⭐️⭐️⭐️
Мальчик уже перенес две сложные операции и около 20 переломов. Сейчас после очередного тяжелого перелома Алеше необходимо продолжить терапию – это поможет поставить его на ноги. Но комплексное курсовое лечение несовершенного остеогенеза стоит очень больших денег.
У Алешиного папы Дмитрия тоже несовершенный остеогенез. В детстве он все время ломал ноги и руки. Лекарств от этой болезни в России тогда не было. Дмитрия только по чьему-то совету поили козьим молоком, «чтобы косточки стали крепче». Кажется, с годами костная ткань и правда стала более плотной – последнее время он ломает в основном пальцы.
Врачи в клиниках Волгограда и Москвы говорили Дмитрию, что его ребенок унаследует несовершенный остеогенез с 50-процентной вероятностью, но болезнь будет протекать в легкой форме. И Дмитрий с Катей решились.
Того, что произошло дальше, они никак не могли предвидеть. С костями у маленького Алеши проблем поначалу не было, зато обнаружился врожденный порок сердца. А чуть позже, когда мальчик пошел, начались и переломы, причем куда более серьезные, чем в свое время у отца. Болезни посыпались на семью одна за другой. У Алеши выявили сахарный диабет. А еще через пару лет – целиакию, непереносимость глютена.
– Из нашей диабетической диеты, и так не очень богатой, пришлось вычеркнуть половину продуктов, – говорит Катя. – Глютен ведь содержится не только в хлебе и макаронах, но и во многих других продуктах: сосисках и колбасе, йогуртах и творожных сырках.
⭐️⭐️⭐️
Катя и Дмитрий делали все возможное для полноценной жизни сына. Когда Алеша подрос, ему установили инсулиновую помпу – она у него прикреплена к поясу. И, как ни страшно это было, отдали в обычную школу.
Учительница сразу объяснила детям в классе: вот с этим новеньким мальчиком надо аккуратнее, толкать его нельзя ни в коем случае. Ребята столпились вокруг: «А что это за штука на тебе висит? Потрогать можно?»
– Алеша нисколько не смутился, – рассказывает Катя. – Спокойно объяснил: «У меня диабет. Вот это – инсулиновая помпа. Без нее я не могу жить». Лучший способ успокоить чье-то любопытство – рассказать все как есть.
«Стеклянного» мальчика полюбили и больше неловких вопросов не задавали.
– У меня весь класс – друзья, – говорит Алеша.
Он уже запомнил, что ему можно есть, а что нет. И если его угощают, например, конфетой, мужественно кладет в карман и несет домой младшей сестре – она, слава богу, родилась здоровой.
С пороком сердца все решено. У Алеши открытый артериальный проток. Пока врачи его наблюдают, а позже ему предстоит операция: проток закроют специальной «заглушкой» – окклюдером.
Самая серьезная проблема – несовершенный остеогенез
К семи годам Алеша перенес 14 переломов, в том числе перелом позвоночника. Местные врачи ничего определенного не предлагали. Дмитрий стал изучать информацию в интернете и понял, что подходы к несовершенному остеогенезу изменились: на смену козьему молоку пришли эффективные лекарства.
Благодаря помощи читателей Русфонда Алеша прошел комплексное лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там же после очередного перелома ему установили в бедро раздвижной штифт, который фиксирует кость и растет вместе с ней.
Врачи GMS сказали Кате важную вещь: от всех травм Алешу не убережешь, надо давать ему двигаться, чтобы мышцы укреплялись, а тело училось справляться с проблемами.
После недавнего перелома бедра Алеша неожиданно быстро восстановился. Но последнее исследование показало: кости у него еще недостаточно плотные, риск переломов сохраняется. Лечение необходимо продолжать. Алеша и его родители делают абсолютно все, что в их силах. Им просто нужно помочь.
Алексей Каменский, Волгоградская область
⭐️⭐️⭐️
Дорогие друзья!
Если вы решили спасти Алешу Кузьмина, пусть вас не смущает цена спасения. Как помочь?
⭐️⭐️⭐️
Поправка от 05.07: Рады сообщить: вся сумма (1 065 312 руб.) собрана. Родители Алеши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. 🙏
🌷🌷🌷Вы можете помочь другим детям на нашем сайте здесь. Поможем вместе спасти детей. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.