Несмотря на возраст, Дениска знает, что серьёзно болен. Его мама Ирина не скрывает от него, что происходит с его здоровьем. И это не мешает ему любить игры с друзьями и сестрой, ходить в детский сад и изо всех сил радоваться жизни. А Ирина изо всех сил старается эту радость продлить.
На больших колёсах
«Вшух-вшух, вшух-вшух» – тихий шелест колёс по ворсистому ковру.
«Вшух-вшух, вшух-вшух» – тонкие руки с усилием жмут на шины – в комнату на инвалидной коляске въезжает светловолосый мальчик с широкой улыбкой и блестящими глазами, чуть суженными в хитром прищуре.
У Дениски забавно расставленные уши, выразительные глаза, на щеке темнеет клякса большого родимого пятна в пушке светлых волос. Увидев меня, он округляет глаза, приоткрывает рот и в приветствии вскрикивает:
– А меня зовут Денис!
– Не тяжело колёса крутить? – спрашиваю.
– Нет, они же большие, накачанные.
Дениска разводит руками, показывает, какие большие колёса у его коляски. И неожиданно говорит:
– А у моего папы есть борода. Колючая, как ёжик. Мы с папой как-то вместе ездили отдыхать на дачу. Там ещё самолёты летали. Огромные такие.
– Денис, я очень люблю самолёты!
– Я тоже, даже катался на них, когда был совсем маленький. Сейчас я уже побольше. Только я не умею ходить, потому что у меня ножки слабые.
У Дениса тяжёлое генетическое заболевание – СМА, спинальная мышечная атрофия. Это значит, что у него постепенно отмирают мышцы, начиная с ног – Денис уже передвигается в инвалидном кресле – болезнь, прогрессируя, поднимается выше, доходит до грудной клетки, и человек перестаёт дышать самостоятельно. Скорость развития болезни и количество отведённых лет чаще всего непредсказуемы. Как и в случае Дениса.
Диагноз не мешает Дениске ходить в обычный садик и дружить со здоровыми детьми. Внешне они отличаются только тем, что он передвигается на громоздкой инвалидной коляске. Дом, город и садик не приспособлены для этого, но маме Дениски приходится справляться.
Обыкновенная история
Ирина рассказывает одну из тех историй, какую можно услышать от родителей детей со сложными диагнозами. Все они до боли похожи: беременность протекала хорошо, ребёнок родился совершенно здоровым. Первая тревога: Дениске полгода, а он подгибает ножки, когда его ставят на колени. Но ведь сам переворачивается, голову держит. Только не садится. Ничего, время ещё есть, ещё сядет. Паниковать рано.
Массажи, уколы. Они должны помочь. Снова массажи. Опять уколы. Но не помогают.
Обследование у невролога. И тут привычный сюжет меняет направление: невролог сразу отправила их с сыном к генетику — не стала убеждать, что ребёнок здоров, не стала упрекать молодую маму в излишней опеке, как это обычно бывает в таких рассказах.
Генетик предлагает сдать кровь на генетические заболевания. Отправить в Москву. Ждать результата.
«Ну, здравствуй!», – хитрый глаз выглядывает из-за двери кухни, где мы говорим с Ириной, следом – «вшух-вшух» – показывается Денис и подъезжает к нам. Тянет худые руки: «Я буду смотреть, как вы разговариваете, ну пожалуйста». Ирина спокойно продолжает говорить о болезни Дениса и убеждает меня, что нет смысла прерывать беседу: она не оберегает мальчика от «лишней информации». Через несколько минут Дениска говорит: «Мам, дай мне телефон, пожалуйста, я мультики посмотрю, а то что-то у вас скучно».
Дениска любит быть на улице и сейчас бы с куда большей радостью, провёл время там, но из-за слишком громоздкой инвалидной коляски, в которой он передвигается, мама не может возить мальчика на прогулки слишком часто.
Один плюс два
Ирина смотрит сквозь меня, сквозь кухонное окно, сквозь четыре года борьбы за сына.
