Все чаще и больше я слышу о заболевании от других людей. Обычно в контексте: «У меня друг/подруга/родственник тоже с диагнозом». Это волна. Скоро мы услышим спец.репортажи на телевидении, будем чаще видеть в газетах и читать в комментариях.
Я безумно рада этому! Потому что мы в тени. Мы боимся рассказать об этом друзьям, родственникам, на работе – везде. Невозможно предсказать реакцию человека, бывает, что вначале ты получаешь сочувствие, но дальнейшее общение прекращается.
Есть и другая сторона этой волны. Люди говорят об этом не из-за распространения информации. Нас стало больше. В разы больше. Причем распространение перестало ограничиваться «северной» частью страны. Живя на юге, еще в 2018 году в моей поликлинике с диагнозом было 3 человека. «Понаехавшие» из Питера, Новосиба, Иркутска.
Две недели назад я увидела битком набитую полку, примерно 25 карточек. Армяне, много армян и других национальностей. Коренные жители юга, которые никогда надолго не покидали свои дома. Информация от врача – она ведет свою статистику.
Хочу верить, что им будет проще жить с диагнозом в информационном мире.
Представили: рассеянный склероз – мейнстрим? Все интересуются этим, популяризируют, задают вопросы врачам и рассказывают байки. Народ активно бежит проверяться на РС. А мы устраиваем каминг-ауты и всенародно рассказываем «Да-да! Это я с диагнозом! Я уже 5-10-20 лет рядом с вами!» Народ аплодирует и пишет вдохновенные комментарии, какие мы молодцы оказывается. А потом бочком-бочком от нас подальше)))
Ждем перемен и продолжаем жить с надеждой!
С надеждой быть полезной собратьям по диагнозу, ваша Ольга.