деньгами, оплатил послеоперационное лечение.
Кстати, у меня все заживало раньше, чем думали врачи.
Люди реагируют на проблему мою спокойно. Бывает, спрашивают: что у тебя с руками? Я объясняю, что у меня "болезнь бабочки", что это не заразно, раны появляются, когда я, например, ударюсь.
Все говорят: а-а-а, ну ладно, ничего страшного. Я тоже пытаюсь думать, что ничего страшного, радуюсь, улыбаюсь. Думаю, мне это поможет в работе – я люблю работать и очень люблю детей, мне с ними интересно.
Но, конечно, ближайшая моя задача как психолога – женить папу. А то с женщинами ему почему-то не везет. Попадаются все какие-то психопатки. А потом, когда они расстанутся, почему-то все мне звонят, спрашивают, как он. Ну как он? Плохо человеку одному. Вот и весь секрет нашего северного характера».
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков, Оригинал на сайте Русфонда
_________________________________________________________________________________
Рубрика "Жизнь. Продолжение следует" рассказывает о детях и их родителях, которым помогли вы, люди, сделавшие пожертвования через Русфонд:
· В быстром личностном росте ему сложно найти равных: к 13 годам Федя вырос до 198 сантиметров
· Лиза Кунигель. Болезнь как повод разобраться с собой и с миром
· Когда солнце – враг, или что такое жизнь с порфирией
⭐️⭐️⭐️
🌷🌷🌷Вы можете помочь другому ребенку, нуждающемуся в помощи. Это Кирилл Степанов, 9 лет, у него редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется плановое обследование и вакцинация в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» - по ссылке здесь.
Поможем вместе спасти детей. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
⭐️⭐️⭐️
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷
⭐️⭐️⭐️