Что переживают пациенты новосибирских онкодиспансеров
В регистре онкобольных Новосибирской области числятся более 80 тысяч человек. Только за прошлый год больше чем у 12 тысяч жителей региона врачи диагностировали онкозаболевания. После известия о диагнозе все они попадают в небольшой и довольно замкнутый мир и даже могут встретиться в очередях одной из четырёх больниц в спальных районах Новосибирска. По просьбе «Заповедника» Дарья Януш рассказывает, как выглядит этот мир изнутри и что чувствуют пациенты, когда неделями лежат под капельницами.
В феврале 2017 я продлевала больничный из-за четвёртого или пятого за полгода ОРВИ и решила заглянуть в соседний кабинет флюорографии. Через пару дней результат мне не выдали и отправили на рентген лёгких. Грузная лаборантка, словно оправдываясь, говорила, что молодая рентгенолог ещё не опытная, снимки читает неуверенно, половину поликлиники уже отправила на повторные снимки. «Да вы не переживайте, вы же молодая, что у вас там будет», — сказала она мне вслед. Вчерашняя выпускница меда разглядела в моём средостении опухоль размером с сардельку и десяток других увеличенных лимфоузлов. Она не ошиблась в диагнозе — лимфома Ходжкина. Если упростить — рак лимфоузлов.
Больницы Новосибирска словно нарочно разбросаны, и каждая находится в глубине отдалённого спального района, где нет метро, и добраться можно только с пересадками. Всего больниц, где лечат онкологические заболевания, в Новосибирске четыре: в областном онкодиспансере и городской клинической больнице № 1 специализируются на опухолях органов, а в гематологическом отделении при областной больнице и городской клинической больнице № 2 лечат злокачественные заболевания крови.
Пятая больница — детское онкогематологическое отделение в Краснообске — формально находится за чертой города. Хотя посёлок, зажатый между Кировским и Советским районами Новосибирска, можно считать ещё одним спальным районом. Власти города уже лет восемь обещают построить единый большой онкоцентр, но планы постоянно пересматривают, раз в пару лет признают их устаревшими — и так и не начинают строительство.
Областной онкологический диспансер
Больница — это всегда очередь, талон за талоном. Приёма в ГКБ № 1 нужно было ждать несколько недель, свободных коек там не было, и через знакомых меня записали к заведующему областного диспансера. Мрачный диспансер прячется за администрацией Ленинского района. Вдоль шумного и пыльного проспекта Станиславского с одной стороны улыбаются с доски почёта лучшие работники предприятий Ленинского района, а с другой — раскинулся огромный сквер Славы с величественными каменными монументами, где ежедневно сменяют друг друга почётные караулы школьников. Старенькие корпуса облдиспансера слились с тусклыми сталинками, на фасадах которых растянулись баннеры «Натуральные парики недорого».
Здания диспансера, как и больницы, раскиданы, но уже внутри территории — когда их строили, никто и не подумал, что больным придётся ходить из корпуса в корпус на процедуры, когда нет сил встать на ноги. В конце 90-х мама отвозила своего отца в торакальное отделение, где из-за нехватки мест оперируют уже не только органы дыхания, но и опухоли желудка и пищевода. Спустя 19 лет она поднимается на третий этаж уже со мной.
Заведующий сначала смотрит недоверчиво — он не может нащупать лимфоузлы на шее и ключицах. Просит дать снимки и отправляет гулять часа на два. В обед я получу направление на госпитализацию.
Каждый день к диспансеру приезжают больные со всей области и толпятся на крыльце, пока двери заперты. Внутри сесть некуда, скамейки заняты даже не пациентами, а бесконечными родственникам и их тюками. Они едят, скучают, ругают медлительных врачей. Истеричные дочери раз в пять минут всхлипывают «Мама!», зятья со скучающими лицами караулят сумки.
Ко мне подходит мужчина лет 60, по виду напоминает бывшего зека. Его нос сильно перебит, скошен набок, а на руках посиневшие и расплывшиеся по морщинам наколки. Таких здесь много. Ему очень неловко, он держит в руках бланк согласия на госпитализацию и ищет, к кому бы обратиться.
