Четырехлетнему Аслану Чыныбекову из Невельска срочно нужны деньги на обследование. В марте этого года в московской клинике имени Рогачева ему поставили два редчайших диагноза — синдромы Немо (первичный иммунодефицит) и артериовенозных мальформаций, при котором происходит мутация гена RASA 1. Практики лечения последнего в России нет вообще.
— Аслан — долгожданный и единственный ребенок в нашей семье. С рождения он очень часто болел — гнойные синуситы, риниты, бесконечные простуды. С года у него появились судорожные припадки, поставили диагноз «эпилепсия». Помимо регулярных обследований в сахалинских медицинских учреждениях ходили на консультации к врачам, которые периодически приезжали с консультациями в регион. Во время последнего визита нам и рекомендовали обратиться в московскую клинику имени Рогачева для точного установления диагноза, — рассказала skr.su Алина, мама Аслана.
Заболевания, выявленные у малыша, крайне редкие. По словам женщины, в столичной клинике сейчас находятся только три ребенка с диагнозом «синдром Немо». У таких детей врожденное нарушение иммунной системы. Вторая болезнь и вовсе считается в России исключительной. Мальформации представляют собой клубок запутанных артерий и вен. Врачи сталкиваются с таким явлением, пожалуй, только тогда, когда пишут диссертации.
Три семьи из московской клиники имени Рогачева, которые столкнулись с диагнозом Немо. Фото из Архива Алины Чыныбековой
Но мальчику готовы помочь в одной из германских клиник. Родители уже связались с врачом — Александром Вольгемутом. Аслану хотят сделать МРТ спинного канала. По мнению зарубежного специалисты, 80-90 процентов информации сокрыто именно там.
— Сейчас нам предстоит лететь в Хабаровск, чтобы оформлять визу. После готовиться к поездке в Германию. Сегодня дорого все — и проживание, и питание, прочие расходы, которые наверняка потребуются в чужой стране. Я обратилась к своим подписчикам в Instagram. Нам на эти расходы нужно около 300 тысяч, — подчеркнула Алина.
Обследование в клинике обойдется в 500 тысяч рублей. Эту сумму родителями нужно внести на счет клиники до 20 июля. Семья просит земляков не оставлять их с бедой наедине и помочь в спасении маленького Аслана.
Реквизиты для помощи Аслану Чыныбекову:
Paypal: chen.azamat@mail.ru Номер карты:4276500015424292
Привязан к номеру сотового +79140974679
Получатель: Чыныбеков Азамат Нурдинович (папа) Сберегательный Счет в банке:40817810050341840206 Банк получателя: Дальневосточный БАНК ПАО СБЕРБАНК
Филиал: Отделение №8567/077 Сбербанка России г. Южно-Сахалинск БИК: 040813608 Корреспондетский счет: 30101810600000000608 КПП: 650102001
ИНН: 7707083893
ОКПО: 45429485 ОГРН: 1027700132195
Мы очень рады, что вы причитали этот материал до конца, ведь наши ребята очень старались, чтобы вам было интересно. Если понравилось – ставьте большой палец вверх и подписываетесь на наш канал. Обещаем, что будет еще круче интереснее!