Сегодня Даше исполнилось четыре. Желание за именинницу загадывала мама. Больше всего на свете она мечтает забыть о зондах для кормления и научить дочку ходить.
Даша долго всматривается в глянцевую как зеркало поверхность гимнастического мяча. В нем зеленые с длинными ресницами глаза и сжатая в крохотный кулачок ладошка. Налюбовавшись на свое отражение, она плавно переводит все тот же задумчивый взгляд на фотографа и начинает кокетничать.
— Любим фотографироваться, да, Дашуль?
Елена нежно придерживает дочку, плавно опуская ее на ножки. Они словно пружинка начинают сгибаться, почувствовав пол. Стоять и ходить маленькая Даша не умеет. Сидеть тоже. У девочки детский церебральный паралич и еще целый список диагнозов, не умещающийся на двух строчках медицинской карточки. Причины недуга медики выясняют до сих пор. Хорошо протекающая беременность, положенные 40 недель, схватки и вместо радости первых совместно проведенных с малышкой часов — палата реанимации. Сначала в роддоме, после — в детской городской больнице №3.
— Как сейчас помню день родов, которые длились ровно сутки. Появившись на свет, Даша не кричала и не дышала, с отеком головного мозга в затылочной части ее увезли в реанимацию. Врачи предлагали отказаться от ребенка. Через несколько дней мне дали возможность увидеть мою малышку. Она лежала вся в проводочках и трубочках, — вспоминает мама.
Трубочки, о которых говорит Елена, сопровождают малышку до сих пор. Псевдобульбарный синдром, в том числе отсутствие глотательного рефлекса, не позволяют Даше нормально принимать еду. С рождения питание она получала через зонд. Сейчас ситуация несколько улучшилась, и мама частично кормит ее при помощи шприца. Специальные насадки, которые значительно облегчают эту процедуру, семье подарили.
— Пожалуй, самый счастливый день для меня — это когда я поняла, что моя малютка видит. Это стало понятно только в 10 месяцев. В первый раз она зафиксировала взгляд на зарядном устройстве для телефона, второй — на желтой пеленке, — рассказывает Елена.
Сегодня дочь особо привлекают мелькающие картинки популярных мультфильмов, яркие погремушки и одна из любимых игрушек — Хрюша, увидев которую, малышка начинает улыбаться.
Весь день девочки расписан буквально по минутам. После завтрака — полчаса в вертикальном положении, чтобы пища не попала из желудка в легкие. После начинается трудовая смена. Разработка суставов вращательными движениями, тренировки в вертикализаторе с одетыми на ногах туторами. Чем дольше — тем лучше. Занятия на гимнастическом мяче совместили с общением с журналистами.
Всю домашнюю работу Даша и Елена делают вместе — больше всего времени девочка проводит в маминых объятиях. Девушка очень сильная и любящая мама. Но и ей нужен отдых. Несколько развязать руки помогают бабушка и дедушка — лучшие Дашины друзья. Из немногочисленных знакомых — массажист и логопед. Показывают новые упражнения, выступают в роли учителей.
— Знаете, мамы таких особенных деток со временем становятся как медработники. Все учимся делать сами. Специалисты показывают — мы перенимаем. Помогает и группа таких мамочек со всей области в одной из социальных сетей. Переписываемся, просим совета, делимся опытом и достижениями, — говорит Елена.
Какими бы ни были старания мамы, без посторонней помощи ей не справиться. Даше нужны развитие и реабилитация. Недавно она начала курс иппотерапии — занятий с лошадьми. Благодаря им, кроха начала увереннее держать голову. Недостаточно и нечастых визитов местных специалистов. Требуются курсы реабилитации. Из учреждений, способных помочь и расположенных неподалеку, — центр помощи детям с ДЦП «Сакура» в Челябинске. Его услуги стоят немалых денег.
У Даши сегодня день рождения. Поведать миру о своем желании девочка не может, поскольку пока не умеет говорить. Так что желание за нее загадывала мама. Елена искренне верит, что оно обязательно сбудется.
Если вы хотите поддержать семью и сделать одну маленькую жизнь чуточку счастливее, можете перевести пожертвование на карту Дашиной мамы: 4276 7215 8232 8449 (Сбербанк). Оформлена на Елену Александровну Рогову. Группа: https://vk.com/malenkaj_dasha
Александра Мясникова
Фото Захара Шадрина