— Извините. Я очки дома забыл, вспомнил про них только в поезде. Ничего не вижу, помогите заполнить, — вежливо и робко просит меня. Я вписываю его имя и фамилию в бланк, он ещё больше смущается, в знак благодарности достаёт из кармана карамельку.
В торакальном отделении палаты битком, и в каждой по пять-шесть коек стоят друг от друга на расстоянии равном ширине швабры, чтобы уборщица могла протереть между ними полы. По вечерам женщины обсуждают детей, невесток и зятьёв, вспоминают бывших мужей. У каждой муж пил и бил. У каждой за плечами по аборту, ведь «он пил, старших кормить надо было на что-то, мне на работу надо было выходить».
У мужчин разговоры более жизнерадостные. Они днями напролёт играют в карты, курят возле туалета. Несмотря на закон, местные врачи не запрещают сигареты, а наоборот, говорят, что резкий отказ может плохо сказаться на состоянии. За сигаретой мужики вспоминают, кто сколько по молодости выпил, со сколькими женщинами был. И в обеих темах доходят до фантастических цифр.
Среди мужчин много сидевших, они решают, что все будут смотреть по единственному на этаже телевизору, и никто не спорит с ними из-за пульта.
Некоторые из них грубы, другие — нарочито интеллигентны. Самого худого, с чертами лица Тома Круза, если б тот родился в России, можно было бы принять за преподавателя истории или политологии в университете. Он ведёт себя тише остальных, почти всё время проводит с книгой в руках и не спорит за картами, но синева, торчащая сквозь расстёгнутую рубашку, выдаёт его прошлое.
Между завтраком и обедом отделение замирает в страхе обхода. Каждый ждёт, что сегодня ему назовут дату операции или сообщат результат обследований. Ожидание выматывает и пугает ещё сильнее.
Но страх живёт не только в пациентах. Через неделю после моей биопсии результаты всё ещё не готовы. Утром в коридорах я дважды встретила своего врача — он пробегал мимо и не замечал меня.
— Тебя когда выписывают? Сегодня? — спрашивает медсестра.
— Так результаты ещё не пришли.
— Как не пришли? Ещё утром врач стеклышки просмотрел.
Вскоре заходит врач, обходит всех пациенток, словно специально оттягивая разговор со мной.
— Результаты пришли, у вас подтвердилось, лимфома. Вы же уже записаны к гематологу? У нас лечения нет, — говорит он и торопится выйти.
Гематологическое отделение ГКБ № 2
Городское гематологическое отделение находится во дворах бесконечного проспекта Дзержинского, на другом конце города. Когда-то крохотная больница была частью огромного авиационного завода имени Чкалова, где сегодня собирают истребители СУ-34. Трёхэтажный корпус был роддомом для сотрудниц завода, и одна из пациенток даже утверждала, что родилась тут. С весны здесь не смолкает шум турбин, а над крышей одна за одной проносятся «сушки». Спустя год, когда бомбардировщики испытывали над центром, мне казалось, что вены снова ломит от боли, словно мне опять ставят капельницу.
По сравнению с диспансером здесь чистота, свежий ремонт, и в этом идеальном порядке кроется страшное. У отёкших от гормонов безволосых пациентов нет иммунитета. Сквозняка здесь боятся сильнее, чем даже самой химии: организм так ослабевает от лекарств, что не может бороться с простудой.
В узком коридоре едва проходит телега буфетчицы с обедом. Здесь живут по распорядку питания, день идёт под дребезг кастрюль от завтрака к обеду, а следом — к полднику и ужину. Некоторые пациенты настолько срослись с больницей, что неделями не выходят на улицу. Они могут ходить, они не подключены к стойкам с инфузаторами. Они не торопятся домой и не выходят гулять в больничный двор даже в середине мая. Ведь там, снаружи, мимо может пройти человек с инфекцией, или просто продует на сквозняке. Так страшные больничные стены, куда все так не хотели попасть, становятся укромной ракушкой, где кажется, что врачи уберегут от всего плохого.
