Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет.
Водянка, спинномозговая грыжа – полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали ничего не знать об этом месте, а просто подписать бумаги и отказаться от паралича нижней части тела, возможного слабоумия, пожизненной инвалидности.
Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой.
У нас все с ней выяснилось на 34-й неделе. В женской консультации посмотрели, отправили в областную больницу на подтверждение. Там сказали:
Да, спинномозговая грыжа, гидроцефалия и синдром Арнольда – Киари 3-й степени. Конечно, у меня была истерика, отрубили во мне все на раз. Но деваться было некуда, надо было рожать.
Положили меня в срок, сначала сутки промучили – хотели, чтоб я сама родила. А как бы я ее родила с этими патологиями? Неизвестно. Все-таки решили они, что надо кесарить.
Два месяца она пролежала у нас в патологии новорожденных – это за Волгой детская больница. У нее была открытая спинномозговая грыжа, откуда сочился постоянно ликвор, то есть могло произойти инфицирование, ну и все такое. Никаких прогнозов нам не давали, даже заставляли нас писать отказную. Мы сначала вроде бы ответили да, потому что испугались, не знали, что с этим делать.
Но стали ходить по церквям, просили Боженьку, чтобы он определился – или взял ее, или оставил нам. Она просто боролась у нас. То нам звонят, что она идет на поправку, то снова ухудшение. И вот в конце концов говорят: мы ее выписываем. И мы ревели, боялись. Я истеричка, мне положено реветь. Но, конечно, осмыслили, решили, что будем за нее бороться: это ведь наше, как от него откажешься. Дома прибрались, вот и все.
Первое время ухаживать было очень сложно. Грыжа эта – из нее все сочилось, нужно было обрабатывать, она покрылась такой пленочкой, и ее нужно было сохранить до момента операции. Все стерильно, салфеточки, обтирания. Первый год она у нас вообще немытая была.
Потом начали почки отказывать, из-за грыжи этой не было чувствительности ниже пояса. То есть все время катетер – мы до сих пор с ним живем.
Врачи вот только сейчас заговорили о том, чтобы начать его постепенно убирать, чтобы он все время там не торчал – это негигиенично, от него постоянные воспаления.
А тогда мы сами отправили запрос в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу.
Москва нам дала отказ, сказала: дайте ей пожить, сколько она сможет.
Наши костромские нейрохирурги тоже отказались. Мы пошли в департамент, начали искать другие варианты, и нам посоветовали клинику имени Поленова в Петербурге, сказали отправить запрос. Купили билеты и поехали прямо к ним туда, с Лидой и со снимками. Они снимки посмотрели и сказали: мы вас берем. И сделали операции. Поставили шунт, иссекли спинномозговую грыжу. И тьфу-тьфу-тьфу, все получилось хорошо. Нас вот недавно смотрели специалисты все из той же РДКБ и сказали, что они теперь нас возьмут: удлинят шунт, разберутся с заглушечкой, которая стоит в спине, ее уберут – и, как знать, может, мы после этого вообще пойдем. Нам говорили, что нервные окончания восстанавливаются, имеют такое свойство.
Вот нам помогал Русфонд сделать операцию на ногах в Ярославле: они у Лиды были все развернутые, мы не могли даже обувь надеть – нужна была ахиллотомия и релиз обоих голеностопов. Так вот, ее после операции начали ставить на вертикализатор, и она стала левую-то ногу сама закидывать.
А до этого могла только ползать и сидеть. В школу вот пошла, в первый класс. Правда, пока на коляске, но хотя бы не дома, общается с детьми.
И ее жизнь изменилась, и наша. Мы стали сплоченнее: все для Лиды, все ради Лиды. Мы вместе только потому, что на нее надеемся, верим в нее – этого нам никто не запрещал. А остальное решает она сама. У нее такой характер, что не отвертишься: Лида сказала – Лида сделала. Настоящий борец. Она очень хочет всего на свете, всей этой жизни. Это же она приняла это решение – жить. Она и живет. Такая она, как мы и хотели: хорошая девочка. Лида».
Текст: Сергея Мостовщикова, Оригинал на сайте Русфонда
Рубрика "Жизнь. Продолжение следует" рассказывает о детях и их родителях, которым помогли вы, люди, сделавшие пожертвования через Русфонд:
Читайте также:
· Маленькая девочка. Большой мир подчиняется только мелочам
· Лиза Кунигель. Болезнь как повод разобраться с собой и с миром
· Когда солнце – враг, или что такое жизнь с порфирией
Друзья, каналу Дзен. Русфонд нужна ваша помощь, чтобы канал развивался: комментируйте наши материалы, ставьте лайки, подписывайтесь, делайте репосты.
___________________________________________________________________________________
🌷🌷🌷Вы можете помочь другим детям на нашем сайте здесь.Спасаем детей вместе. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью.