Когда Марина узнала, что у неё четвёртая стадия рака, её семья была на отдыхе в Греции. Она не сказала родным, что с ней происходит, что её прооперировали, пока они не вернулись домой и не узнали всё сами — женщина не хотела портить им отдых. Даже сейчас, когда муж, заботясь, каждый день приносит в хоспис её любимый свежевыжатый сок — апельсиновый, смешанный с мандариновым — она смущается и просит его не заморачиваться
Ходить в хоспис всегда немного волнительно: никогда не знаешь точно, что за человек сейчас перед тобой окажется, какой у него диагноз и какая степень его тяжести. В каком настроении и состоянии будет твой собеседник. На какие вопросы он готов ответить. Самый простой способ оставить это волнение — говорить с человеком просто как с человеком: у любого есть, что рассказать. С таким настроем я шла на встречу с Мариной в Первый екатеринбургский хоспис.
Меня предупредили, что у Марины рак и её физическое состояние не всегда стабильно. В день, когда мы познакомились, она проснулась в хорошем настроении и обезболивающие действовали хорошо. Это всё, что я о ней знала.
У входа в палату меня встретила осанистая тонкая женщина в джинсах и клетчатой рубашке — это Марина, которую я представляла совсем другой. Как минимум, на ней я ждала увидеть халат из плюша на молнии — какие обычно носят пациенты стационара. На её кровати лежал ноутбук с открытой лентой новостей фейсбука, на столе — увестистые альбомы с графикой и живописью разных художников, взятый на время из библиотеки Первого екатеринбургского хосписа, краски и кисти. На подоконнике — самодельные куклы-обереги и маленькая статуя Будды, которую Марина поспешила подвинуть за штору «чтобы никого не смущать».
«Я к религиям отношусь с интересом, но не люблю, когда мне что-то проповедуют. Меня воспитали атеисткой, но со временем я стала агностиком: так и не смогла уложить в голове, что после смерти человек перестаёт существовать, — с улыбкой говорит Марина. — Буддизм я не исповедую, но он мне близок как способ избавления от страданий, в отличие от идеи, что моя болезнь мне досталась за грехи. В моём состоянии мне нужна такая поддержка: вот пришли бы вы вчера, мы бы с вами не разговаривали, потому что я весь день пролежала лицом в подушку от слабости и боли. Сегодня чувствую себя нормально и могу общаться. Это зависит в том числе и от обезболивающих: они имеют срок действия, а мне пока только подбирают схему терапии. Наверное, у всех было такое: что-то болит, и вы начинаете все подряд таблетки пить, чтобы какая-то из них сработала. Вот и мне сейчас подбирают обезболивающее, которое будет снимать именно мою боль».
Марина уже почти два года живёт с четвёртой стадией рака. Диагноз она узнала, когда её семья отдыхала в Греции. Марина должна была ехать со всеми вместе, но за месяц до путешествия её начали одолевать боли: «У меня даже карты не было в поликлинике — я всегда была здорова. А тут началось: тут побаливает, там побаливает. "Побаливало" так, что приходилось каждый раз вызывать скорую помощь. Первые два раза я лежала в больнице — мне поставили пиелонефрит, а на третий раз, когда я снова проходила те же самые анализы и обследования, на УЗИ молодой врач меня спросил: "А вам не говорили, что у вас в печени новообразование?". Мне, конечно, не говорили. Он отправил меня к онкологу. Мне попался прекрасный врач, который помог мне собрать все нужные обследования за четыре дня. Когда я к нему с ними пришла, он заключил, что у меня рак печени в четвёртой стадии, и сразу отправил на операцию».
Марину быстро прооперировали. Семье она ничего не сказала, пока родные сами не вернулись с отдыха и не узнали, что произошло: «А чем они помогли бы мне? Только мешали бы, — спокойно говорит Марина. — Муж мой подошёл к вопросу конструктивно, а вот маме я боялась говорить: она незадолго до того, как я узнала, что больна, перенесла операцию. Мне вообще не было страшно, когда я услышала диагноз. Всё, чего я боялась — стать обузой для семьи. Иногда меня настигает чувство, что я отравляю родственникам жизнь, и это, пожалуй, самое неприятное. Если бы не я, они точно жили бы по-другому».
Муж навещает Марину в хосписе каждый день — делает свежевыжатые соки и приносит их ей. Марина то и дело просит его не заморачиваться — у неё всё есть, говорит, но муж продолжает о ней заботиться. Они вместе уже сорок два года. За это время они объездили 28 стран и погуляли по 137 городам. У Марины есть мечта — увидеть Большой адронный коллайдер — в прошлом году они с мужем было собрались поехать для этого в Швейцарию, но у Марины снова начались боли.