— У нас не онкология, это не рак. Мне доктор говорила, у нас гемобластозное заболевание, — больше успокаивая саму себя, говорит вслух одна из соседок по палате. Отчасти она права. В российской медицинской традиции раком принято называть карциномы — злокачественные опухоли, которые развиваются из эпителиальной ткани органов. Лейкозы и лимфомы — тоже злокачественные опухоли, но растут из других тканей. С той же разрушительной сутью, что и карциномы, но всё же они стоят особняком.
Эти научные хитрости дают надежду и спасительный обман тем, кто боится признать, что внутри него злокачественная опухоль. Гемобластоз — хитрый, непонятный термин, с которым нет никаких ассоциаций, поэтому с ним и не страшно жить. Пусть и лечат его химиотерапией, лучами, а иногда пересадкой костного мозга, как самый настоящий рак, пусть в медицинском справочнике он описывается как злокачественное новообразование, но пока ты не сказал, что у тебя рак, у тебя не всё так плохо.
Городская больница № 1
Пока ходишь на процедуры, запоминаешь каждого в очереди в лицо. Однако всего через пару месяцев почти вся очередь обновится — больше половины в ней будет тех, кто только начинает лечение. Когда история одних заканчивается, появляются другие.
Шишку на груди у Тамары заметили в конце лета 2017 года. Она недавно закончила кормить новорожденного сына, из-за забот даже не замечала, что с ней что-то не так. В сентябре УЗИ и пункция ничего не показали. Тамара сперва успокоилась, но к январю шишка выросла. Её срочно отправили на операцию.
В частной клинике «Авиценна», по словам женщины, всё было прекрасно, только несколько одиноко в одноместной палате. Перед операцией врач намекнул, что возможно, это рак, но Тамара признаётся, что гнала от себя эти мысли: в её семье не было онкобольных, и всю жизнь она боялась другого заболевания — инсульта, который перенесли её мама и бабушка.
Очнувшись от наркоза, она долго ждала врача. Он не заходил к Тамаре уже часа четыре.
— Он прямо в дверях сказал: «У меня для вас плохие новости. Только лежите, лежите, не вставайте». Я вытянулась в струну. Он чувствовал неловкость, ведь всё же было хорошо, он наблюдал меня много лет, — рассказывает женщина. Врачи предполагают, что опухоль появилась во время беременности. Тамара говорит, что в первый день ещё не осознавала, было просто страшно — за себя, за сына.
— И ещё социальное нагнетание темы онкологии, что это всё молниеносно, это ужасно повлияло. Я практически начала готовиться к худшему. Не как бабушки, бельё собирать на смерть, в больнице я ещё как-то держалась, но после три дня рыдала, — вспоминает Тамара о первой неделе с диагнозом.
Дальше последовало лечение в горбольнице № 1. Во дворе больницы часто можно встретить белочек — корпуса стоят среди густых сосен в Заельцовском районе, на северо-западной окраине Новосибирска. Первые здания здесь построили ещё в 30-е годы, территорию обнесли забором. Этот забор потом спас сосны от вырубки, и белки не ушли из города.
Находиться здесь куда приятнее, чем в облдиспансере или ГКБ № 2, — хотя бы есть где пройтись между процедурами, чтобы отвлечься от тяжёлых мыслей и страхов. Больше всего Тамара боялась, что пока она лечится и неделями отходит от операции, восьмимесячный сын отвыкнет и забудет про маму.
— Я приехала и увидела бабушек в третьем отделении. И у меня было непонятное ощущение: что я тут делаю? Почему я тут? Это же болезнь старушек, а мне только 41 год. Когда легла на операцию, думала, что я и моя соседка, ей было 39, — самые младшие. Когда стала ездить на перевязку, я ужаснулась количеству молодых девочек, болеющих раком. Потом познакомилась с девочками в чате, поняла, что это катастрофа в стране, — рассказывает Тамара.
Чат от страха
Обычно при раке груди больные сначала проходят несколько курсов химиотерапии, а после опухоль вырезают и при необходимости продолжают химию. В случае с Тамарой всё вышло наоборот: никто не предполагал, что у неё рак, списывали симптомы на другие заболевания и сначала её прооперировали.
