Поведенческий аналитик и мама взрослого сына с аутизмом, Мэри Барбера, о том, почему дети и взрослые с самыми тяжелыми формами аутизма чаще всего остаются без поддержки.
Многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремально серьезными проблемами, при этом родителям и специалистом бывает сложно понять, как помочь такому ребенку. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя такой термин не является официальным. Здесь я хотела бы поговорить о трех причинах, по которым помогать детям с тяжелым аутизмом сейчас сложнее, чем когда-либо.
«Тяжелый» вариант симптомов аутизма
В первую очередь, когда можно говорить о «тяжелом аутизме»? На самом деле не существует какого-либо единого определения. Однако в статьях и книгах на эту тему мне удалость вычленить несколько ключевых особенностей, которые позволяют сказать, что человек находится на «тяжелом» конце спектра аутизма. Это следующие признаки:
- Очень серьезные речевые нарушения. Речь или полностью отсутствует, или ребенок является минимально вербальным – он не может поддерживать диалог и не может полностью выразить свои потребности и желания с помощью устной речи.
- Присутствуют интеллектуальные нарушения на уровне того, что раньше называлось «умственной отсталостью», а сейчас чаще называется интеллектуальной инвалидностью.
- Дети с тяжелым аутизмом нуждаются в постоянном присмотре и не могут оставаться одни дома, во дворе и обычно нуждаются в большом объеме поддержки, в том числе, при использовании туалета, мытье или одевании. Из-за ограниченных возможностей коммуникации им нужен постоянный присмотр и помощь во всех областях жизни.
- Очень часто у детей с тяжелым аутизмом также есть проблемное поведение, и в некоторых случаях это очень сложные проблемные виды поведения, включая агрессию, причинение себе вреда, порчу вещей.
Все вместе эти проявления приводят к очень серьезной инвалидности и огромным трудностям в жизни, которые усугубляются по мере взросления ребенка. Мой сын Лукас не может оставаться дома один, потому что, хотя мы можем научить его звонить в экстренные службы, у него недостаточно когнитивных способностей и навыков принятия решений, чтобы понять, кто такие незнакомцы, и что делать в той или иной нестандартной ситуации. Этому его было невозможно научить. Он не может оставаться совсем один дома или вне дома, и мне кажется, что это один из главных показателей тяжелого аутизма в более старшем возрасте.
«Тяжелый аутизм» и ожидания по мере развития
Первая причина, по которой, как мне кажется, сейчас так сложно помогать детям с тяжелым аутизмом, состоит в том, что, когда дети вырастают, ожидания в отношении них меняются – считается, что их можно оставить дома одних, не нужно думать, кто присмотрит за ними летом, не нужно помогать им принять душ. Тяжелый аутизм в возрасте двух лет кардинально отличается от тяжелого аутизма в возрасте 12 лет, когда пропасть между ожиданиями и потребностями ребенка становится все шире.
Кроме того, чем старше ребенок в тяжелой части спектра аутизма, тем сложнее будет найти для него помощь, при этом он продолжает нуждаться в поддержке и присмотре. Крайне сложно нанять няню, если у вашего ребенка есть проблемное поведение, если он не говорит или не моется самостоятельно. Многие программы летних лагерей, которые принимают детей с инвалидностью, отказывают при наличии проблемного поведения. И это не говоря об общедоступных учреждениях, которые часто не имеют ресурсов, чтобы принять ребенка.
Так что в случае тяжелого аутизма нагрузка на родителей стремительно растет по мере взросления ребенка. Ухудшается финансовое положение семьи и, как правило, усугубляется эмоциональное выгорание родителей. Часто это приводит к проблемам в браке и множеству других сложностей. Если по мере взросления ребенка симптомы аутизма не уменьшатся и не перейдут в более легкую форму, это приведет к огромным проблемам.
Нехватка научных исследований
Вторая причина, которая затрудняет помощь при тяжелом аутизме – это нехватка научных исследований среди детей с более тяжелыми формами аутизма. Исследования проще проводить среди детей и взрослых с более высокофункциональным аутизмом, и это приводит к серьезному дисбалансу в тех научных данных, которые у нас есть.
Это, в свою очередь, приводит к тому, что дети с более тяжелыми проблемами являются и самыми «обделенными» - службам для них, их правам, финансированию помощи для них уделяется наименьшее внимание. Выделение бюджета и планирование услуг происходят на основе данных о более высокофункциональных детях, так что это является большой проблемой.
Искаженное изображение аутизма в СМИ
Третья причина в том, что СМИ склонны рассказывать о людях с более высокофункциональным аутизмом. Журналисты хотят рассказывать об историях успеха. Им интереснее рассказать о детях, которые смогли поступить в университет. Сейчас популярен сериал «Хороший доктор» о враче с аутизмом, но хотя какие-то аутичные люди действительно могут получить высшее медицинское образование и стать врачами, это очень маленькая, ничтожно маленькая часть всех людей в спектре. Тем не менее, именно эта часть запоминается широкой публикой. Из-за этого общее представление о спектре аутизма оказывается искаженным.
При этом только люди с более высокофункциональным аутизмом могут выступать и рассказывать о своем опыте, могут участвовать в общественной деятельности, связанной с аутизмом. Но это может приводить к тому, что такие люди будут ориентироваться только на свой личный опыт, и они могут считать, что другие люди с аутизмом не нуждаются в мастерских с сопровождаемым трудоустройством, не нуждаются в домах для сопровождаемого проживания, что они должны сохранять полную дееспособность и не иметь опекунов. Однако мой сын Лукас всегда будет нуждаться в опеке. Он даже улицу сам перейти не может, не говоря уже о том, чтобы управлять своими финансовыми делами и принимать медицинские решения. Однако получается, что именно потому, что люди с тяжелым аутизмом не могут представлять свои собственные интересы, их потребности начинают замалчиваться.
Именно поэтому очень важно, чтобы родители детей с более тяжелым аутизмом объединялись вместе и создавали инициативы, чтобы отстаивать особые интересы своих детей.
На основе материалов сайта Мэри Барберы