«Боли при онкодиагнозах бывают разных типов. С моими не справляется даже морфин, а очаги постоянно меняются: заболит в области живота — мне дают обезболивающие. Какое-то время они работают, потом начинает болеть, например, поясница. И так по кругу. Эти боли, бедные, уже сами устали бегать от лекарств, наверное, — вздыхает Марина. — Я знаю точно, что со мной происходит, и понимаю, что с этим диагнозом не вылечусь полностью никогда. Моя цель сейчас — сделать так, чтобы он не мешал мне жить обычной жизнью».
В Первом екатеринбургском хосписе Марине подбирают схему обезболивания. Для каждого пациента она своя — в зависимости от диагноза. Кому-то подходящую паллиативную помощь находят быстро, но бывают и исключения, когда приходится ждать или даже ложиться в хоспис не один раз.
«Мне здесь нравится. Я за последнее время несколько раз лежала в больницах и ни одна не была похожа на хоспис: там ко мне раз в день для галочки подходил врач, которого я назвала "коридорным доктором", — он всегда был где-то в коридоре, но его было не дозваться — а здесь приходят по несколько раз..» — Марину прерывает медсестра:
— Здравствуйте! Вам нужно что-нибудь? — заглядывая, по-свойски спрашивает она.
— Нет, у меня всё есть, спасибо.
— Вода есть? — беспокоится девушка.
— Вода есть!
Медсестра исчезает. Из коридора доносится её звенящий голос — заглянула в соседнюю палату.
Марина, улыбаясь, продолжает: «Здесь обо мне заботятся. Ещё мне повезло лежать в палате одной и я могу весь день заниматься своими делами. Болезнь позволила делать то, на что никогда не хватало времени: я стала много читать, постоянно смотрю фильмы. Сейчас вот изучаю корейское кино. Начала рисовать — никогда этого не делала, а тут попробовала и втянулась. Иногда, конечно, я просто туплю — особенно вечером — смотрю русские сериалы типа «Физрука» или читаю фейсбук».
Интернет — важная часть жизни Марины. С 2003 года у неё есть хобби — сидеть на форумах. Тогда, в нулевых, когда они были популярны, женщина проводила там так много времени, что её муж сказал ей, что пора уже извлекать какую-то пользу из этого. Так, Марина сделала самый востребованный и крупный форум по поиску недвижимости в Екатеринбурге, который сама модерировала и администрировала. С тех пор у неё осталось огромное количество приятелей, с которыми она поддерживает отношения и сейчас, но в основном онлайн: «У меня изменился круг общения, но близкие остались те же. Недавно, кстати, переписывалась со старым другом и он мне сказал, что устал дома воевать с ремонтом — трубы меняет. А я ему ответила: "Какие трубы, ты о чём вообще!" — у меня изменилось отношение к жизни, когда я начала лечиться от рака. Вещи, которые я даже не замечала, стали ценными, а те, которым я уделяла много времени, оказались не такими значительными. Когда лежишь дома весь день и мучаешься от боли, не можешь встать, а потом однажды просто выходишь в магазин купить лимон или гранат, выясняется, что это большое счастье — делать такие простые вещи. И к смерти моё отношение тоже изменилось: из-за того, что я долго работала с материальным — с недвижимостью — я понимаю, как важно позаботиться о формальностях при жизни. Поэтому я переписала на мужа всё своё имущество, потому что очень не хочу, чтобы после моей смерти у кого-то были проблемы. А вот в рай и ад я так и не поверила, потому что если бы был ад, то какого размера он должен быть, чтобы мы все там поместились?».
С Мариной мы добавились в фейсбуке в друзья и несколько раз списывались. После нашего разговора она снова легла в хоспис, чтобы скорректировать схему обезболивания, но дела, говорит, у неё ничего: по-прежнему о ней заботится муж, она смотрит кино, просматривает ленты в соцсетях, и просит меня скинуть ей что-нибудь почитать.
В Первом екатеринбургском хосписе все пациенты попадают с разными диагнозами и по разным обстоятельствам — не каждый находится в терминальной стадии, как это принято считать. Кому-то нужно сделать «социальную передышку», чтобы дать близким отдохнуть от рутины ухода за тяжелобольным человеком, а кого-то одолевают боли, как Марину, которые нужно снять, чтобы улучшить качество жизни пациента и сделать так, чтобы он мог и дальше заниматься приятными для себя делами и проводить время с семьёй и друзьями, невзирая на диагноз. Пожалуйста, поддержите Первый екатеринбургский хоспис небольшим, но регулярным пожертвованием — его можно оформить ниже. Это безопасно и просто: каждый месяц с вашей банковской карты будет списываться указанная сумма, которая пойдёт на помощь людям.