Алевтине 27 лет. Уже семь лет она воспитывает особенного ребенка...
Ее сын Давид родился, когда девушка еще училась в институте. На тот момент она только закончила 3-й курс. Это интервью посвящается всем мамам, которые столкнулись с большими трудностями в жизни. И выходит оно ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2-го апреля.
Алевтина, когда вы узнали об особенностях ребенка?
Во время беременности ответственно посещала всех врачей, сдавала каждые 2-3 недели все анализы, делала УЗИ, пила выписанные врачами витамины горстями. Заключения радовали, все было в порядке, никаких намеков на патологию. Ребенок появился на свет в конце весны, абсолютно в срок: вес — 3, 07 кг, рост — 50 см, 8 баллов по шкале Апгар.
Как сейчас помню. Особенности у сына были уже при рождении — синдром Поланда. Синдром Поланда — это комплекс пороков развития, включающий в себя отсутствие малой и/или большой грудной мышцы.
После постановки диагноза были обследования, анализы, рентген, массажи и т.д. Все это уже накладывало определенный отпечаток на морально-психологическое состояние. Дети болеют, да. Но чаще всего это простуда, грипп, в детстве — колики, зубы, плохой сон. В нашем случае было тяжелее. Я далеко не сразу обратила внимание на то, что в один прекрасный день Давид перестал произносить хотя бы какие-то звуки, реагировать на родителей, интересоваться игрушками, отзываться на имя.
У него появился свой мир. Мир, в котором никто не нужен. На тот момент ему было более 2-х с половиной лет. Мне же было 22 года, и на все попытки родственников завести разговор о неполноценности сына я реагировала резко и не желала развивать эту тему. А кому из родителей, тем более матерей, захочется напрямую говорить о проблеме, признать ее? Я думала, что все в порядке, просто сын оказался одним из тех детей, которые поздно начинают разговаривать.
После долгих уговоров и массы разногласий мы оказались у невролога, которая сразу же назначила госпитализацию в психоневрологическое отделение, с подозрением на расстройство аутистического спектра. Нам делали МРТ под наркозом, ЭЭГ головного мозга, назначали лекарства, уколы… Давиду было чуть более 3-х лет. Диагнозы аутизм и сопутствующая ему сенсомоторная алалия были поставлены ему позже — в возрасте 4-х полных лет.
Это единственный ребенок в вашей семье? Планируете ли еще детей?
Да, Давид мой единственный сын. Насчет второго ребенка задуматься в сложившейся ситуации достаточно трудно и, в некоторых моментах, страшно. Необходим сильный спутник по жизни, даже сверхсильный, ибо маленькие дети требуют много внимания и сил круглосуточно. То же касается и сына. Скажу так — он требует больше внимания, сил, концентрации и заботы, нежели детки грудного возраста. К чему я веду: пока что не представляю себя в интересном положении, но у судьбы на нас свои планы, как бы мы это не отрицали.
Родные и близкие поддерживают?
Без поддержки я бы не сделала ничего. Не смогла бы ни вдохнуть, ни выдохнуть, ни лечить ребенка - необходимы большие моральные и материальные ресурсы. Каждый из родных помогает как и чем может, каждый в своей сфере и своих возможностях.
Как принять то, что ты мама необычного малыша?
На то, чтобы осознать ситуацию наиболее полно, нужно время. И нужна любовь.
Не описать словами, как режут слух слова врачей:
«Либо ты его вытянешь, либо он у тебя впадет в глубокую шизофрению»
или
«Знаете, мне вас жаль. Мне кажется, что у него врожденная умственная отсталость»
или
«Я ставлю ребенку диагноз аутизм. Вот бумаги для оформления инвалидности».
Это все больно бьет по сердцу. В один прекрасный момент пришло осознание, что у Давида есть только я.
Бабушки и дедушки, тем более, прабабушки и прадедушки — да, они могут помочь, но у них просто уже нет сил на что-то большее. Это моя ноша, и, видимо, она была дана по силам.
Достаточно просто посмотреть в глаза ребенка, который выше меня. Он абсолютно безгрешен, его душа — одна из самых чистейших и невинных в этом мире.
Изменились ли вы с появлением Давида? Какие качества в себе продолжаете воспитывать? Чему хотите научиться?
Конечно. Каждый человек меняется с появлением детей, ведь на его плечи ложится колоссальная ответственность. В нашем случае я стала сильнее, выносливее, терпимее, внимательнее. Чаще стала анализировать поведение людей, не стараясь сразу осудить, а наоборот — оправдать. Хотелось бы еще научиться не нервничать, но, сдается мне, это невозможно. Наверное, стоит попробовать йогу или ароматерапию с иглоукалыванием (смеется).