Операции и химиотерапию Тамара прошла в 2018 году, лечение завершилось в ноябре, но из чата поддержки, который жительницы Новосибирска с диагнозом рак создали несколько лет назад, она не вышла до сих пор.
— Во время лечения вылезла шишка на косточке. Первая мысль — метастазы в кости. Это страх, ужас, первые минуты — это паника. Потом гонишь мысль от себя: «Об этом я попереживаю, когда получу результат». Напишешь девчонкам о своём переживании, они ответят, что всё нормально, «держим пальцы». С ними я научилась владеть собой, — объясняет Тамара. — Смысл сейчас биться головой об стену? Если ты записан завтра или послезавтра на обследование, то ничего не изменится. Зачем тратить время, чтобы сходить с ума? Я по-другому научилась ценить то время, когда я живу.
Как она сама считает, ей нужно было найти свою стаю, где она могла говорить с теми, кто на себе прочувствовал бессилие от химиотерапии, бесконечные перевязки и холодок внутри перед очередным контролем.
— Это даёт понимание, что это не конец жизни. Даёт примеры успешного лечения и стойкой ремиссии. Она даёт объяснение, что это нормально — бояться идти на контроль, это действительно тревожно. Даёт возможность подставить своё плечо девочкам, которые только узнали о своём диагнозе. Чувствуешь себя нужным, — Тамара объясняет, почему после окончания основного лечения она до сих пор заходит в чат. — Общение даёт много юмора, ведь невозможно постоянно ныть. Повеселишься с девчонками в чате, похохочешь, встретишься с ними — и веселее становится. И не выносишь мозг родным по поводу своей болячки.
Новенькие регулярно появляются в чате поддержки, ведь череда пациентов в больницах Новосибирска никогда не заканчивается. Сегодня в регистре онкобольных Новосибирской области числятся более 80 тысяч человек — целый провинциальный городок. Только за прошлый год, по данным местного минздрава, почти у 12 с половиной тысяч жителей Новосибирска и области врачи диагностировали онкозаболевания. Это значит, что в среднем каждый день 34 человека узнают, что внутри них затаилась опухоль, которая отравляет организм, высасывая из него все силы.
Сейчас Тамара регулярно проходит контрольные обследования. Когда врачи решают, что пациент вошёл в ремиссию, его история всё же не заканчивается. Он обязан раз в три-шесть месяцев проходить обследования, чтобы врачи могли вовремя заметить рецидив.
* * *
— Как переносите процедуру? — спрашивает медсестра, держа наготове шприц, пока я работаю кулаком. Через неделю закончится первый год, как я официально вошла в ремиссию. Первый из пяти — только спустя пять лет безрецидивной выживаемости человек считается полностью излечившимся от рака.
Добиться ремисссии не так-то просто. В зависимости от диагноза один больной может лечиться всего несколько месяцев, другой проведёт в больницах около трёх лет. Когда я впервые пришла в гематологическое отделение, моя соседка по палате с лейкозом уже больше года проходила химию. С апреля по август 2017 года у меня было шесть курсов из двух схем химиотерапии, а у неё впереди — ещё минимум год, в котором она и врачи планировали её поездку в Санкт-Петербург для пересадки костного мозга.
— Хорошо, — отвечаю я и сама удивляюсь, как незаметно перешла от «не очень» к «хорошо». Во время лечения мои вены прокололи сотни раз, чтобы взять кровь или поставить капельницу. Спустя год ничего не подозревающая медсестра частной лаборатории удивится, что сгибы локтей у меня усеяны шрамами-точечками.
Дарья Януш
Понравилась статья? Ставьте лайк 👍 и подписывайтесь 🤝 на наш канал!
----
Читайте также:
В России создадут федеральный регистр доноров костного мозга
Все, кто хотел уехать, уже уехали
----
Канал ФОМ(Фонд Общественное Мнение) про политику, социологию, науку, культуру, этнографию, здоровье и многое другое. Если у вас есть интересные темы для публикаций или истории, которыми вы хотели бы поделиться, то напишите нам об этом: hello@fom.ru