У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь – синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома – удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах.
⭐️⭐️⭐️
Хрупкая брюнетка в очках с толстыми линзами и с невероятно длинными тонкими пальцами рисует, сидя за столом. На листке появляется изображение девушки с синими волосами, в них блестят звезды.
– Это будет портрет ночи в человеческом облике, – объясняет Мадина, вставая из-за стола и направляясь к кровати. – Я могу изрисовать за день целый альбом. Жаль, что быстро устаю и мне нельзя долго сидеть.
Мадина родилась крупной – весила около четырех килограммов, врачи сразу обратили внимание на ее вытянутые кисти и невероятно длинные пальчики, но других отклонений не обнаружили. Зато их вскоре заметила Ирина – мама девочки. Мадина у нее уже третий ребенок, есть с кем сравнить, и она сразу заподозрила у дочки искривление позвоночника.
– Мадина была пухлая, как булка, поэтому даже муж говорил, что я придумываю, а районные врачи только плечами пожимали, – вспоминает Ирина.
Девочка росла очень быстро – к году была на голову выше ровесников. А длинные тонкие пальчики оставались трудноуправляемыми, постоянно заплетались. Когда Мадине исполнился год и месяц, Ирина показала дочку врачам из областной больницы, которые вели прием в их районной поликлинике. Первым девочку смотрел окулист, которому не удалось провести полноценную диагностику: на Мадину не подействовали капли, расширяющие зрачки. Даже после второго закапывания. Ирина забеспокоилась. Затем девочку обследовал эндокринолог, который сразу выписал направление к генетику. Но беспокойство перешло в настоящую тревогу после вопроса ортопеда:
«Мамаша, вы не видите, что у ребенка растет горб?»
Дальнейшее обследование выявило сильнейшую близорукость, минус 12, и ишемическую болезнь сердца, требующую немедленного лечения. Так началась жизнь с таблетками и регулярными походами к врачам. Сама Мадина не переживала: скакала и прыгала, вставала на голову. «Найдите ей занятие поспокойнее, – уговаривала кардиолог. – Такая активность вредит ее сердцу».
Старшая сестра купила Мадине черепашку. Думала приучить девочку к созерцательности. А Мадина, оставшись наедине с черепашкой, подталкивала ее пальцем: «Скорей! Почесали!»
⭐️⭐️⭐️
К четырем годам у Мадины позвоночник искривился так, что ее направили на операцию в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии – ставить фиксирующую металлоконструкцию. Да вот беда: сердце Мадины к этому моменту было уже сильно увеличено и работало из последних сил.
Сначала прооперировали сердце. Потом лечили аритмию. Позвоночник искривлялся все сильнее, но установить на него фиксирующую конструкцию удалось лишь через пару лет.
– Мы хотели отдать Мадину в специальный сад для детей со сколиозами, – говорит Ирина. – Он в Челябинске, за 50 километров от нас, думали переезжать. Принесли туда путевку, медкарту, все сделали, а нам отказали.
Сказали, что они не справятся с ребенком с таким плохим зрением.
Пришлось непоседливой Мадине вертеться дома под наблюдением родителей. К тому же и врачи рекомендовали ей домашнее обучение. Постепенно Мадина увлеклась спокойными занятиями – рисованием и бисероплетением. Но иногда начинала рыдать: «За что на меня все свалилось? Хочу, как все, бегать, прыгать».
– Мы были как-то на празднике, – рассказывает Ирина. – Дети писали записки с заветными желаниями и запускали с воздушным шаром в небо. Я увидела, что ровесник Мадины просит какую-то игру.
А дочь написала: «Хочу, чтоб все дети были здоровы»🌹
Врачи пришли к выводу, что скелет у Мадины уже сформировался полностью, и рекомендуют ставить на позвоночник постоянную металлоконструкцию. На эту операцию и дальнейшую хирургическую коррекцию необходимо около миллиона рублей.
Дина Юсупова, Челябинская область, Оригинал статьи
Без нашей помощи родителям Мадины не справиться.
🌟Дорогие друзья!🌟
Если вы решите помочь Мадине, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
👉🏼 Деньги можно перечислить в Русфонд.
Поправка от 21.06. Рады сообщить: вся необходимая сумма (939 787 руб.) собрана. Родители Мадины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
___________________________________________________________________________________
🌷🌷🌷Вы можете помочь другим детям на нашем сайте здесь. Спасаем детей вместе. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью.
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