Мамы особенного малыша — особенные мамы. Они всегда на позитиве. В их жизни нет места для горечи и уныния. Как воспитать ребенка таким, чтобы он не чувствовал, что мир враждебен, чтобы он почувствовал вкус к жизни?
Это сказка, что мамы особенных детей всегда на позитиве. Все эмоции, как правило, внутри, и разрушают нервную систему. Просто эти женщины стиснули зубы и молча работают на износ и на успех, дабы развить своего ребенка. Никто из врачей не порадует вас, не даст точную схему лечения, не скажет, какие точно лекарства помогут, и что же получится в итоге.
Сможете ли вы достичь успеха, выровнять ребенка хотя бы до какого-то приемлемого уровня социальной адаптации? Вам никто не ответит. Какой здесь позитив? Ты не замечаешь успехов ребенка из-за постоянного присутствия негативных эмоций в виде его истерик, состоящих из крика, из отсутствия речи. Я знаю, о чем говорю, ведь я каждый день общаюсь с этими героическими женщинами.
Такие дети не чувствуют враждебного отношения к ним, они любят всех, и потому уязвимы. Хорошо, что они не всегда понимают, что иногда говорят окружающие. Мать здесь выступает в роли защитника, зверя, готового в любой момент отстоять место своего ребенка в этом мире. Общество пока абсолютно не готово принять таких детей. Даже сейчас программа Word упорно исправляет слово «аутист» на «артист».
Ваши друзья прошли проверку? И есть ли друзья у Давида?
Давид не общается со сверстниками, старается их избегать в силу диагноза и своей вынужденной социофобии. Больше его привлекают взрослые люди — он может вовлечь в какую-то свою игру, однако все зависит от настроения. Моих подруг и друзей любит, впрочем, как и они его. Хочу, опять же, повториться — такие детки любят и принимают всех.
Среда общения, развивающие игры — расскажите про вашу жизнь с ребенком. На что делаете упор?
Не знаю, как остальные дети с аутизмом, но Давид не играет в игрушки. Его единственная любимая игрушка — это компьютер. Он смотрит титры и слушает музыку из различных мультфильмов и кино. В привычной и знакомой среде аутиста очень сложно приобщить к занятиям, у него найдутся свои дела, которые ему по душе. Поэтому несколько раз в неделю я вожу его на занятия со специалистом — логопедом-дефектолом, - и пару раз в год — в Санкт-Петербург, чтобы пройти курсы лечения и реабилитации. Все это при помощи родных. На пенсию и пособие, которые мы с сыном получаем, это сделать просто невозможно.
Что вы хотите воспитать в своем ребенке, какие качества?
Хотелось бы, чтоб Давид все же прошел путь социализации, это очень важно. Еще хочется вернуть ему чувство самосохранения, ведь оно у него практически отсутствует.
Каков ваш совместный досуг? Что в него входит?
Сын не играет со мной, ему не хватает ни желания, ни внимания, ни концентрации. У этих детей свой мир, своя реальность, они замкнуты в себе, и их это устраивает. Они не любят долгих объятий, лишних прикосновений, не любят, когда их отвлекают от намеченного алгоритма действий. Мое присутствие рядом — уже совместная деятельность.
Ваши пожелания, слова поддержки, адресованные родителям особенных малышей.
Я желаю всем родителям особенных детей огромнейших сил и терпения. Пусть окружающие люди на улицах, в транспорте, в больницах, в кафе, на детских площадках не осуждают вас, не пытаются поучить и научить, а помогут вам. И сто раз подумают перед тем, как выразить свое первичное мнение, внимательно посмотрят и проанализируют ситуацию, продумают свои шаги в голове, и, либо пройдут молча мимо, либо молча помогут.
Ведь вы постоянно встречаетесь с грубостью и непониманием. Пусть близкие дарят вам спокойствие и безмятежность, ведь вам этого так часто не хватает. Пусть будет поддержка и возможность, отдохнуть, остановиться и спокойно выдохнуть. Ощутить себя в этом мире, ведь вы отдали свою индивидуальность и всего себя этому беззащитному созданию, которое, вероятно, останется таким, и всегда будет зависеть от вас. Держитесь! Вы не одиноки.
Елизавета ВАХИДОВА, Роман БОГОСЛОВСКИЙ
Фото: Ирина ЛАНОВАЯ