Результаты анализов Дениса готовились месяц. Ирина в это время штудировала интернет, читала о разных диагнозах, сопоставляла симптомы. Единственное, что подошло – та самая спинальная мышечная атрофия.
Наконец пришёл ответ из Москвы: «Как сейчас это помню. Я была дома, гладила бельё. Звонит муж, говорит, что ему пришло письмо на рабочий адрес…». Диагноз подтвердился.
Она до последнего была уверена, что СМА лечится. Но пока лекарства нет, есть только поддерживающая терапия: массажи, ЛФК, аппараты, которые помогают дышать, и приборы, которые вытягивают из лёгких мокроту, потому что у человека со СМА нет возможности избавиться от неё самостоятельно.
Прогноз у Дениски неблагоприятный. Ирина это понимает. Продлить жизнь можно, но на сколько – не могут сказать даже врачи. Всё, что она может сделать для сына сейчас — маленькие радости вроде прогулки во дворе или возможность ходить в садик, несмотря на то, что Денис в тяжёлом инвалидном кресле и любой выход из дома — большая проблема.
Год назад Ирина с мужем разошлись. Девушка осталась с двумя детьми одна. И это, к сожалению, тоже типичный поворот в такой истории.
Приспособление
Из инвалидного кресла мама переносит Дениса на руках и садит на специальный стул, чтобы ему было удобнее сидеть с нами. Когда случайно касается его ног, мальчик закрывает глаза и сильно морщится: несмотря на атрофированные мышцы ног, у Дениса очень чувствительный голеностоп, неосторожное касание причиняет боль. У Дениса хрупкое телосложение, поднимать его непросто, но целый день он не может провести в коляске — она уже не подходит для этого.
Простое инвалидное кресло для Дениса не подходит: ему нужна специальная коляска, где его тело будет зафиксировано в правильном положении – удерживать его самостоятельно он не может. В таком кресле его спина не будет искривляться, мешая нормально дышать.
Ирина сама возит сына в садик. Добираются они с ежедневными препятствиями: пандусами подъезд не оборудован, поэтому у девушки за несколько лет выработался свой метод: чуть приподнять коляску, слегка наклонить к себе и аккуратно, крепко держа ручки, спустить со ступеней. Но коляска массивная, в ноги Денису отдаётся каждый камушек, на бордюр с ней не заехать, а зимой возить её по городу невозможно. Но каждый такой выход того стоит: Денис обожает ходить в детский сад.
«Воспитатель ребят сразу подготовила, что к ним будет ходить такой ребёнок, – говорит Ирина. – Дети его встретили совершенно спокойно, без вопросов и насмешек».
«У меня там есть падьюськи – Алиса и Ксюша!», – тут же оживает Денис.
Он смеётся так, что трудно не улыбаться. Ему не хочется думать о болезни, которая съедает его день за днём, отбирает силы и контроль над своим телом, сжимает лёгкие, не даёт набрать воздуха. Ему хочется гулять и общаться, видеть своих сверстников.
Честное слово
«Я раньше всё время боялась, – говорит Ирина. – Любая болезнь Дениски пугала. Сейчас стала проще относиться ко всему этому. Никуда всё равно не убежать».
В конце рассказа Ирина признаётся, что очень устала. И эта, казалось бы, тоже привычная часть разговора с мамой, у которой на руках больной ребёнок, требующий постоянной заботы и внимания, на этот раз звучит по-другому. Ирина ничего не скрывает, не приукрашивает, она просто и прямо говорит: «Я устала. Честное слово».
Никто не знает, сколько времени у Дениски, но пока это время есть, его нужно использовать и не просто урвать у болезни как можно больше лет, но и сделать их по-настоящему счастливыми, наполненными общением с друзьями, прогулками в парках, которых Денису так не хватает. К сожалению, преградой на пути к таким простым радостям часто бывает простая вещь, которую можно купить. Для Дениса и Ирины это новая коляска, в которую мальчика можно было бы безопасно и удобно посадить и которую Ирина могла бы без труда поднять. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование, чтобы мы могли купить эту коляску для Дениса. Важна любая сумма.